AUTISMO
DISCUSSÕES E COMENTÁRIOS
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Diagnostico do autismo


Data: 17/4/2005 comentário 1/78

Meu filho nasceu prematuro com 36 semanas e aos dois anos apresentou uma crise convulsiva focal afebril. Após tomografia, ressonância , angiografia e eeg descobrimos que houve um pequeno sangramento em lobo parietal esquerdo, porém não sabemos o que causou o sangramento devido a lesão ainda estar escondida por trás do sangramento. Ele apresenta atraso na linguagem, fala algumas palavras muito bem , canta canções infantis, está na escolinha normal, porém tem um comportamento diferente. Às vezes brinca sacudindo a mãozinha várias vezes, adora movimentos, como ventilador e tudo que gira chama sua atenção, é carinhoso, mas algumas vezes não gosta de ser abraçado, outras até pede e faz carinho. Imita expressões faciais, gosta de historinhas, algumas vezes faz movimentos corporais estranhos brincando, não tem medo de ficar afastado dos pais, gosta de sair andando sózinho sem companhia, parece não ver perigo real mesmo sendo alertado, não conversa como crianças de sua idade e as vezes tem um vocabulário rápido que ninguém entende. Gosta de programas infantis, rabisca em papel, conhece quase todas as cores, conhece os números até 12 e algumas formas geométricas, mas não consegue ir a um restaurante e permanecer sentado, ou no shoping pois lá tem adoração pelas escadas rolantes e faz birra quando é impedido. Às vezes se comporta como se não ouvisse. Já usa o banheiro e pede ajuda. Estou em dúvida sobre diagnóstico e nem sei que profissional procurar para obter respostas. Ele toma diariamente o Tryleptal 2 vezes ao dia 4 ml por dose e nunca mais apresentou nenhuma convulsão, porém a alguns meses ele apresentava sempre um olhar lateralizado que parecia brincadeira mas o neurologista achava que eram crises. Quando aumentamos a dose do remédio elas cessaram.Peço ajuda. Obrigada.


Data: 11/5/2005 comentário 2/78

caro amigo:
Não sou medica e portanto não poderia lhe afirmar com certeza o diagnostico do seu filho,porem as caracteristicas por vc apontadas, são muito similares a de meu doce João portador de autismo leve (sindrome de asperger) o ideal seria buscar um bom neuro , uma fono especializada e psicologa.Meu filho hoje tem se tratado com uma otima fono,a qual me indicou otimos neuros .Deixo aqui o telefone dela caso se interesse, pois foi ela quem desconfiou e me orientou sobre o meu doce João. (Jacy fone:38468652/38422791 São Paulo.)
Fique feliz
Sonia


Data: 13/7/2005 comentário 3/78

Sônia sua ajuda foi reconfortante. Procurei uma fono aqui onde moro, em manaus, porém nem ela e nem os neuros que o estãO ACOMPANHANDO conseguiram fechar diagnóstico. Aqui em manaus sentimos muito pela pouca quantidade de bons profissionais e de clínicas especializadas. Acho que isso se deve devido a distância dos grandes centros. De qualquer forma obrigada , que Deus abençoe a voce e seu doce João. Beijos. Andréa


Data: 22/8/2005 comentário 4/78

Minha filha, nasceu bem, sem problemas no parto (cesária, apgar 9/10), mas quando tinha mais ou menos 15 dias notei algo estranho na mesma, só depois fiquei sabendo que eran crises convulsivas parciais. Depois de passar por vários médicos, aos 3 meses e 15 dias ela foi diagnosticada como tendo sindrome de West.( apartir de um eletro, onde foi detectado descargas de hipsaritimia). Quando ela tinha 5 meses as crises foram controladas com Depakene. A partir de então ela começou a se desenvolver, evoluindo, com um certo atraso, mas bem , em termos motor.Ficou com uma leve hipotonia, começou andar com um ano e cinco mês nas pontas dos pés, hoje com 3 anos, apesar de ter melhorado, ainda apresenta esse problema.Ainda cai bastante,não apresenta a destreza e habilidade motora para sua idade. Entretanto é o seu desenvolvimento cognitivo que tem me preocupado. Fala apenas algumas palavras, não corretamente, solicitando água, chupeta, maçã, pão, música, "Xuxa". Adora música( "canta" melodias de algumas),e assistir televisão, principalmente programas músicais, como as produções da Xuxa. Apresenta movimentos esteriotipados, principalmente quando esta eufórica. É seletiva na alimentação, é repetitiva e tem manias estranhas ( essas são temporais, vão sendo substituidas ao longo do tempo por outras). Não atende pedidos e muitas vezes não atende quando a chamamos. Não se relaciona com outras crianças, a não ser com brincadeiras bem infantis, tipo "achou" (essas ela gosta, corresponde, procurando e rindo). Há um ano que ela faz musicoterapia, fonoterapia e fisioterapia.Já conversei com a neuropediatra que a acompanha e um outro, ambos dizem que ela não é autista. Entretanto, eu não estou convencida. Gostaria de ter informações de casos parecidos, ou seja criança com sindrome de West que apresentou essa elovução.
Antecipadamente, agradeço muito e aguardo qualquer informação. Maria


Data: 24/9/2005 comentário 5/78

caro amigo(a)
tenho um filho maravilhoso,está estudando jornalismo,fala 2 idiomas,além do portugês.
ele nasceu com uma doença rara,q tinha características de autismo.osmédicos disseram q ele ñ passaria de 2 anos de idade.ele venceu.
depois disseram q ele,nâo ultrapassaria a fase adolescente.ele venceu.depois (os medicos estavam assustados com o q viam),disseram q ele ñ ia resistir a tantas convulsões,e ia acabar vegetando em cima de uma cadeira de rodas.nada do q era previsto acontaceu.antes dele se alfabetisar,eu decidi q voltaria para auniversidade,estudar pedagogia para poder alfabetizálo,e opediatra me disse q ñ valia a pena,pq ñ existe receita de
bolo para crianças c/ determinados problemas.
eu posso ficar 24 horas te falando desse assunto,mas
vou resumir no seguinte:
NÃO se anule,e nem deixe de dar atenção as outros filhos,caso vc tenha. o segredo está no AMOR.
vc tem q cuidar dele,como se nada tivesse de anormal,vc tem q ter paciencia,e insistir com alguma coisa q ele tenha mais dificuldade,mas sem perder a calma,com muita docilidade(eu sei q é dificil,ninguem é de ferro).
vc ñ imagina a minha emoção quando ele com 4 anos me deu o primeiro abraço,depois de 3 anos abraçando ele diariamente,e ele parecia q nem estava sentindo os meus braços em volta dele.aquelas mãozinhas em volta do meu pescoço,foi tudo.
e por aí eu fui,ele nervoso sem querer esperar osinal abrir
para atravessar a rua,e eu calmamente me abaichando para mostrar a ele as cores dosinal e doseu sugnificado.
vc ñ deve deichar de se comunicar com ele,porque nós nunca sabemos em q momento o cérebro es tá aberto para receber informação,então nós não podemos deixar de aproveitar todos os momentos,e oq entra ñ sai,ele vai armasenando as informações,como qualqer criança,só q nocaso dele,o cérebro
ñ fica aberto 24 horas.
foi uma luta,a cada dia era uma batalha q eu e ele venciamos,mas consequi mos ganhar a guerra,graças a D`s.
se vc puder ter alguem q possa dividir um pouco c/vc esta tarefa,tb vai ajudar.mas é preciso ajuda de fono audiógola,
e etc...
se vc quiser trocar idéias,o meu email é: rmenaei@globo.com
um abraço,Rosa.


Data: 26/9/2005 comentário 6/78

cristina
recebi seu email, mas infelismente ñ consegui ler nada.
as letras estão minusculas,realmente ñ dá para ler.
é possível, q eu ñ saiba resolver este problema(neste assunto de informática,eu ainda estou no Mobral)(;.
vou pedir ajuda ao meu filho,se oproblema for meu,vai ser resolvido rápido.
beijos,Rosa


Data: 26/9/2005 comentário 7/78

a minha filha aos 4 meses ainda nao manipulava um objecto de uma mao para a outra. passada uma semnana ja o fazia.so comecou andar aos 22 meses.gatinhou bastante tempo.de motricidade fina sempre foi excelente.Aos 2 anos ainda nao construia frases, so dizia algumas palavras.foi detectado deficiencia auditiva um dos ouvidos so ouve 30# e outro os canais auditivos ainda estao imaturos.ela anda nas consultas de desenvolvimento e entrou para uma escola com apoio a criancas com defeciencias auditivas.agora tem 3 anos e meio,ja faz frases e repete tudo que se diz.tambem esta aparelhada num ouvido.a mraia tambem tem dificuldades de equilibrio mas agora ja quase nao cai.


Data: 5/12/2005 comentário 8/78

Meu filho se chama Arthur e está com 3 anos e 10 meses. Veio ao mundo normal, com apgar 9. Aos nove meses inicou crises convulsivas, caia abruptamente sua cabecinha. Diagnóstico de Síndrome de West. Teve atraso no desenvolvimento. Disse o médico que tinha características autista, pois não correspondia olhares e fazia repetidamente as mesmas coisas. No entanto, sempre foi muito risonho. Ainda não fala e não tem controle esfincteriano. Tem pouca noção de perigo. Num shoping por exemplo, caminha sem parar mesmo que lhe chamemos a atenção, parece não sentir nossa ausência e se o interceptamos fica irritado. Está superando todas as expectativa do neurologista. Quanto as crises, foram intensas, chegou a fazer 90 num dia, mas com as GRAÇAS DE DEUS, foram controladas após 6 meses.Dia 22/11/2005 ele me deu o primeiro beijo espontâneo quando fui pegá-lo na escola, também se agita todo de alegria ao me ver chegar para buscá-lo. Hoje o médico disse que as características autista já não existem. Acredita no PODER DO AMOR, e na perseverança. Sempre disse:VAMOS VENCER, VAMOS VENCER!

O MEU ANJO, SÓ ME DÁ ALEGRIA! As vezes penso que não sou digna de tê-lo. Desejo imensamente ouví-lo chamar "MAMÃE".
UM GRANDE ABRAÇO A TODOS. FIQUEM COM DEUS!

sE PUDER SE ÚTIL MEU EMAIL É: eliane.santos@sercomtel.com.br


Data: 1/2/2006 comentário 9/78

Olá amigos pais, sou fisioterapeuta e atualmente estou atendendo uma criança chamada Rafael diagnosticado com Síndrome de West.è meu primeiro paciente com esse diagnóstico e estou estudando bastante seu caso para poder dar um melhor atendimento.Hoje o Rafael com 1 ano e 3 meses consegue sentar sem apoio,mantem-se em pé com apoio com as perninhas firmes, mas sua cabecinha ás vezes despenca abruptamente, gostaria de saber dos pais cujos filhos com esta síndrome realizaram fisioterapia se podiam me ajudar me dando algumas dicas em relação ao que vcs acharam que realmente melhoraram para suas crianças pois a literatura nesse sentido é falha.Trabalho com bastante alongamento, controle de tronco, cabeça, estimulo bastante, enfim gostaria de saber as experi~encias de vcs com seus filhos!
Abraços Karina!!


Data: 13/2/2006 comentário 10/78

Olá Karina
Eu sou Eliane, mãe do Arthur (texto acima). Meu filhinho nesta idade estava igualzinho o Rafael. Fazia muitas crises e é importante que sejam controladas. Espero que o Rafinha esteja sendo muito, muito bem assistido, pois as crises são perversas acabam com o desenvolvimento da criança. Se voce puder passar meu contato para a família dele, ficaria grata, pois quero ajudar. Quanto a fisioterapia do Arthur foi 3 vezes semana, cada sessão 30' (APAE)
O neurologista suspendeu hidro até que andasse. Fiquei meses andando curvada segurando suas maozinhas e trocando seus passsinhos (empurrando suas perninhas) com meus pés. O primeiros passinhos sem apoio foram dentro da igreja, ele passava de um banco a outro. TUDO VALE... Encorage a família. Peço a Jesus que te ilumine nesta caminhada, seu trabalho é importantíssimo. Não deixe de ser atenciosa com a maenha dele. Abraços. Sucesso. ELIANE


Data: 9/4/2006 comentário 11/78

TEMOS UM FILHO COM PC, E SINDROME E WEST, TEM 19 ANOS AINDA NÃO SENTA NEM ANDA,TEMOS PROCURADO AJUDA PARA SUA ESCOLIOSE QUE AUMENTA DIA A DIA,MÁS NÃO ENCONTRAMOS RESPOSTA.É TERRIVEL,DESESPERADOR VE-LO ASSIM,SE ALGUEM SOUBER DE ALGM MÉDICO,CLINICA OU ALGO ASSIM POR FAVOR NOS AJUDE, ELE É LINDO DOCE MARAVILHOSO!PRECISAMOS DE AJUDA.FICAREMOS IMENSAMENTE GRATOS.NETEGOMESSOUZA@BOL.COM.BR


Data: 13/7/2006 comentário 12/78

Olá,
Já recebi, várias vezes, um e-mail que conta a história de luta de uma mãe e um pai contra a doença do filho, o mesmo mail corre na internet tb. Li alguma coisa sobre o assunto, e me pareceu muito com o que li sobre a síndrome de west. Sei que o assunto aqui é outro, mas quem sabe alguém pode ajudar..
segue o mail: "O parto foi através de cesariana, pois até a data prevista (31/3)

não houve sinais, então optamos pela cirurgia. Pedro nasceu.

Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar. Nasceu com 48 cm e

pesou 3,430kg. Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com

desenvolvimento perfeito e nenhuma doença. Sentou com cinco

meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7

meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê. Com um

ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou

assustado como estivesse se engasgando. Isso se repetiu por mais

alguns dias até que fomos ao médico. Este viu uma crise,

suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.

Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao

dia e duravam aproximadamente 15 segundos. Como os exames não

acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um

neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas.

Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.

Procuramos o Dr. Salomão Schwartzmam, que o avaliou e

considerou-o logicamente perfeito. Nesse período, as crises

aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em agosto de 9 0

ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente

uma crise a cada 3 minutos. Ficou no Hospital 20 dias e saiu com

as crises mais controladas. Fez uma Tomografia omputadorizada

que foi normal. O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado

direito cérebro. Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento

continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento. As crises

continuavam, eram crises mistas. Em outubro de 90, percebemos

que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria,

o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em novembro de 90,

percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos cham aram

de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de
crânio,

um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos do
metabolismo.

Todos os exames foram normais. Nessa época, ele já apresentava
dificuldade

para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20
crises
por dia.

No decorrer de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes

vários aticonvulsivantes foram testados. Porém o efeito nunca era

totalmente satisfatório. E esteve internado mais duas vezes para

controlar crises mais freqüentes. Em janeiro de 91, Pedro foi

internado mais uma vez Arial">teve alta, não segurava a cabeça, não
sentava

sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar o

olhar em nada. O tempo foi passando, e com fisiote rapias e muito

carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.

Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.

Suas crises ficaram um pouco mais controladas,

manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8

episódios por noite, e duravam cerca de 1 min. No final de 95,

ficou alguns dias consecutivos sem apresentar. Nestes últimos anos,

repetiu alguns exames, porém nada de novo foi encontrado.

Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.

Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da

cabeça e ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o

olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não manifestando

desejo de pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar

de ainda não rir ou chorar. Em janeiro de 96, repetimos a

Ressonância Magnética que se apresentou tal e qual a anterior,

segundo o médico que assinou laudo. O Dr. Fernando Arita,

seu médico atual, diagnosticou que Pedro tem um cérebro um

pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.

Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem

melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos

também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra. Rita

de Cássia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de

Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos um estudo de DNA.

Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e

cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém

cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a

partir das horas da madrugada. Em suas crises estica braços e

pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora. Duram cerca de 45

segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos,

porém não se movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável

controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala, não

sorri ou chora. De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose

bastante preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e

Tryleptal. Pedro, atualmente, está com 15 anos (em 2005). Durante

todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que

acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com

problema semelhante para trocar experiências. Se você puder

ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo

problema, por favor, nos escreva. Se não, passe essa mensagem

para frente para que encontre o destino certo.

Muito Obrigado,

Liane e Manoel.

Nosso endereço:

Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134

CEP 01232-011 São Paulo - SP - BRASIL

Fone: (0__11) 3662.4826

PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um

ato de solidariedade. Peço a todas as pessoas as quais enviamos

esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da

necessidade que nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do
outro.

Enviem essa mensagem."


Data: 14/10/2006 comentário 13/78

Olá, meu nome é Amanda e tenho uma filha com 5 anos que tem a sindrome de wst, ela fala anda se alimenta normalmente, vai a escola,e esta sempre feliz. Ela tem um pequeno atraso mental, anda devagar, fala muito repetitivo faz uso de valpakine 500mg meleril e sonebom.
Acredita que algum dia ela possa ser normal? O medico neorologista diz que é west benigna. por favor mande alguma resposta.
amandalight@bol.com.br
muito obrigada


Data: 5/11/2006 comentário 14/78

sou estudante de fisioterapi, e tenho que apresentar um trabalho, sobre portadores de pc em crianças. mas li a sua histori e fiquei muito triste de saber que nem um medico conheça a patologia do seu filho mas não desista ve se tem, alguma fisioterapeuta que possa se dedica para o caso do seu filho. Assim ele não ficara atrofia etera uma vida mais normal com movimento melhorados. sobre a escoliose, ele deve fazer fisioaquatica, tem melhorado muitos pacientes com escoliose.


Data: 14/5/2007 comentário 15/78

Olá me chamo Ariana, tenho um sobrinho hj com 2 aninhos, ele não gosta de colo a não ser o da mãe, não fixa o olhar na pessoas, as vezes pega alg pela mão e a leva, mas n olha e não gosta de ser abraçado ou beijado. Além disso é muito ativo, não para um segundo, somente qdo dorme. Mas o q acho interessante é o fato dele não olhar para as pessoas, porém em objetos ou plantas ele fixa e fica com o olhar parado por alguns minutos. Pergunto?Seria precoce pensar que a criança apresenta algum traço de autismo?
Aguardo Resposta


Data: 28/5/2007 comentário 16/78

Gostaria de saber da rosa com quantos anos o arthur começou a andar... valquiria..... valquiria_kira_amaral@hotmail.com


Data: 28/6/2007 comentário 17/78

Olá! Vcs conhecem o método Padovan (Reorganização Neurofuncional)? Tenho visto vários casos de autistas em diversos "níveis" serem tratados através desse método, com resultados significativos! Vale a pena ir atrás... o site do método é www.padovan.pro.br Lá tem o endereço da central em SP e ligando lá eles fornecem os locais de atendimento em todo o Brasil e exterior. bjs e boa sorte!


Data: 6/7/2007 comentário 18/78

Ola Ariana, é preciso consultar um profissinal neurologista ou psiquiatra, pois esta idade entre 2 e 3 anos e muito importante para detectar o autismo, pois quanto mais cedo o diagnóstico, maior e a chance de melhora do quadro. Digo isso porque estou correndo com meu filho desde de setembro de 2006, quando ele tinha dois anos e meio, para saber se tem autismo. Ja passei por duas neurologistas, a primeira achou que sim, a segunda esta investigando, mas na avaliação da psicologa, da psiquiatra e da terapeuta ocupacional ele nao tem autismo,´pois segundo elas ele interage com as pessoas, o seu olhar é direcionado e atende solicitações. Minha preocupaçao e que ele nao responde a nossas perguntas, mas so conversa com a gente quando ele quer.Alguem tem ou conhece alguma criança de tres anos assim? A psicologa disse que isso e normal na idade dele. Ele nao andou nas pontas dos pes, nao faz seleçao com alimentos, nao gira brinquedos ou brinca com eles de forma estranha, brinca de faz de conta ( o desodorante e feito de microfone) solicita as pessoas para brincar , mas nao responde perguntas, porque será?

Mae do Arthur de 3 anos e 3 meses.


Data: 6/7/2007 comentário 19/78

Ola Ariana, é preciso consultar um profissinal neurologista ou psiquiatra, pois esta idade entre 2 e 3 anos e muito importante para detectar o autismo, pois quanto mais cedo o diagnóstico, maior e a chance de melhora do quadro. Digo isso porque estou correndo com meu filho desde de setembro de 2006, quando ele tinha dois anos e meio, para saber se tem autismo. Ja passei por duas neurologistas, a primeira achou que sim, a segunda esta investigando, mas na avaliação da psicologa, da psiquiatra e da terapeuta ocupacional ele nao tem autismo,´pois segundo elas ele interage com as pessoas, o seu olhar é direcionado e atende solicitações. Minha preocupaçao e que ele nao responde a nossas perguntas, mas so conversa com a gente quando ele quer.Alguem tem ou conhece alguma criança de tres anos assim? A psicologa disse que isso e normal na idade dele. Ele nao andou nas pontas dos pes, nao faz seleçao com alimentos, nao gira brinquedos ou brinca com eles de forma estranha, brinca de faz de conta ( o desodorante e feito de microfone) solicita as pessoas para brincar , mas nao responde perguntas, porque será?

Mae do Arthur de 3 anos e 3 meses.


Data: 6/7/2007 comentário 20/78

Ola Ariana, é preciso consultar um profissinal neurologista ou psiquiatra, pois esta idade entre 2 e 3 anos e muito importante para detectar o autismo, pois quanto mais cedo o diagnóstico, maior e a chance de melhora do quadro. Digo isso porque estou correndo com meu filho desde de setembro de 2006, quando ele tinha dois anos e meio, para saber se tem autismo. Ja passei por duas neurologistas, a primeira achou que sim, a segunda esta investigando, mas na avaliação da psicologa, da psiquiatra e da terapeuta ocupacional ele nao tem autismo,´pois segundo elas ele interage com as pessoas, o seu olhar é direcionado e atende solicitações. Minha preocupaçao e que ele nao responde a nossas perguntas, mas so conversa com a gente quando ele quer.Alguem tem ou conhece alguma criança de tres anos assim? A psicologa disse que isso e normal na idade dele. Ele nao andou nas pontas dos pes, nao faz seleçao com alimentos, nao gira brinquedos ou brinca com eles de forma estranha, brinca de faz de conta ( o desodorante e feito de microfone) solicita as pessoas para brincar , mas nao responde perguntas, porque será?

Mae do Arthur de 3 anos e 3 meses.


Data: 19/7/2007 comentário 21/78

BOA TARDE.....MEU NOME É CLAUDIA E FIQUEI SENSIBILIZADA COM AHISTORIA DE PEDRO FILHO DE LIANE E MANOEL...HJ OLHANDO A NET DESCOBRI ESTE DEPOIMENTO,NÃO SÓ ESTE CASO MAS O DE PEDRO,ME INDENTIFICOU MUITO COM UMA PRECIOSIDADE Q TENHO Q É MEU SOBRINHO DE 1 ANO E 3 MESES.....
NASCEU APARENTEMENTE NORMAL,AOS 3 MESES DE IDADE NOTAMOS Q TAVA FRAQUINHO ANEMICO FOI ENTAO Q PROCURAMOS UM HOSPITAL,LA FICOU ENTERNADO POR DIAS CHEGANDO A MESES....
FOI DIAGNOSTICADO COMO MÁ FORMAÇÃO CEREBRAL NA QUAL NOS DEIXOU TRISTE....ORIENTADOS POR UMA PEDIATRA PROCURAMOS UM NEUROPEDIATRA WALTER LUIZ MAGALHAES....
E LA NOS DEU ESPERANÇA FZEMOS VARIS EXAMES E DESCOBRIMOS Q ELE TEM UMA DOENÇA QUE SE CHAMA ACIDEMIA METILMALONICA(ERROS INATOS DO METABOLISMO).FAZ TRATAMENTO NO INSTITUTO DA CRIANÇA EM SAO PAULO.
ELE NAO COME NADA Q VENHA DO ANIMAL,POR SER RICO EM PROTEINAS...COME LEGUMES, VERDURAS E FRUTAS E TOMA UMA FORMULA DE LEITE Q SE CHAMA XMTV MAXAMAID......NOSSA VIDA É UMA CONTANTE LUTA ELE É LINDO.MAS TEM DIFICULDADE MOVIMENTAR SEU PESCOÇO AINDA NAO FIRMOU SEUS BRACINHOS E TEM POUCOS MOVIMENTOS,HJ FAZ FISIOTERAPIA E FONO,ANTES NAO SORRIA E NEM OLHAVA PRA NADA..HJ SORRI E ME ENCHE dE A LEGRIA TODOS OS MOMENTOS... TB CONSEGUE NOS SEGUIR COM SEUS LINDOS OLHOS CASTANHOS CLAROS......ESCREVO ESTE COMENTARIO PRA DIZER A TODAS MÃES Q NUNCA DEIXEM DE LUTAR POR ELES,ELES PRECISAM MUITO DO NOSSO AMOR............

MEU NOME ´´E CLAUDIA SOU TIA DO JOAO PEDRO

MORO EM ALFENAS- MG

EMAIL kakaumartins1@bol.com.br

meu msn é claudiamartins200@hotmail.com

um abraço especial p/ vc PEDRO MEU GRANDE AMIGO!!!!!!!!!


Data: 6/9/2007 comentário 22/78

Ola!!
Meu nome é Angela,meu filho teve sindrome de west,hoje ela está com 13 anos,ele anda,come sozinho,vai ao baneiro.Mas seu maior problema é que ele é muito nervoso não gosta de ser contrariado faz escandalos em qualquer lugar,faz uso dos medicamentos tantos neurológicos como psquiatricos os remédio são TORVAL CR 500MG,NITRAZEPAN 5MG,RISPERIDONA 2 MG,CLOMIPLAMINA 35MG.O mais dificiel é q ele está ficando grande e pesado quando esta com crise nervosa, quase não aguento mais.Mas confio em DEUS q me deu forças até hoje.
OBS:Ele frequenta a Apae desde de 1 ano por isso ele teve certas "melhoras" .
Se alguem querer s comunicar comigo mande um emai,desde já agradeço.
angelavidal@bol.com.br


Data: 15/9/2007 comentário 23/78

também tenho um filho com sindrome de west. O ARTHUR ESTÁ COM 10 MESES. NÃO FIRMA A CABEÇA, NÃ SENTA. TEM FEITO USO DE VIGABATRINA, TOPIRAMATO, DEPAKENE, SONEBOM.fEZ PULSO-TERAPIA COM CORTICOIDE NO HOSPITAL. DEU UMA MELHORADA NOS ESPASMOS.MAS NÃ DESAPARECERAM AINDA. NOTAMOS, ENTRETANTO, UMA MELHORA NO COMPORTAMENTO,POIS SORRI COMO RESPOSTA À NOSSA FALA, PERCEBE, QUANDO CHEGAMOS PERTO DELE. TEM TIDO UM SONO MAIS REGULAR.TEM SE ALIMENTADO MELHOR.NÃO SEI O QUE VIRÁ. SÓ SEI, QUE EMBORA SENDO MUITO DIFÍCIL, QUERO TER AMOR E MUITA FORÇA PARA NÃ DESISTIR DELE.SONHO EM OUVÍ-LO CHAMAR MAMÃE, QUERO OUVIR MÚSICA E CANTAR COM ELE. ACHO QUE A COISA MAIS DIFÍCIL É TER, EM ALGUNS MOMENTOS,A SENSAÇÃO DE QUE ELE NÃO ME OUVE, NÃO ME VÊ E QUE NÃO INTERAGE. ednalemos.@.globo.com.br


Data: 16/9/2007 comentário 24/78

Mãe do Arthur de 3 anos e três meses.... gostaria muito de falar com vc pois acho que estamos vivendo exatamente o mesmo caso.....
Luciane


Data: 17/9/2007 comentário 25/78

me chamo cristiane tehno duas filhas sao gemeas elas tem 6 anos e uma dela tem sindrome de west ela tem a parte motora afetada ela nao anda, nao senta e so emite sons gostaria de falar mais com alguem sobre o assunto crisbb222@hotmail.com obrigado....
....


Data: 1/11/2007 comentário 26/78

Sou estudante de medicina e tenho que realizar um trabalho sobre sindrome de west, preciso saber qual a expectativa de vida de uma pessoa com sindrome de west? obrigado.


Data: 23/11/2007 comentário 27/78

Olá, pessoal?

Meu filho hoje com 11 meses tem sindrome do West, mas lendo tudo isso fiquei bastante intrigada ele senta sem apoio, quando colocamos na posição em pé segurando ele fica, ás vezes com as pontas dós pés e as vezes direitinho, sempre deixamos em pé no berço ele segura a grade e fica, atende a sorrisos, tenta bater palminhas mas não tem coordenação, basta chegar perto e começar a cantar parabéns que ele já tenta aplaudir é muito lindo? Reconhece no espelho e muito simpático. Continua tendo espasmos durante o dia e a noite não são muitos mas há.Já fizemos 4 eletros e todos dão hipsaritmia, será que existe um grau mas leve, o que vocês acham...toma medicação Sabril e Depakote h´3 meses, já não era para ter parado os espasmos...Me ajudem.....Rejane


Data: 18/12/2007 comentário 28/78

PARA A ESTUDANTE DE MEDICINA QUE QUER SABER SOBRE SD WEST, E EXPECTATIVA DE VIDA, A TRÍADE DE WEST : ESPASMOS EM FLEXÃO OU EXTENSÃO, HIPSIARRITMIAS E ALTERAÇÕES NO DESENVOLVIMENTO NEURO PSICOMOTOR... A EXPECTATIVA DE VIDA DEPENDE PRINCIPALMENTE DO FATOR CAUSADOR DA SD, OU SEJA SE FOR DEVIDO A UMA ANÓXIA LEVE SERÁ MENOS COMPROMETIDO SE FOR DEVIDO A CASO GRAVE, SE AS CRISES EPILÉTICAS LEVARAM A DETERIORAÇÃO SNC O PROGNÓSTICO É MAIS GRAVES PQ ESTAREMOS FRENTE A POSSÍVEL DÇA DEGENERATIVA E AÍ TEM UM CARACTER PROGRESSIVO, E PROVÁVELMENTE EVOLUIRÁ PARA lENOX, COMO DÁ PRÁ VER O EXPECTATIVA DE VIDA DEPENDE DO AGENTE ETIOLÓGICO DESENCADEADOR DA SD, EU TENHO UM CASO DE WEST QUE TEVE UMA EVOLUÇÃO ÓTIMA. POIS A MÃE SUSPEITOU QUE ALGO ESTAVA ERRADO COM A CÇA, E SEU DNPM NÃO ERA ADEQUADO AOS 7 MESES, E DURANTE A OBSERVAÇÃO CLÍNICA PRESENCIEI UMA PEQUENA SALVA DE 3 ESPASMOS, NÃO PENSEI MUITO E INSTITUÍ O TRATAMENTO , NESTE CASO COM AC vALPRÓICO E CORTICOTERAPIA (PREDINISONA), O EEG ERA TÍPICO, AS CRISES CESSARAM EM 2 MESES TOTALMENTE, PORÉM NÃO FECHAMOS A GUARDA, DEIXEI A MÃE CIENTE DO PROGNÓSTICO, PARA MINHA SURPRESA O GAROTO EVOLUIU TÃO BEM QUE HOJE COM 3 ANOS COM EEG NORMAIS (3/3 MESES), SUSPENDI TOTALMENTE A MEDICAÇÃO E ELE CONTINUA INDO MUITO BEM, MAIS SEMPRE MONITORADO COM EEG SEMESTRAL E UMA MÃE ATENTA A QUEM DEIXO TODOS OS MÉRITOS DA VITÓRIA.
TÂNIA - NEUROPEDIATRA


Data: 21/12/2007 comentário 29/78

meu nome é nubia, tenho um filho com esclerose tuberosa hoje ele tem 8 meses, já se recuperou bastante para o que era graças a jesus cristo, passei por muitas experiençias horriveis com ele , se alguem quser conversas comigo a respeito ou tenha filho com esse problema entre em contato comigo tenho certeza que irei ajudar no que puder meu e-mail é samaraabencoada@hotmail.com.

as fotos do meu filhinho que os medico disseram que poderia ficar deficiente mental e fisico esta aqui no orkut é sao entrar samaraabencoada@hotmail.com

ele tambem tem sindrome de west, mas nem parece.


Data: 18/1/2008 comentário 30/78

Gostaria de saber se a neuropediatra pode nos indicar alguém em Goiânia ou Brasília.Tenho um sobrinho de 6 meses que necessita ser avaliado!
Obrigada, abraços a tds!


Data: 18/1/2008 comentário 31/78

OI PESSOAL!!!
TENHO UM PRIMO HJ COM 16ANOS(PRIMO DE CORAÇAÕ)
QUANDO A GENTE SE CONHECEU A MINHA LOGA ACHOU QUE ELE TINHA ALGUMA COISA DE DEIFEREN TE..
ELE ADORAVA VER DESENHO ANIMADO, MAIS QUANDO LIGAVAMOS A MAQUIMA DE AVAR A ROUPOA ELE SAIA CORREDO PRA FICAR NA FRENTE DELA...
ELE E MUITO ESPERTO,NOS PEDIAMOS PRA ELE PEHAR UM CD DE UM BANDA QUALQUER E LE PEGAVA O CERTO...
SO QUE ELE NAO SABIA LER...
NOS MESMO EM CASA FIZEMOS UMA BRINCADEIR..
PEGAMOS OS CD .TIRAMOS AS CAPAS COLORIDAS PRA ELE NAO PODER DIFERENCIAR AS CORES..
COLOCAMOS TODAS AS CAPAS NAS COR BRANCA ESCRITO O NOME...
E PRA NOSSA SUPRESSA TODOS CDS QUE NO SPEDINMOS ELE TROUXE...
SO QUE OS MEDICOS JA TINHA DIAGNOSTICA QUE ELE UMA CRIANÇA AUDISTA...
VENHO ATRAVEZ DESTE SITE PEDIR AJUDA...
PQ JA FAZ MAIS DE 8 ANOS QUE DESCOBRIMOS ESSA DOENÇA...
SO QUE NO COMEÇO NAO TINHA AMOSTRA DA SENTIMENTO...
ELE PARECIA SEMPRE EM ESTAR EM OUTRO MUNDO..
ELE COMEÇOU A MELHORAR QUENDO ENTROU BNA FUNDAÇÃO DO GUSTAVO KITER!!!
ESSA FUNDAÇAO E EM FLORIANOPOLIS-SANTA CATARINA-
NAO SEI SE VAI AJUDAR MUITAS PESSOAS,MAS LA ELES MATEM UM HISTORICA DE CAOS E PODEM AJUDAR MUITAS FAMILIAS,POIS ELE INDICAM MEDICOS ESPECIALIZADOS EM TODO O PAIS...
OLHA HJ ELE TEM UMA ADOLECENCIA NORMAL,E UM GAROTO MUITO LINHDO!!
SEMPRE QUE POSSIVEL MATENHO CONTADO CM ELE...
NA ESCOLA ELE SUPEROU A AS ESPEQUETATIVAS DAS PROFESSORAS..
E FOI POR ELE QUE DESITI ME TONAR UMA PROFESSORA...
ELE AMA ESTUDAR HISTORI E GEOGRAFIA EELE QUER PSER PROFESSOR TBM...
E PELO INCRIVEL QUE PARECE ELE SE FORMA NO 3°ANO DO SEGUNDO GRAU ANO QUE VEM...
NOS VAMOS ENTRAR PRA FACDADE JUNTOS..
ELE E UM AMOS DE PESSOAL HJ..
GOSTARIA DE SBER SE ISSO E NORMAL?SE ESSE TIPO DE CASO JA ACONTECEU CM ALGUEM...
POR FAVOR AJUDEME...
BJS PRA TODO E O MEU PRIMOAMOR E O JOELSON...
se puder nme ajudar e trocar idaias o emu email e
priscilla_printers@yahoo.com.br!!
bjxx pra todas e que DEUS ESTJA SEMPRE CM VCS...
SEMPRE DEMOSTRE MUIRO AMOS POR ESSA CRIANÇAS ESPECIAS QUE FAZEM DE NOSSO DIA CADA VEZ MAIS FELIZ!!!


Data: 12/2/2008 comentário 32/78

OI GOSTARIA DE UMA OPNIÃO SOBRE AS ATITUDES DO MEU FILHO:

ELE SE CHAMA LUCAS HENRIQUE E IRA COMPLETAR 4 ANOS EM ABRIL.NO ANO PASSADO COMEÇOU A SUA VIDA ESCOLAR, E FOI AÍ Q A DIRETORA ME CHAMOU P CONVERÇAR SOBRE O LUCAS,POR ELE SER UMA CRIANÇA AGITADA E COM DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO,NÃO ENTRAVA EM SALA DE AULA E CHOROU QUASE O ANO INTEIRO QUANDO O DEIXAVA NO PORTÃO,BATIA COM A CABEÇA NA PAREDE E MESA QUANDO FICAVA NERVOSO, PROFESSORA O CHAMAVA E ELE PARECIA NÃO ESCUTÁ-LA, E FOI ENTÃO QUE EU COMECEI A OBSERVÁ-LO,ANTES EU ACHAVA TUDO NORMAL POR SER O PRIMEIRO FILHO E NÃO COMPARÁ-LO COM OUTRAS CRIANÇAS DE SUA IDADE,ACHAVA Q ERA BIRRA OU ERA O TEMPERAMENTO DELE MESMO,PORQUE O PAI DELE É MUITO NERVOSO TAMBÉM,APESAR DE EM CASA ELE SER BEM AGITADO EU NÃO CONSEGUIA CONVERÇAR COM ELE MUITAS VEZES,ELE ADORA DVD FALA ALGUMAS PALAVRAS Q OUVE NO FILME,QER FAZER TUDO O QUE VER.QUANDO VOU EM CASA DE PARENTES AO CHEGAR ELE NÃO FALA COM NINGUÉM,MAIS QUANDO VAI EMBORA BEIJA E ABRAÇAS TODOS.MAIS ELE ME ATENDE QUANDO EU O CHAMO,ELE SÓ VEM PERTO DE MIM,MAIS NAO RESPONDE COM "OI" OU "O QUE",TEM MUITA DIFICULDADES DE FORMAR FRASES,EU PERGUNTO O SEU NOME E ELE ME REPETE "QUAL SEU NOME",MAIS NÃO ME RESPONDE POR CONTA PRÓPRIA O SEU NOME CERTO,SÓ SE EU DIZER "LUCAS HENRIQUE" E ELE REPETE TUDO,ELE PEDE PRA FAZER XIXI,COCO,XIEITE(LEITE),XICOTO(BISCOITO),BE AGUA(BEBER AGUA),TIRA A ROUPA SOZINHO P TOMAR BANHO,REPETE TUDO Q PEÇO PRA ELE FALAR,APONTA AS COISAS Q ELE QUER,AÍ EU FALO O NOME DA COISA E ELE REPETE,AS VEZES EMROLADO,FICA ME BEIJANDO QUANDO O PEGO NO COLO E QUANDO FICO PERTO DELE,PEDE IBANHO(BANHO),"MAMÃE,PAPAI"E MUITAS OUTRAS PALAVRAS MAIS NÃO FORMA FRASES AINDA,TEM DIA Q ELE ME SURPRIENDE DEMAIS. MUITAS VEZES ENTENDE TUDO Q FALO,POREM AS VEZES NÃO ENTENDE OU DEMORA, E É PRECISO MOSTRAR AS COISAS P ELE SABER O Q É,EU FALO E ELE REPETE,E AS VEZES O Q ELE PEDIU HOJ AMANHA ELE PEDE COM O NOME CERTO MAIS ENROLADO.CONHECE CORES,AS VOGAIS,QUAZE TODAS AS LETRAS DO ALFABETO,MAIS TEM DIFICULDADES DE SEGURAR NO LAPIS E ESCREVER,ELE GRITA DEMAIS FICA NERVOSO QUANDO PROIBO DE ALGO E QUER BATER COM A CABEÇA NAS COISAS E AS VEZES AUTO SE AGRIDE.
LEVEI O LUCAS A UM NEURO,ONDE FOI PEDIDO UM EXAME ELÉTROENCEFÁLICO, E COM UMA CONCLUSÃO DE UMA MODERADA LENTIFICAÇÃO DIFUSA, PREDOMINANDO EM FRONTO-TEMPORAIS BILATERAIS,E O NEURO RECEITOU CARPAMAZEPINA E NÃO ME DEU NENHUM DIAGNÓSTICO CLARO,ELE ME FALOU EM HIPERATIVIDADE,MAIS O LUCAS COMEÇOU A APRESENTAR QUAZE TODOS OS EFEITOS COLATERAIS DA MEDICAÇÃO,VÓMITOS E MUITO SONO,E COM MANCHAS VERMELHAS PELO CORPO E FEBRE ALTA,AÍ VOLTEI AO NEURO E ELE ME DISSE P CONTINUAR PORQUE NÃO ERA DO REMÉDIO,E EU NÃO DEI E LEVEI A OUTRO NEURO,ELA RECEITOU NEULEPTIL,E DISSE Q A MEDICAÇÃO ANTERIOR NÃO ERA P ELE,ELE TOMA 3 GOTAS 3 VEZES AO DIA,COM ESSE MEDICAMENTO ELE DORME MELHOR A NOITE E FICA UM POUCO CALMO DURANTE O DIA,MAIS TEM DIA Q PARECE Q ESSA MEDICAÇÃO NEM FAZ EFEITO POIS ELE PULA,CORRE,BRINCA, MEXE EM TUDO,GRITA DEMAIS,FICA SUPER AGITADO.
A NEURO SUSPEITOU DE AUTISMO,ELA ME DISSE Q ELE VIVE EM UM MUNDO SÓ DELE,POR ELE AS VEZES NÃO PRESTAR ATENÇÃO EM NINGUEM E FICAR ENROLANDO PALAVRAS Q NINGUEM ENTENDE E A FALTA DE COMUNICAÇÃO VERBAL,AT AQUELE MOMENTO EU NUNCA OUVI FALAR EM AUTISMO E ESTOU PERDIDA EM RELAÇÃO A SUSPEITA, FIQUEI ASUSTADA.ELE VAI FAZER FONO E ME FALARAM MUSICOTERAPIA.GOSTARIA DE SABER SE COM ESSAS ATITUDES POSSO DESCARTAR A SUSPEITA DE AUTISMO.SERÁ Q ALGUÉM PODE ME AJUDAR,EU AGRADEÇO MUITO POR VC LER ESSA HISTÓRIA,FIQUEM COM DEUS..............
BJINHUUUSSSS NO CORAÇÃO.............
Agradeço a Deus cada momento da vida do meu amado
LUCAS HENRIQUE!!!

E-MAIL lilielucas@yahoo.com.br
CEL:(22) 9993-0862


Data: 6/3/2008 comentário 33/78

eu não posso fazer nada por vcs mas estarei orando a deus por todos vcs,é o minimo que posso fazer beijos a todos fiquem com deus,se queres ajuda vÃO a congregção crista no brasil houve a palavra de deus quem sabe deus pode falar com cada alma,se sentirem de ir no medicos do medicos esta ai o endereço em cada cidade de vcs tem uma congrgação , vamos deixar as diferenças de lado faça uma visita a esta igreja,lembre-se não custa tentar se vc sentir de fazer uma visita, não esite em procur ajuda,fiquem todos na paz de deus,amém,deus abençõe a todos.ps:TÁBITA.


Data: 10/3/2008 comentário 34/78

Sou mae do Carlos Eduardo 19 anos, portador de Esclerose Tuberosa. Percebi que ele era diferente desde os 03 meses de idade, quando apresentou crises convulsivas de dificil controle. As 07 anos foi diagnosticado a doença e apreceram as primeiras lesões na face. Teve um infancia brincando com outras crianças, foi a escola mais não foi albetizado. apos os 13 anos ele se tornou apatico e agressivo e as convulsões com mais frequencia. Em 2005 o levamos pra S.Paulo e ele f~ez um cirurgia no cérebro e as convulsões dimuniram muito. Ele tinha varias crises por dia, agora tem uma crise em média por semana. So que ele se tornou ainda mais agressivo, se machucava e avançava contra eu e contra o pai, passou a ter disturbio do sono.
Entao o Neurologista que o acompanha achou que deveria ser feita outra cirugia para melhorar o comportamento.e deu certo teve uma melhora de ums 70 por cento. Ele entende tudo, mas a maioria das vezes não responde, tem comportamento autista. Ele come sozinho, vai ao banheiro, so que gosta das coisas do jeito dele.Para mim é um criança grande, não sabe atravessar rua, não reconhece endereços, so anda acompanhado, as vezes quero sair mais ele não aceita prefere ficar em casa, nunca o deixei so, ele mexe nas coisas, no som, na tv. Gosta e curte musica e aprende a cantar as musicas que ele gosta. No ano passado dia 11 de novembro de 2007 ele saiu escondido e se perdeu, e só o encontramos no outro dia. Foi o maior sufoco da minha vida. Apesar da diferença ele é meu tesouro. Não consigo me ver sem ele para eu cuidar. Moro em Barra do Bugres-MT.


Data: 1/4/2008 comentário 35/78

OLA MEU NOME É MARIANA E RECENTEMENTE TIVE UM FILHO,QUE ESTA COM 1 MES,TIVE PROBLEMAS NA HORA DO PARTO,TIVE OS 10 DEDOS DE DILATACAO MAIS NA HORA DE SAIR ELE FICOU ENTALADO,TEVE UM ANOXIA LEVE,E NO PRIMEIRO DIA DE VIDA TEVE UMA CRISE MAIS FOI A UNICA TAMBEM,ESTA TOMANDO 6 GOTINHAS A NOITE E 6 DE MANHA DO FENOBARBITAL,ESTA SUPER BEM,COM TDOS MOVIMENTOS DE UM BEBE DE 1 MES,FUI NO HC EM RIBEIRAO FIZEMOS UM POLIGRAFICO DO CRANIA NAO DEU NENHUM FOCO...FIZ TB UMA TOMOGRAFIA QUE TB NAO DEU NDA,,,O APGAR DELE FOI 2,6,8....GOSTARIA DE SABER SE ELE CORRE RISCO DE TER ALGUMA SECUELA....???


Data: 9/4/2008 comentário 36/78


OLÁ!Meu nome é Euzi Arrais, tenho um filho de 2 anos e 2 meses. Desde cedo percebi que havia algo diferente com meu bebê, o desenvolvimento sempre foi mais lento. Andou com 1 ano e 8 meses,não engatinhou no tempo certo . Embora tenha habilidade para correr e andar( ele joga bola) não fala e quando cai, não consegue levantar só..engatinha até um local onde possa se apoiar e levantar. Foram feitos vários exames e nada foi descoberto, falam que ele tem algum problema no cérebro, mas não sabem fechar diagnóstico. Ele possui os seguintes comportamentos: Quando falo com ele demora para identificar de onde vem a fala, bate a cabeça na parede com frequencia, não fala, é extremamente carinhoso comigo( fica horas me abraçando e beijando), fica muito tempo no mundinho dele(correndo pela casa e resmungando), não para um minuto( tem dificuldade de concentração), as vezes faz movimentos com os braços como se estivesse experimentando os primeiros movimentos., adora ver vídeos que tenham musicas(xuxa..) e não se interessa por brinquedos, gosta de brincar com corta ou jogar brinquedos no chão. O apgar dele foi 8-9 e tem estrabismo. Se alguém tiver um filho com essas características entre em contato por favor: euziarrais@hotmail.com, vamos trocar experiências... Um grande abraço, que Deus os fortaleça nessa jornada.


Data: 14/4/2008 comentário 37/78

Gente, como eu sofri sozinho!
Hoje, tendo lido e estudado sobre autismo, sei que superei bastante. Sei ao menos o que me faz diferente dos outros.
Ninguem diagnosticou nada.
Tive de enfrentar tudo sozinho.
Estranhava a minha capacidade de memorizar e de raciocinar.
De família carente, fui sozinho para São Paulo para trabalhar e estudar e consegui entrar na USP e fazer engenharia.
Sofri muito sem entender o que acontecia.
Sempre tive dificuldades com relacionamentos.
Depois da faculdade foi terrível.
Hoje consegui superar alguns problemas de relacionamento mas também não tenho amigos.
Continuo lutando, sozinho, e agora tenho este site maravilhoso para estudar os comportamentos "diferentes".
Parabéns aos organizadores!


Data: 10/5/2008 comentário 38/78

olá!!!
sou maikieli ha 5 meses atras percebi q eu saía de mim mas questao de segundos voltava minha mae me levou no pediatra ele achou q nao era nada 2 meses depois,em uma sexta no sábado e no domingo,começei a tremer e sentia fraqueza, minha mae levou-me novamente no pediatra onde foi feito varios exames,nos exames de sangue foi constatado q tava com o trigliceridio alto,mas minha mae pediu para fazer um eletro encefalograma porque varias pessoas da familia apresentavam problemas convulsivas,onde foi feito o eletro encefalograma e diagnosticou que estava com crise convulsiva,foi feito uma reconancia magnética aonde diagnosticou que a parte direita do cerebro está aumentada.E a parte esquerda nao se desenvolveu o normal.Segundo o neurologista devo tomar o DEPAKENE 250mg 3 vezes ao dia.Em 2 anos e meio ele garante q estou curada,nao senti mais ter saido de mim acalmaram minhas dores de cabeça aki de 6 meses vou voltar a fazer um eletro encefalograma.


bjus....


Data: 22/5/2008 comentário 39/78

Olá!Meu nome é Neusa,meu filho Paulo Henrique tem síndrome de west,até os 3 meses era normal ,aí começaram as convulsões,a correria a médicos,neuropediatras,exames,e o diagnóstico...síndrome de WEST...perdeu totalmente a cordenação motora,a fisiotrapia ajudou muito,ele nunca andou ,não senta sozinho,não fala ...frequentou a APAE,mas devido a doenças pulmonares e váris fragilidades ele não foi mais a uns 4anos ainda faz fisioterapia respiratoria e motora 2x por semana.São 15 anos de luta,compreensão e muito,muito carinho de todos para o bem dele.Apesar dele ser assim ele é muito feliz e sabe que temos um amigo especial que está sempre conosco nos dando força e coragem para enfrentar todas as possíveis dificuldades,NOSSO SENHOR JESUS CRISTO,ele adora que eu cante pra ele...
contato:neusap_@hotmail.com obrigada.


Data: 30/5/2008 comentário 40/78

GOSTARIA DE SABER ONDE POSSO FAZER O EXAME DE RESSONANCIA MAGNÉTICA,POIS NAO TEMOS CONDIÇÕES DE PAGAR, NO Estado de MINAS Gerais. Obrigado.


Data: 7/6/2008 comentário 41/78

Meu filho tem 15 anos hoje {2008}aos 3meses ele teve várias convulsões foi diagnosticado SINDROME DE WEST {nivel grave}foi uma luta ,a APAE foi muito importante pro desenvolvimento dele ,ajudou muito mesmo .Hoje ele não frequenta mais mas ainda faz fisioterapia .Ele não fala,não senta,nem brinca sózinho mas ele entende tudo que acontece,e quando fica doente quer morar no hospitalsó pra ficar bom...O PAULO HENRIQUE é muito carinhoso e calmo,é preciso muito AMOR pra cuidar de uma criança especial...agradeço a todos que nos deram apoio,pois é difícil mesmo para entender o que essas crianças sentem ...Que DEUS abençõe a todos e tenham FÈ que ELE nos dá a força que precisamos...


Data: 20/6/2008 comentário 42/78

Meu nome é Andresa ,tenho um filho de cinco anos,ele se chama Enzo.Apresenta caracteríscas do autismo,porém apresenta também hiperatividade.TÊM dificuldade de concentração e na maioria das vezes brinca com suas próprias mãos.Está tendo acompanhamento,e está tomando por recomendação do médico o medicamento cloridrato de clonidina.Apesar de agitado é muito feliz e carinhoso,mas quano toma o medicamento chora e fica irritado,parado e dorme o dia inteiro.Gostaria de está trocando esperi~encias com pais e se possívl profissionais da área.Lembrando de que ele a luz da minha vida e mesmo nessa luta tenho aprendido muito com ele.Agradeço a Jesus!


Data: 20/6/2008 comentário 43/78

Sou mãe da VITÓRIA,ela tem 6 anos,tenho mais 4 filhos e ela é a caçula.Como todos nasceu de parto normal.Quando ela tinha 1ano e 7 meses,começou apresentar caracteristicas de autismo ficava balançando o corpo e girando em círculo também se isolava. Eu e meu esposo procuravámos diagnóstico com os médicos,fizemos os exames de Ressônancia Magnética,Tumografia e Bera e graças a Deus os resultados foram normais.Muitas vezes ela fazia coisas de uma criança normal e depois ficava estranha . Depois de muitas idas e vindas, meu esposo entrou no site da AMA e pegamos o endereço do CPP em BH.Com tres consultas com a psiquiatra veio o diagnóstico de AUTISMO de AUTO NÍVEL OU AUTISMO LEVE. Hoje ela está com acompanhamento e estuda em escola normal .Quero trocar informações me chamo Rejane email eltroreal@.com.br


Data: 22/7/2008 comentário 44/78

oI PARABENS POR ESSE SITE, SAIBAM QUE ATRAVES DELE
APRENDI MUITO, E ESPERO QUE MUITOS APRENDAM QUE O AUTISTA
E UM SER HUMANO MARAVILHO QUE PRECISA DE CUIDADOS.
bEIJOS
que o Senhor Jesus continue dando força a voces.


Data: 13/8/2008 comentário 45/78

PERGUNTO PARA A ANDREA - QUE MORA EM MANAUS - QUEM SÃO OS PROFISSIONAIS QUE VOCÊ PROCUROU ? ESTÁ TENDO SUCESSO ? QUAIS OS METODOS UTILIZADOS ? MINHA FILHA DE DOIS ANOS E SETE MESES FOI DIAGNOSTICO COM UM TRANSTORNO DE DESENVOLVIMENTO DO ESPECTRO AUTISTA. ELA NÃO TEM O AUTISMO TÍPICO, MAS TEM FORTES TRAÇOS DE ALGUMAS CARACTERISTICAS. ESTOU INICIANDO O TRATAMENTO DELA MAS QUERIA SABER REFERENCIAS DE PROFISSIONAIS AQUI EM MANAUS ! AGUARDO CONTATO (MEU EMAIL É VERA.MARQUES@AM.TRF1.GOV.BR )OBRIGADA !


Data: 21/8/2008 comentário 46/78

Oi, meu nome é Edna e tenho um filho com 3 anos e 4 meses, que se chama Arthur. Tive uma gravidez normal e Arthur sempre teve um saúde ótima. Gosta muito de DVD'S infantis, mas quando a gente conversa com ele, ele parece surdo. Fez exame de audição e não tem nenhum problema. Achavamos que o seu atraso na fala, fosse por causa de minha separação com o pai dele, mas hoje penso diferente, procuramos informações sobre autismo e vimos que muitos dos sintomas o Arthur tem como: gosta muito de escada rolante, brinca enfileirando os carrinhos, não dá muita atenção para o que falamos, faz bastante birra, fala palavras, mas não forma frases. E tem algumas atitudes que me fazem pensar q ele não é autista, como: brinca com outras crianças, desempenho na escola, segundo a professora, é normal (tirando o fato de não se comunicar), é carinhoso, não gosta de ficar longe de mim, fica feliz ao me ver ou ao pai; se interage com os desenhos e videos de musica. Estou começando a minha jornada agora, ele já está com psicologo e neuro marcados para uma avaliação. Gostaria de saber opinião de pessoas com casos parecidos e com mais experiência. Obrigada!
Edna (ednaapgomes@hotmail.br)


Data: 21/8/2008 comentário 47/78

Oi Rejane, meu nome é Edna, gostaria que me confirmasse o s eu endereço de e-mail, quero falar com vc. Acima relatei o caso do meu filho, gostaria q me ajudasse no que fosse possível, pois estou muito aflita. Obrigada!


Data: 8/9/2008 comentário 48/78

É possível eu ter criado a personalidade do meu filho com algo parecido com autismo?
É que desde os 9 meses, eu colocava ele para ver muito desenho no cercado, ele não chorava, eu só tirava dali, para trocar, dar mamadeira e comida e dormir. Como eu via que ele gostava de ficar olhando desenho, não me incomodava com a situação. Mas de uns 6 meses para cá, os avós e tios estão questionando muito do por que ele não atende quando chamado, e rara as vezes olha nos olhos das pessoas. Ele tem hoje 1 ano e 10 meses. Quando vai para o chão, só quér sair correndo sorridente. Ele ainda não fala nadinha, nem mamãe, nem au au (tenho muitos aqui em casa - cachorros). Mas faz 2 meses que cortei os desenhos dele. E percebi que ele tem desenrolado mais a língua. Canta uns trechinhos das musicas, quase não dá pra intender a letra, mas a melodia dá pra intender. Ele não era carinhoso, começou de uns meses pra cá (3 meses), mas mesmo assim percebo que depois de um beijo, vem um empurrão. Como se ele arrependesse do jesto de carinho. Ele gosta muito de brincar deitado no chão. Antes ficava atirando os brinquedos na tela do computador, agora tiramos o computador do alcançe dele. Tenho percebido que a motinho elétrica dele tem ficado muito virada, e agora me dei conta que ele brinca uns minutos com a roda, fica girando com os dedos. Ele tem um amiguinho que quér abraçar ele sempre, mas o meu filho foge e desvia o olhar. Ele olha muito para as coisas no alto, fios árvores, fixa o olhar e se treme todo como quem faz força para pegar com os olhos...sei lá. Li que unsd andam na ponta dos pés, mas não entendi...lembro que uma avó dele, me falou que ele andava na ponta do pé, mas foi por pouco tempo, agora é normal...tem algo aver? Quando agente dá tchau para as pessoas, balanço uma mãozinha dele e ele balança as duas juntas olhando pra elas, não para as pessoas. Ele não demonstra sede nem fome, nem incômodo com fralda suja. Ele nunca chorava antes, mas depois que tirei do cercado, começou a fazer manha, e fica espiando com o canto dos olhos e se joga no chão. Como eu não dou bola, ele logo para. Adora virar as cadeiras aqui em casa, subir nelas...nossa...São tantas coisas que estão me parecendo características do autismo que amanhã mesmo já vou levar ele no pediatra, mas peço aqui uma opnião. Desde já Obrigada. Quem quizer me adicionar no msn... alexpaty1@ibest.com.br Grata!!!


Data: 19/9/2008 comentário 49/78

Meu filho tem 2 anos e 3 meses,sabe contar até 10, sabe 90% do alfabeto, inclusive as letras mais difíceis tipo x, k,h,z.Fala várias palavras, reconhe as figuras de vários animais, com nomes e imitação de sons. Mas tem atraso de linguagem ou seja ele não dialoga, não pede nada com frase, só com gestos,etc.Adora ficar observando o moimento das rodas de carro,moto, etc.Será que ele tem algum tipo de autismo?
Alguem conhece algum caso parecido?
gilma.l@bol.com.br


Data: 27/11/2008 comentário 50/78

Boa tarde?nao sou medica mas conheço o medicos dos medicos este sim pode te ajudar a ser forte e aceitar.sei que nao deve ser facil para voçe.mas nossas cruz foi feita para caregarmos ,nao quero dizer que seu filho seja uma cruz mas que os probemas foram feito para superar-mos te desejo toda sorte do mundo e paço a Deus o ser supremo que te ajude a enfrentrar todas as difilcudade,estarei torcendo por voce me desculpe os eros de portugues pois sou uruguay e nao escrevo muito bem o portugues.
gringakaw@yahoo.com.br

gringakaw@hotmail.com


Data: 2/12/2008 comentário 51/78

Meu nome é Aparecida e tenho um filho que sofre de autismo grave de 13 anos, Igor.Moramos numa pequena cidade do Sul de Minas, sem recursos.Há uns 15 dias atrás fui à São Paulo para ver se conseguia um tratamento para ele na AMA, mas não consegui, eles só atendem pessoas de São Paulo.Soube que no Hospital das Clínicas eles( psiquiatras especializados em autismo)atendem pelo SUS, no entando a média de espera é de pra mais de um ano.Ja pelejamos para encontrar um médico que entenda de Austismo por aqui, mas todas tentativas deram em vão.Alguém sabe se tem algum mecanismo legal que leve o governo a custear um tratamento médico para estas crianças? Quem pode nos ajudar, parece que todas as portas estão fechadas.
aparecidinhaleite@yahoo.com.br


Data: 2/8/2009 comentário 52/78

SOU EDILENE, MORO NA CIDADE DE JEQUIÉ - BA, GOSTEI MUITO DE TER ENCONTRADO ESSA JANRLA DE DISCUSSÕES E DEPOIMENTOS.NO MOMENTO EM QUE EU ESTAVA PESQUISANDO SOBRE AS DEFICIENCIAS E SINDROMES E SUAS CARACTERISTICAS. REALIZO ESTAS PESQUISAS ASSÍDUAMENTE, POR SER MÃE DE CRIANÇA COM DEFICIENCIA MENTAL E SOU PROFESSORA,E RECEBPO TODOS OS ANOS ALUNOS COM DEFICIENCIAS EM SALA DE AULA. POR ISSO, O ANSEIO DE ESTUDAR MAIS E MAIS PARA CONHECER E AJUDAR DE FORMA COERENTE E NECESSÁRIA, MEDIANTE AS INTERVENÇÕES E ESTRATÉGIAS DIFERENCIADAS DE APRENDIZAGEM COM OS ALUNOS, E QUE CONTEMPLEM A TODOS EM SUAS ESPECIFICIDADES E PARTICULARIDADES.
O MEU FILHO NASCEU COM PARALISIA CEREBRAL CONGÊNITA, DEMOROU PARA ANDAR E FALAR, SÓ CONSEGUIU GRAÇAS AO MEU ESFORÇO, COMO MÃE E PROFESSORA, DE FORMA INTUITIVA COMO MÃE FUI REALIZANDO AÇÕES AFETIVAS, E APRENDENDO GRADATIVAMENTE A CONHECER E LIDAR COM A REALIDADE DE TER O PRIMEIRO FILHO DIFERENTE DA REALIDADE NATURAL QUE EU CONHECIA. POR OUTO LADO,O FATO DE SER EDUCADORA E AS EXPERIÊNCIAS E APRENDIZADOS ADQUIRIDOS NAS CLASSES DED EDUCAÇÃO INFANTIL, DEU ME LEVEZA PARA ENCARAR DE FRENTE ESSA NOVA REALIDADE, E REVERTER O DIAGNÓSTICO MÉDICO, ONDE AFIRMARAM QUE MEU FILHO NÃO IA ANDAR, FALAR,L.OGO, APRENDER QUASE NADA.
ENTÃO, DESDE MUITO CEDO, AINDA, COM TRÊS MESES COMECEI A LEVÁ-LO PARA MINHA SALA DE AULA, JUNTO COM MEUS ALUNOS DE 5 ANOS,NA CRECHE E IA REALIZANDO INTUITIVAMENTE ORA PROFISSIONALMENTE, COMO EDUCADORA INTERVENÇÕES QUE AO LONGO DOS TEMPOS SURTIRAM EFEITOS POSITIVOS. NESTE ESPAÇO, ELE USOU 4 ANDADORES, 4 PROTÉSES, ARRASTOU E ENGATINHOU NO CHÃO ATÉOS 5 ANOS, NÃO FALAVA QUASE NEDA NESTA IDADE, MAS EU SEMPRE FALAVA COM ELE,LIA TEXTOS, HISTÓRIAS, FICHAS, MOSTRAVA GRAVURAS, FOTOS, MANUSEAVA AS LETRAS DO ALFABETO,JOGOS EDUCATIVOS, PILOTOS, CANETAS, ENFIM, MUITOS OUTROS RECURSOS INTUITIVAMENTE, SEMPREOCUPAÇÃO QUE ELE CHEGASSE A LER O DESENVOLVER DE FORMA POSITIVA O SEU COGNIVO, MINHA PREOCUPAÇÃO ERA COM A ACEITAÇÃO DELE E A SOCIALIZAÇÃO.
DE FATO,OS ESTÍMULOS, AS FISIOTERAPIAS, OS PASSEIOS, OS DIALOGOS QUE EU OFERECIA A ELE SEM QUE ME DESSE RETORNO ALGUM NA ÉPOCA,HÁ 10 ANOS ATRÁS, ELE ANDOU COM 7 ANOS, FALOU E COMEÇOU A LER AS PRIMEIRAS PALAVRAS PEQUENAS, ESCRFEVENDO NA FASE PRÉ- SILÁBICA, FICOU COMIFO EM SALA DE AULA TODOS OS ANOS ATÉ ESSA IDADE DE 7 ANOS, HOJE COM 10 ESTA EM OLUTA ESCOLA, NA 4 SÉRIE,É CERTO, QUE NÃO CONSEGUE APRENDER TUDO, MAS AS COISAS QUE SÃO POSSÍVEIS A SUAS CONDIÇÕES LIMITADAS DE APRENDIZAGENS. O PRINCIPAL APRENDIZADO QUE ELE DEVE APRENDER NESSE PROCESSO EDUCATIVO É A SOCIALIZAÇÃO E ADQUIRIR HÁBITOS QUE LHE PROMOVA UM QUALIDADE SAUDÁVEL DE VIDA. EU ESTUDO MUITO, PARTICIPO DE CURSOS ESPERCÍFICOS PARA AJUDÁ-LO MAIS E MAIS, E CLARA, AOS MEUS ALKUNOS COM ENORME SARISFAÇÃO E ENTUSIASMO, PORQUE OS RESUTADOS SÃO MARAVILHOSOS.QUERO COMUNICAR ASSIDUAMENTE COM PESSOAS, PROFESSORAS, MÃES E PROFISSIONAIS QUE ACREDITAM NA INCLUSÃO DAS PESSOAS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS, ASSIM COMO EU ACREDITO E PROCURO FAZER MUITO POR ELAS.ENVIE EMAIL. EDILENELAGO@hotmail.com


Data: 19/5/2010 comentário 53/78

Meu filho tem hoje 5 anos e com 3 anos começou a fazer um movimento com as mãos e agora bate os dedinhos e fica olhandop eles com a boca aberta, mas se pergunto o que esta fazendo...responde brincando ou tocando piano ou ri, mesmo quando faz esses movimentos sabede tudo q esta acontecendoasua volta...mas sta fazendo stemovimento com osdedos na barriga ou em cima da carteira da scola com muitafrequencia...foraesse movimentocom as mãos, não apresenta nada de anormal é inteligente e muito esperto...mas como nunca viuma criança qfaz estes movimentos seguidos...estou mto preocupada..leveieleem um neuro q ñ me deu diagnóstico nenhum...só falou q é um movimento involuntário...o q eu já sabia..por favor se alguém souber de algum caso parecido me de uma luz...


Data: 21/5/2010 comentário 54/78

Tambem tenho um filho com problemas neurologicos e quero dar os parabens a todas essas mães guerreiras que aqui postaram. Elidio Felix


Data: 20/6/2010 comentário 55/78

Olá, chamo Leticia, morro em Goiania-GO, e tenho uma filha de 4 anos, ela começou a andar com 1 ano e 4 meses e falou normalmente somente com quase quatro anos, mas desde que conseguia se comunicar reclama fortes dores de cabeça, às vezes acorda a noite com muitas dores, e isso vem se tornando mais frequente, já levei ela em três neuropediatra em minha cidade, nos dois primeiros nada foi diagnosticado, na última neuro que levei fiz o EEG e como conclusão; disfunção cortical paroxística focal peri-rolândica a direita, pouco ativa, e a médica me medicou o trilepytal, e me disse que seria epelepsia e que deveria tomar esse medicamente diariamente, mas estou com muito medo e muitas duvidas, por isso se algum poder me ajudar ficarei feliz ou puder me indicar um neouropediatra, para confirmar o resultado e saber se realmente esse é o tratamento adequado.


Data: 25/6/2010 comentário 56/78

Bom eu acho que vcs deveriam procurar a jesus sóele é a verdadeira solução para nossos problemas!!!!!!!!
Que Deus abençoe vcs e restaure a saúde do seu filho!!!!!!!!!!!!

FIQUEM COM DEUS!!!!!!!!!!!!!!!


Data: 30/6/2010 comentário 57/78

Cara mãe do comentário 7...
Sua filha é surda então... isso são sintomas de uma criança surda... E vou falar... Eu sou surda desde nascença, tenho surdez profunda... Tive atraso motor quando bebê, que a minha mãe me contou... Também problema de equilibrio e só consegui andar com 2 anos... Mas se é surdez... Fica tranquila, mamãe... Isso se supera muito!!! Olha eu hoje! Feliz e mãe de 2 meninas... que hoje pesquiso e procuro revelação para o meu bebê que desconfio de traços de autismo...
Abraços!


Data: 5/7/2010 comentário 58/78

TENHO UMA FILHA COM 9 ANOS E QUE AOS 2 ANOS EU DESCOBRI QUE TINHA SINDROME DE WEST O DIAGNOSTICO E MUITO DIFICIL PORQUE OS PAIS ACHAM QUE OS FALSOS SUSTOS SAO NORMAIS E NA REALIDADE SAO CRISES O TRATAMENTO NAO E FACIL MAS O QUE EU TENHO PARA DIZER PARA MUITOS PAIS QUE ESTAO PASSANDO POR ESSE MOMENTO DE DUVIDAS E ATE DESESPERO E QUE TENHAM FE EM DEUS QUE TUDO VAI DAR CERTO. A MARINA APESAR DE NAO FALAR E USAR FRALDAS ENTENDE TUDO OQUE FALAMOS COM ELA E GRAÇAS A DEUS ELA ANDA PORQUE 99%DAS CRIANÇAS QUE EU CONHECI ATE HOJE NAO ANDAM EU COSTUMO DIZER QUE ELA SO NAO FALA PARA NAO TRABALHAR PORQUE E ESPERTA O AMOR E O CARINHO DA FAMILIA E MUITO IMPORTANTE PARA ELES A SOCIALIZAÇAO E O CONVIVIO COM OUTRAS CRIANÇAS TAMBEM E NAO SINTAM COMO SE SEUS FILHOS FOSSEM COITADINHOS ELES SAO SERES HUMANOS E MERECEM SER RESPEITADOS E TEREM UM TRATAMENTO ADEQUADO.APESAR DE ANOS DE TRATAMENTO A MARINA AINDA FAZ CRISES AS VEZES COM QUEDA PORQUE A SINDROME DE WEST E DE DIFIIL CONTROLE MAS DEUS ESTA NO CONTROLE E APESAR DO TRABALHO QUE EU TENHO COM ELA EU APRENDO MUITO TAMBEM TENHO O MEU FILHO MAIS VELHO QUE VAI COMPLETAR 17ANOS QUE ADORA ELA E A MINHA FILHA MARIANA QUE TEM 11ANOS OMEU MARIDO TAMBEM ME AJUDA MUITO POR ISSO NAO FICA TAO DIFICIL.... NO FIM TUDO VAI DAR CERTO SE AINDA NAO DEU AINDA NAO CHEGOU O FIM 100000BJS REGINA CELIA


Data: 15/8/2010 comentário 59/78

Olá Pessoal! Li praticamente todos esses comentários, acredito o quanto deve ser difícil passar por tudo isso. Lendo o comentário da LETÍCIA DE GOIÂNIA, gostaria de indicar à ela o neurologista Dr. Anderson Magalhães Pinto. Ele atende no Hospital Santa Helena e São Lucas. Ótimo médico! Acredito que ele poderá ajudá-la a esclarecer muitas dúvidas. Com relação as DEMAIS MÃES, sugiro que procurem também um médico PSIQUIATRA para seus filhos, eles saberam diagnosticar se é caso de Autismo ou não. Alguns casos acima parecem mais com BIPOLARIDADE.
Busquem também se manterem firmes na FÉ, pois independente dos diagnósticos, somente Deus é a SOLUÇÃO.
Sou religiosa e também trabalho em um lugar psiquiátrico (mas não sou médica), caso queiram entrar em contato para PEDIREM ORAÇÃO ou tentarmos esclarecer dúvidas: spa.27@hotmail.com
NÃO USEM MEDICAÇÃO SEM CONSENTIMENTO DE UM MÉDICO ESPECIALISTA!
Abraço para todos e que o Senhor Jesus nos ajude a vencermos as lutas!


Data: 6/11/2010 comentário 60/78

Olá gostei muito dos comentários de vocês, bom tenho um um filho de 3 anos e 1 mês, graças a Deus nasceu normal, com 50cm, tudo direitinho, porém agora ele não esta comendo o dia inteiro na escola, as vezes não como em casa apenas toma seu leite, com algumas coisinhas, e o mais interesanté é que se interessa por tudo o que gira, máquina de lavar roupa, tampas, tudo o que imaginarem, a professora disse que na sala de aula não fica quieto fazendo atividades apenas fica deitado olhando para o nada, e se caso a atividade lhe interessar ai sim a faz, mas realmente não sei o que devo fazer, não sei se é autismo alguém pode ne ajudar por favor...
Obrigada
meu e-mail é izabela.souza87@uol.com.br
Beijos


Data: 25/1/2011 comentário 61/78

BOA NOITE,

MEU NETO COMPLETOU 4 MESES NASCEU COM 38 SEMANAS DE PARTO CESARIANA MAS AOS 2 MESES QUANDO TOMOU A VACINA APRESENTOU CONVULSÃO FEBRIL FIZEMOS EXAME E FOI DIAGNOSTICADO QUE ELE TEM O CEREBRO DE UMA CRIANAÇA PREMATURA ELE ESTA TOMANDO TRILEPTOL 2 VEZES ELE TEM DIFICULTADE PARA SUGAR POIS ESTAMOS ATÉ ESTIMULANDO COM CHUPETA E GOSTARIA DE SABER QUAIS SÃO A CONSEQUENCIAS FUTURA PARA UM BEBE QUE APRESENTA ESSE QUADRO

GRATA,
MARIA APARECIDA


Data: 18/9/2011 comentário 62/78

Patricia- RJ
Espero uma ajuda.
Primeiramente boa noite, venho por meio deste site encontrar uma resposta tenho uma priminha linda de nome NICOLE hoje com 5 anos, muito feliz mas estaria se ela estivesse correndo, cantando assim como todas crianças, porém aos seus 5 aninhos de idade ela parece ñ ter reflexo, não anda,só vive deitada, não fala, vive a gritar, balaçar as mãos, e ao chama-la a mesma ñ fixa o olhar, não gosta que a toquemos e muito menos em seu cabelo. Ja procuramos diversos médicos porem nem um diagnostico é encontrado não aguentamos mas de tanta angústia.

Aguardo um contato
patriciaamado_18@yahoo.com.br


Data: 30/10/2011 comentário 63/78

OLA SOU MAE DE MARIANO ELE E AUTISTA E TEM OUTRAS COMPLICAÇOES SABE MEU FILHO ESTA PASSANDO POR UM MOMENTO DIFICIL E NOS PAIS FICAMOS JUNTO A ELE . ELE NAO AGUNDA A SIRENE DO APAE E NEM O SON AUTO DO RECREIO PASSOU A FICAR SENTADO NAO GOSTA QUE FICA AGARRANDO ELE. FICA MUITO AGITADO OU CHORA MAS NINGUEM ME DIZ O QUE FAZER NESTA HORA ME DOI O CORAÇAO DE VE-LO ASSIM. AGORA EM CASA E SO GOSTA DE CORES FORTES E APEGADO A UM DETERMINADO BRINQUEDO.GOSTA DE COISAS DE PELUCIA E UM BRINQUEDO DE MONTAR SUPER COLORIDO MAS TEM QUE DEIXAR TUDO EM FILA COMO ELE COLOCA . FUI FALAR COM OS MEDICOS ELES ME DISSERAO QUE NAO SABEM NOS DIZER . MAS SABEMOS ELE CORRE EM CIRCULO NAO TOTEIA FICA NAS PONTAS DOS PES E USA FRAUDAS AINDA. A FALA NAO E CORRETA.O QUE FAZER NESTES CASOS POR FAVOR .DESDE JA MUITO OBRIGADA .HA ELE VAI FAZER FUNDO DE OLHO.SE PODER NOS ORIENTAR .


Data: 30/10/2011 comentário 64/78

Ref. Comentário 64

O que voce descreveu, p/ mim, são problemas de integração sensorial, e não vai ser resolvido ou minimizado pela medicina. Sugiro procurar um bom terapeuta ocupacional e que saiba trabalhar bem com integração sensorial.
Meu filho também não suporta certos barulhos e sei como é difícil lidar com certas situações.

Para o problema das fraudas, voce deve trabalhar como um problema comportamental, dai voce precisa de um psicólogo que saiba trabalhar bem com abordagem comportamental. Já tentou uma abordagem ABA? Tenho um material que talvez possa ajudar, me mande o seu e-mail para eduardohcs@gmail.com, que te envio.

Eduardo HCS


Data: 9/12/2011 comentário 65/78

sOu mãe deum lindo garotinho chamado Thiago de 4 anos e meio,ele nasceu de um parto acompanhado de pré-eclampsia,com apenas 2,5Kg, depois de oito dias foi internado com Sepse Tardia, mas após
10 dias voltou pra casa.
Teve seu desenvolvimento normal como a maioria das crianças, infecções de ouvido frequentes, resfriados, etc.
Começou a andar com 1 ano e 2meses e falou rapidinho, mas após seus dois aninhos começamos a nos preocupar com seu comportamentto. Adorava tudo que gira, tem fixação por água, anda nas pontas dos pés,praticamente não se alimenta, sono irregular, nervosismo sem razão, assiste muitas vezes o mesmo filme e fala conosco repetindo as falas do filme, não consegue manter um diálogo com as pessoas, não responde quando lhe chamam, enfim,poderia ficar aqui enumerando uma grande lista de comportamentos... Mas em março deste anolevei-o a um neurologista pela primeira vez, que me deu o diagnóstico comouma bomba "autismo". Quase morri, vivi por meses uma sensação de luto, pois meus sonhos pra meu filho desmoronaram ali... Mas hoje, depois de ter procurado tratamento como psicólogos, psicopedagoga e neurologista competente, me sinto mais segura quanto ao seu desenvolvimento.
O que tem me tirado a paz é que ele vai começar a frequentar a escolinha no próximo ano e eu não posso deixá-lo sem um professor de apoio, ele não pode ficar sozinho! E apenas uma professora pratoda turma não tem condições de atendê-lo. Preciso saber se existe uma lei que obrigue a secretaria municipal a fornecer esse profissional, ppis não tenho condições em colocá-lo na rede particular.
Caso alguémm tenha conhecimento sobre esse assunto por favor entre em contato comigo através do email: carlafer.garcia@yahoo.com.br


Data: 28/4/2012 comentário 66/78

EU TENHO DUAS FILHAS COM ESCREROSE TUBEROSE ELAS TEM 8 ANOS SAO GEMEAS ESTOU MUITO CANSADA POIS ELAS MIM DAR MUITO TRABALHO E NAO TENHO CONDIÇAO DE COLOCAR UMA PESSOA PARA MIM AJUDA PRESISO DE ORIENTAÇAO COM ELAS POIS E MUITO TRISTE O QUE ISADORA E ISABELLY PASSA NAO TEM O ATENDEMENTO QUE ELAS MERECE ELAS NAO FALA MAS JA ANDA GRAÇA A DEUS


Data: 1/5/2012 comentário 67/78

OLA FAÇO ESTAGIO DE ENFERMAGEM, CONHECI UM BEBE DE 1 ANO E UM MES, QUE TEM SINDROME DE WEST, GOSTARIA MUITO DE AJUDA-LO, A MAE O ABANDONOU, SE FIZER TRATAMENTO DESDE AGORA, SEI QUE TERA CONDIÇOES DE VIDA MELHOR, MAS PRA ISSO PRECISO ADOTA-LO, E POSSIVELMENTE NAO CONSEGUIREI POR CAUSA DA NOSSA RENDA, E QUE JA POSSUIMOS 3 FILHOS, LINDO E SAUDAVEIS, ELE ESTA INTERNADO, USADO TRAQUEOSTOMIA, FAÇO ESTAGIO DE TECNICO DE ENFERMAGEM, AINDA SEM TRABALHAR NA AREA, POR FAVOR ALGUEM ME FALE O QUE FAZER, JA AMO AQUELE BEBE, E ME DOI, QUE NAO TENHA NINGUEM QUE FAÇA NADA POR ELE, JA QUE ESTA INTERNADO HA 4 MESES, CHEGOU AO HOSPITAL COM SEPTICEMIA, QUANDO ELE MELHORAR VAI VOLTAR A INTITUIÇAO, AO QUAL NAO VAI TRATAR E DAR A ELE O QUE MERECE, SE HOUVER ALGUM ADVOGAGO, ALGUEM... CHORO POR ESSE BEBE TODOS OS DIAS, OBRIGADA, LISA


Data: 1/5/2012 comentário 68/78

MEU EMAIL, lisalexx@hotmail.com , POR FAVOR GENTE... ME jude a ajudar esse bebe, me mostrando o que fazer.LISA


Data: 9/5/2012 comentário 69/78

meu filho tem 3 anos e 9 meses ele estava na escolinha e as professoras me disseram que ele gosta de brigar sozinho ele nao fala mas gosta de ir para a escolinha e amoroso e muito carinhoso tive em dois neurologista e os dois me dizeram que e autismo ele ta com uma psicolga e ela disse que ele e normal o neurologista deu o numero do cid 84.0 o que faço agora se alguem poder medar uma orientaçao agradeço meu mail e gigirozbora.com


Data: 28/5/2012 comentário 70/78


Olá,Lisa a sua história é muito parecida com a minha. em 1998 conheci um bebe com síndrome de WEST e q também foi abandonado pela mãe. Eu e meu marido com 3 filhas ficamos com muita dó,mesmo com a nossa renda de assalariados fomos no conselho tutelar e entramos por lá com o pedido de adoção.o bebe ficou sobre a nossa guarda e começamos logo com tratamento neurológico só que a doença já estava muito grave as convulsões frequentes retardaram o desenvolvimento mental do Andre, agora ele está com 13 anos e requer muitos cuidados toma medicamentos caro e os adquirimos na farmácia de alto custo do estado mas conseguimos com um processo judicial.No momento estamos lutando pra conseguir uma neurocirurgia, o tratamento é caro mas não desistiremos nunca de lutar pelo bem do Andre. nunca arrependemos de tê-lo adotado, nos o amamos demais, valeu a pena pois tenho certeza, sem a nossa coragem ele nem existia mais nesse mundo. Tenha fé em DEUS e também vai conseguir fazer um bem enorme pra esse bebe, o mundo precisa de imitadores de jesus e vc é uma escolhida. Boa sorte.

EU SOU SIRLENE, MEU EMAIL sirleneviegas@hotmail.com


Data: 29/5/2012 comentário 71/78

Letícia de Goiânia. Sou Mariluce, Fonoaudióloga,pesquisadora do autismo e síndromes correlatas.
Pena não ter deixado seus contatos. Posso lhe ajudar com indicações e tratamento para sua filha.
contatos (62)3941-5626 8466-1478
AUTISMO EM GOIÂNIA
ww.autismoemgoiania.blogspot.com
ouvindomelhor@hotmail.com

Att.
Drª Mariluce Caetano Barbosa


Data: 12/11/2012 comentário 72/78

ola meu filho se chama joao gabriel desde que ele chegou na familia sinto que ele e diferente das outras criancas poi tenho mas duas filhas mas velhas e e totalmente diferente ograu do desenvolvimento. quando ele tinha 9meses ele falava papa mama da nao ehoje ele tem1ano 3meses e nao fala mas nada a nao ser a palavra nao toda hora ale nao aponta oque q se quer agua ou comer ele chorra ese joga no chao quando estar estressado bate a cabeça no chao ou bate ou morde se ele quiser comer e nao dar na hora que ele quer ele chora sejoga no chao equando vai dar ele nao quer mas quando saio com ele ele preoucura um cantinho no chao e se deita quando estar chateado tambem quando ver outra crianca brincando as vezes ele se aproxima mas tem vez que nao quan vai e so para bater ele prefere ficar so ele faz coisas que acho q nao e apropiado a idade dele ele pega oferro coloca na tomada e passa roupa sertinho poe cerular nocarregador tudo que ele ver ele faz certinho como se fosse adultoa pouco tempo pegei ele sentado de cocora na mesa ate hoje mim pergunto como ele subiu pois amesa e de banco e nao tem apoio como as cadeiras ele ja fez a tomografia pois nao deu nada ele nao dar tcau ele nao chama tento encinar mas ele nao dar liganca ate apetite diminuiu osono tabem oque faco sera que ele eautista


Data: 12/11/2012 comentário 73/78

MAE DE JOAO GABRIEL MORO EM SERRINHA BA MEU EMAIL E ANE1200.SOUZA GMAIL.COM JA DEIXEI MEU COMENTARIO FAVOR MANDE A RESPOSTA QUE PARA MIM SERA UMA SOLUCAO


Data: 14/12/2012 comentário 74/78

MORO EM CAMAÇARI,BAHIA,SOU MAE DE GERSONEY, QUE HOJE SE ENCONTRA COM 14 ANOS,FOI PREMATURO DE 7 MESES,FEZ CIRUGIA PARA PODER ANDAR,PORQUE NASCEU COM OS PÉS CONGENITO ,PASSOU ANDAR E FALAR MUITO POUCO COM 2 ANOS E MEIO,COM 6 ANOS FEZ UMA RETIRADA DE UM TUMOR BENIGNO FICOR 4 MESES EM UMA UTI SOFREU BASTANTE COM ESSA RETIRADA DO TUMOR PESEI QUE IRIA PERDER MEU FILHO MAS GRAÇAS A DEUS HOJE ELE ESTÁ MUITO BEM USA UMA VALVULA NA CABEÇA MAS NÃO FAZ USO DE REMEDIO CONTROLADO QUE ISSO PARA MIM JÁ É UMA VITORIA GRANDE, HOJE O QUE MIM PREOCUPA E O DESENVOLVIMENTO NA ESCOLAR PORQUE ELE NÃO CONSEGUE LER NEM ESCREVER ISSO MIM PREOCUPA TANTO,ELE ESTAVA ESTUDANDO EM UMA ESCOLA PARTICULAR EVAGELICA SÓ QUE ESSE ANO FOI O ULTIMO ANO DELE NA ESCOLA ,ERA UMA ESCOLA PEQUENO MAS QUE TODOS RESPEITAVA AS DIFICULDADE DELES, E TRATAVAM ELE MUITO BEM, PELO FATO DELE TER PASSADO PARA O 6° ANO EU ESTOU TENTO DIFICULDADE DE ACHAR UMA ESCOLA APROPRIADA PARA ELE,MESMO PORQUE A PARTICULAR CUSTA MUITO CARA E AS PUBLICA EU NÃO SEI COMO OS ALUNOS E PROFESSORES VÃO RECEBER ELE ESSA DIFICULDADE ,QUERIA UMA OPINIÃO, SOLUÇAO TUDO QUE ESTOU NESECITANDO AGORA!

QUERO PODER AJUDAR MEU FILHO A VENCER ESSA DIFICULDADE !


Data: 31/12/2012 comentário 75/78

MEU NOME JORGE TENHO QUE E AUTISTA JA COM 16 ANO SEMPRE PIOR SEUS MEDICO
AINDA NAO CONCEGUIRO UM REMEDIO QUE TIRACE SUA AGRECIVIDADE ELE SE AGRIDE
MUINTO AS VEZES TEMOS QUE AMARRAR MAS DOI MUINTO PARA NOS PORQUE AMAMOS
ELE ASSIM COMO ELE E SOMOS POBRE PAGAMOS ALUGUEL PORQUE ATE HOJE NAO
COCEGUIMOS UM MORADIA DO CDHU SE ALGUEM PODER ME AJUDAR NAO SEI COMO
AGRADECER.... JORGE FERNANDES.
IMEIO--JF1943JORGE@HOTMAIL.COM AGUANDO AJUDA OBRIGADO 31-12 2012



Data: 4/1/2013 comentário 76/78

MEU FILHO NÃO É AUTISTA ELE É EPILÉTICO, ESTOU MUITO PREOCUPADA ELE ESTÁ MEDICADO E MESMO ASSIM ESTÁ DANDO CRISE, ESTOU ACHANDO ESTRANHO QUE É COMO SE ELE ESTIVESSE TOMANDO ALTA DOSES, POIS ELE FICA COMO SE O PESCOÇO ESTIVESSE MUITO PESADO E PERDE TODO EQUILÍBRIO DO CORPO,ME AJUDE POR FAVOR VOU LHE DIZER QUAIS OS MEDICAMENTOS QUE ELE TOMA: CARBAMAZEPINA 200MG - 4 COMPRIMIDOS AO DIA, RESPIRIDONA 1MG DUAS VEZES AO DIA,GARDENAL 100GM DUAS VEZES AO DIA, ELE TEM 17 ANOS. E PRECISO MUITO DE ORIENTAÇÃO DE ALGUÉM QUE ENTENDA DO ASSUNTO, ELE ESTÁ MUITO AGRESSIVO, VERBALMENTE E FISICAMENTE. MANDE RESPOSTA PARA MEU EMAIL MINERVINAMAIA@HOTMAIL.COM


Data: 23/1/2013 comentário 77/78

Olá, tenho uma filha de 31 meses. Ela só diz mamá, papá, olá e não.. Quando quer alguma coisa pega na nossa mão e leva-nos até onde pretende.Consegue fazer as actividades que lhe pedimos mas às vezes faz birras.. A pediatra do desenvolvimento disse-nos que há suspeita de autismo.. Fez análises de genética mas não deu nada.. Na escola onde entrou aos 21 meses já se aproximava de crianças mais pequenas, na actual escola onde anda desde setembro não brinca com as outras crianças da mesma idade, e quando essas se aproximam dela e lhe tocam a minha filha reage com agressividade, e não faz actividades nenhumas (anda no mundo dela como dizem, segundo dizem e educadora e outra funcionária da escola. Em casa anda feliz, adora ver televisão, tudo o que dá serve, faz actividades que lhe pedimos, é esperta, obedece ás ordens quase todas, brinca com os seus brinquedos, gosta de brincar com os pais, olha nos nossos olhos (pais) mas desvia o olhar quando se encontra com outras pessoas e não se sociabiliza com outras pessoas.. Já a vimos aproximar-se e tocar em outros adultos e até em uma outra outra criança, mas mais nada.. Vamos levá-la a uma neuropediatra.. Estamos desesperados, esta filha foi muito desejada, e temos medo pelo futuro dela, temos medo que não seja feliz.. Ajudem-nos a entender tudo, será mesmo autista??!!!


Data: 31/1/2013 comentário 78/78

Olá autor (a) do comentário 80. Gostaria de escrever-lhe, mas não deixou seu contato. Meu email é edukossatz@gmail.com.


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