AUTISMO
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Conselhos para Pais de Crianças Autistas


Data: 28/3/2009 comentário 1/1

Conselhos para Pais de Crianças Autistas: Primavera (2004)

Por James B. Adams, Ph.D., Arizona State University, Tempe, Arizona

Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Temple Grandin, Ph.D., Colorado State University, Fort Collins, Colorado

Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Nota sobre os autores:

James B. Adams, Ph.D., é pai de uma menina com autismo e tem servido por vários anos como presidente do grupo da Grande Cidade Phoenix da Associação de Autismo da América do Norte. Ele também é professor de Engenharia Química e Engenharia de Materiais na Arizona State University, onde muitas das suas pesquisas se concentram em encontrar causas biomédicas do autismo e tratamentos eficientes para o mesmo. O seu website é www.eas.asu.edu/~autismo
Stephen M. Edelson tem um Ph.D. em psicologia experimental e tem trabalhado no campo de autismo por 25 anos. Ele é o director do Centro para o Estudo do Autismo em Salem, Oregon, que é afiliado com o Autism Research Institute, em San Diego, Califórnia. Ele também é parte da Junta de Diretores da Filial do Oregon da Sociedade de Autismo na América do Norte, ou ASA e está na Junta de Conselheiros Profissionais da ASA. Seu website principal sobre autismo site é: www.autism.org

Temple Grandin, Ph.D. é professora de Ciência Animal na Colorado State University e uma pessoa com autismo. Ela é a autora de Emergence: Labeled Autistic eThinking in Pictures e designer de instalações de manipulação de gado. A metade do gado bovino na América do Norte é criado em instalações que ela desenhou. Ela é uma palestrante famosa em universidades e congressos sobre autismo.

Bernard Rimland, Ph.D. é o diretor do Autism Research Institute (ARI), em San Diego, que ele fundou em 1967 e fundador da Autism Society da América do Norte, que ele fundou em 1965. Ele também é o co-fundador do projeto Defeat Autism Now! (DAN!) Projeto, patrocinado pelo ARI. O Dr. Rimland é o autor do premiado livro,Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, que desbanca o mito das "teorias de por a culpa na mãe, prevalentes no século 20. Ele é também pai de um autista adulto.. Seu website é: www.AutismResearchInstitute.com


INTRODUÇÃO

Este documento é direcionado aos pais de crianças recém-diagnosticadas com autismo e pais de jovens autistas que não estejam familiarizados com muitas das questões básicas sobre o autismo. A nossa discussão se baseia num vasto corpo de investigação científica. Por causa de limitações de tempo e no espaço, explicações detalhadas e referências não estão incluídas.
Receber um diagnóstico de autismo pode ser devastador para alguns pais, mas para outros pode ser um alívio ter um rótulo para os sintomas da criança. Muitos pais podem ficar consumidos pelo medo e pela tristeza da perda de um futuro que eles teriam esperado para o seu filho. Ninguém espera ter uma criança com uma deficiência de desenvolvimento. Um diagnóstico de autismo pode ser muito perturbador. Participar de grupos de apoio a pais pode ajudar. No entanto, estas emoções fortes também motivam os pais a encontrar ajuda eficaz para os seus filhos. O diagnóstico é importante porque pode abrir as portas para muitos serviços, bem como ajudar os pais a aprender sobre tratamentos que tenham beneficiado crianças em situações semelhantes.
O argumento mais importante que queremos demonstrar é que os autistas têm o potencial para crescer e melhorar. Ao contrário do que você possa ouvir de profissionais com informações obsoletas ou ler em livros ultrapassados, oautismo é tratável. É importante encontrar serviços eficazes, tratamentos e educação para crianças autistas, o mais rápido possível. Quanto mais cedo essas crianças recebam tratamento adequado, melhor será seu prognóstico. O seu progresso ao longo da vida provavelmente será mais lento do que o de outras crianças, mas estes indivíduos ainda poderão viver vidas felizes e produtivas.


O QUE É AUTISMO?

O autismo é uma deficiência de desenvolvimento que normalmente envolve atrasos e incapacitação nas competências sociais, linguagem e comportamento. O autismo é uma desordem que se manifesta em um espectro, o que quer dizer que afeta as pessoas diferentemente. Algumas crianças podem desenvolver a fala, enquanto que outras podem ter pouca ou nenhuma fala. Casos menos graves podem ser diagnosticados com Distúrbios Pervasivos de Comportamento (em inglês, Pervasive Developmental Disorder, ou PDD) ou com a Síndrome de Asperger (estas crianças têm tipicamente fala normal, mas eles têm muitos problemas sociais e comportamentais "autistas").
Deixadas sem tratamento, muitas crianças autistas não irão desenvolver habilidades sociais eficazes e não poderão aprender a falar ou a se comportar adequadamente. Pouquíssimas pessoas se recuperam totalmente do autismo, sem qualquer intervenção. A boa notícia é que há uma grande variedade de opções terapêuticas que podem ser muito úteis. Alguns tratamentos podem levar a grandes melhorias, enquanto que outros tratamentos podem ter pouco ou nenhum efeito. Nenhum tratamento ajuda a todos igualmente. Uma variedade de opções terapêuticas eficazes serão discutidas a seguir.


APARECIMENTO DO AUTISMO: Início precoce vs. Regressão

O autismo se desenvolve em algum momento durante a gravidez e os primeiros três anos de vida. Alguns pais relatam que seus filhos pareciam diferentes ao nascimento. Diz-se que estas crianças têm autismo com início precoce. Outros pais relatam que o seu filho parecia desenvolver-se normalmente e, em seguida, teve uma grande regressão, resultando em autismo, normalmente ao redor dos 12 aos 24 meses. Refere-se a estas crianças como tendo autismo com início tardio ou autismo regressivo. Alguns pesquisadores argumentam que a regressão não é real ou o autismo foi simplesmente ignorado pelos pais da criança. No entanto, muitos pais relatam que seus filhos eram completamente normais (por exemplo, fala, comportamento, habilidades sociais), até a idade entre 1 e 2 anos de idade. Os possíveis papéis causadores das vacinas, muitas das quais foram adicionadas ao cronograma de vacinação nos anos 80, são um assunto de grande controvérsia no presente.
Um estudo recente, realizado pelo primeiro autor, comparou 53 crianças autistas com 48 indivíduos típicos. Os pais das crianças do grupo de início precoce relataram um atraso significativo em alcançar fases de desenvolvimento, incluindo a idade de engatinhar (atraso de 2 meses), sentar-se (atraso de 2 meses), andar (atraso de 4-5 meses) e falar (atraso de 11 meses ou mais). Desta maneira, parecia haver um atraso na coordenação motora grossa, bem como de fala, de maneira que as crianças com autismo também precisavam de fisioterapia. Em contrapartida, o grupo de autismo com aparecimento tardio atingiu fases de desenvolvimento ao mesmo tempo que as crianças típicas.
Antes de 1990, cerca de dois terços das crianças autistas eram autistas desde o nascimento e um terço regredia, depois da idade um ano. Começando nos anos 80, a tendência se inverteu - menos de um terço era autista desde o nascimento e dois terços se tornaram autistas em seu segundo ano (ver figura abaixo). Os seguintes resultados se baseiam nas respostas à lista E-2 do ARI, que foi completada por milhares de famílias autistas. Estes resultados sugerem que algo havia acontecido, como o aumento da exposição a um risco ambiental, possivelmente danos causados por vacinas, entre 1 e 2 anos.

Vários estudos de autópsia cerebral indicaram que a lesão cerebral ocorreu em algum ponto durante o primeiro trimestre da gravidez, mas muitos destes estudos envolviam indivíduos que nasceram antes de 1990. Assim, estes resultados podem não se aplicar ao que parece ser a nova população de autismo regressivo.


DESENVOLVIMENTO DE FALA

Uma das perguntas mais comuns que os pais se fazem é: Será que o meu filho desenvolverá a fala?
Uma análise de dados do ARI envolvendo 30145 casos indicou que 9% nunca desenvolvem a fala. Daqueles que desenvolvem a fala, 43% começam a falar até ao fim do seu primeiro ano, 35% começam a falar entre o primeiro e o segundo ano e 22% começam a falar em seu terceiro ano e mais tarde. Uma pesquisa menor e mais recente, realizada pelo primeiro autor constatou que apenas 12% eram totalmente não-verbais até os 5 anos. Portanto, com intervenções adequadas, há razão para esperar que as crianças com autismo possam aprender a falar, pelo menos até certo ponto.
Existem várias maneiras de ajudar crianças autistas aprenderem a falar, incluindo:
• Ensino de fala com linguagem de sinais; é fácil para os pais aprender alguns sinais simples e usá-los quando falam com o seu filho. Isto se chama "comunicação simultânea" ou "fala com sinais". Pesquisas sugerem que o uso da linguagem gestual aumenta a possibilidade de que as crianças aprendam a língua falada.
• Ensino com o Sistema de Comunicação de Intercâmbio de Figuras (em inglês, Picture Exchange Communication System, ou PECS), que envolve apontar para um conjunto de imagens ou símbolos em um tabuleiro. Como acontece com a linguagem de sinais, ele também pode ser eficaz no ensino da fala.
• Análise Aplicada do Comportamento (em inglês, Applied Behavior Analysis, ABA): descrito com mais detalhes posteriormente
• Incentivar a criança a cantar com uma fita de vídeo ou áudio
• Estimulação de equilíbrio, tal como balançar-se em um balanço, ao ensinar a fala
• Várias abordagens nutritivas/ biomédicas têm sido associadas a profundas melhorias na produção de fala, incluindo dimetilglicina (DMG), vitamina B6 com magnésio e a dieta sem glúten e sem caseína. (A serem discutidas mais adiante).


GENÉTICA DO AUTISMO

A genética parece desempenhar um papel importante na causa de alguns casos de autismo. Vários estudos têm demonstrado que, quando um gêmeo idêntico tem autismo, os outros gemeos às vezes têm autismo. Em contrapartida, quando um gêmeo fraterno tem autismo, o outro gêmeo raramente é autista. Estudos que tentam identificar genes específicos associados com autismo não chegaram a nenhuma conclusão definitiva. Atualmente, parece que 20 ou mais genes podem estar associados com o autismo. Isto está em contraste com outros distúrbios, tais como Síndrome do Cromossomo X Frágil ou Síndrome de Rett, genes únicos foram identificados.
Muitos estudos descobriram que indivíduos autistas têm, muitas vezes, sistemas imunológicos comprometidos. Na verdade, o autismo é às vezes descrito como uma disfunção do sistema auto-imunológico. Uma hipótese com a qual vem-se trabalhado no mundo do autismo é que o sistema imunológico da criança está comprometido genetica e/ou ambientalmente (por exemplo, exposição a produtos químicos). Isto pode predispor a criança ao autismo. Em seguida, a exposição a fatores ambientais (adicionais) pode levar ao autismo (por exemplo, a vacina tríplice viral) ou conservantes de vacinas que contenham mercúrio (ou seja, timerosal).
Se os pais têm um filho com autismo, há uma probabilidade maior, estimada de 5% a 8%, que o seus futuros filhos também desenvolvam autismo. Muitos estudos têm identificado deficiências cognitivas, que por vezes não são detectadas, em irmãos de crianças autistas. Os irmãos devem ser avaliados para possíveis atrasos no desenvolvimento e deficiências de aprendizagem, tais como dislexia.


POSSÍVEIS CAUSAS AMBIENTAIS DO AUTISMO

Embora a genética desempenhe um papel importante no autismo, os fatores ambientais também estão relacionados. Não existe um consenso geral sobre o que sejam estes fatores ambientais no presente momento. Já que a palavra "autismo" é apenas um rótulo para pessoas que tenham um determinado conjunto de sintomas, é provável que haja uma série de fatores que possam causar esses sintomas. Alguns das causas ambientais suspeitas para as quais não há provas científicas incluem:
• Vacinas infantis: O aumento do número de vacinas dadas às crianças pode comprometer seu sistema imunológico. Muitos pais relatam que seus filhos eram normais até tomarem a vacina.
• Vacina tríplice viral: Evidências do vírus do sarampo foram detectadas no tubo digestivo, no fluido da medula espinhal e no sangue. Além disso, a incidência de autismo começou a aumentar significativamente quando a vacina tríplice viral foi introduzida nos E.U.A. (1978) e no Reino Unido (1988).
• Timerosal (um conservante a base de mercúrio) nas vacinas infantis. O número de vacinas dadas às crianças aumentou nas duas últimas décadas, e a maioria dessas vacinas continham timerosal, que contém 50% de mercúrio. Os sintomas de intoxicações por mercúrio em crianças são muito semelhantes aos sintomas do autismo.
• O uso excessivo de antibióticos orais: podem causar problemas digestivos, tais como o supercrescimento de levedura/bactérias e impedir a eliminação do mercúrio
• Exposição materna ao mercúrio (por exemplo, o consumo de peixe e frutos do mar com altas doses de mercúrio, obturações dentais de mercúrio, timerosal em vacinas RhoGam®)
• Carência de minerais essenciais: zinco, magnésio, iodo, lítio e potássio podem ser especialmente importantes
• Pesticidas e outras toxinas ambientais
• Outros fatores ambientais desconhecidos
INCIDÊNCIA DO AUTISMO
Tem-se verificado um aumento rápido no número de crianças diagnosticadas com autismo. As estatísticas mais precisas sobre a prevalência do autismo provêm da Califórnia, que tem um sistema de notificação centralizado sistemático e preciso de todos os diagnósticos de autismo. Os dados da Califórnia mostram que o autismo está aumentando rapidamente, de 1 em cada 2500 em 1970 para 1 em 285 em 1999. Resultados semelhantes foram relatados por outros estados pelo Departamento de Educação nos E.U.A. Enquanto que o autismo representava 3% de todas as deficiências de desenvolvimento, agora na Califórnia ele representa 45% de todas as novas deficiências de desenvolvimento. Outros países comunicaram aumentos semelhantes.
Não sabemos por que tem havido um aumento dramático no autismo nos últimos 15 anos, mas há várias hipóteses razoáveis. Já que há mais de uma causa para o autismo, pode haver mais de uma razão para o aumento. Uma pequena parcela do aumento do autismo com atrasos de fala pode ser devido a uma melhoria dos diagnósticos e da conscientização, mas o relatório da Califórnia revela que isto só explica uma pequena parte do aumento. No entanto, o aumento da variante mais suave chamada Síndrome de Asperger pode ser devido ao aumento de diagnósticos. Na Síndrome de Asperger, não há atrasos significativos de fala e o comportamento na primeira infância é muito mais normal. A principal razão para o aumento é certamente devido a fatores ambientais, e não à genética, uma vez que não exista uma "epidemia genética". Alguns fatores ambientais possíveis foram discutidos na seção anterior e um aumento na ocorrência de um ou mais destes fatores que provavelmente contribuam para o rápido aumento do autismo


CONDIÇÕES COMUNS CO-OCORRENTES NO AUTISMO

• Retardamento Mental: Embora tenha sido estimado que até 75% das pessoas com autismo têm retardamento mental, estudos de pesquisa têm frequentemente utilizado testes de QI inadequados, tais como testes verbais com crianças não-verbais e, em alguns casos, estimando o nível de inteligência da criança sem quaisquer provas objetivas. Os pais devem solicitar testes de inteligência não-verbais que não precisem de conhecimentos lingüísticos, como o Teste de Inteligência Não-Verbal (em inglês, Test for Nonverbal Intelligence, ou TONI). Além disso, independentemente do resultado, tenha em mente que as crianças autistas irão desenvolver mais competências à medida que cresçam e que terapias e educação apropriadas poderão ajudá-las a atingir seu verdadeiro potencial.
• Convulsões: Estima-se que 25% dos indivíduos autistas também tenham convulsões, alguns na primeira infância e outros ao passar pela puberdade (alterações nos níveis hormonais podem desencadear convulsões). Estas convulsões podem variar de leves (por exemplo, fixar os olhos no espaço por poucos segundos) a crises convulsivas tônico-clônicas (ataques epiléticos, doença do grande mal).
Muitos autistas têm crises epilépticas sub-clínicas que não são facilmente perceptíveis, mas podem afetar significativamente as funções mentais. Um eletrocardiograma curto de uma ou duas horas pode não ser capaz de detectar qualquer atividade anormal, por isso um eletrocardiograma de 24 horas poderá ser necessário. Embora remédios possam ser usados para reduzir a atividade de convulsões, a saúde da criança deve ser verificada regularmente, pois estes remédios podem ser prejudiciais.
Existe evidências substancias de que alguns suplementos nutricionais, especialmente vitamina B6 e dimetilglicina (DMG), possam proporcionar uma alternativa mais segura e eficaz aos remédios para muitas pessoas. (Escreva para o Autism Research Institute para obter a publicação P-16).
• Constipação crônica e/ou diarréia:Uma análise da base de dados de autismo do ARI, com milhares de casos demonstrou que mais de 50% das crianças autistas têm constipação crônica e/ou diarréia. A diarréia pode, de fato, ser devido à constipação - ou seja, apenas líquidos podem passar por uma massa fecal no intestino. Sondas manuais freqüentemente não conseguem encontrar uma compactação de fezes. Uma endoscopia pode ser o único meio de verificar este problema. Uma consulta com um gastropediatra é necessária.
• Distúrbios do Sono:Muitas pessoas autistas têm distúrbios do sono. Acordar de noite pode ser devido ao refluxo de ácido gástrico no esôfago. Levantar a cabeceira da cama pode ajudar a evitar que o ácido do estômago suba e a proporcionar uma melhor noite de sono. A melatonina tem sido muito útil no sentido de ajudar a muitas pessoas autistas a adormecerem. Outros intervenções populares incluem o uso do 5-HTP e a implementação de um programa de modificação de comportamento desenhado para induzir o sono. Exercícios muito físicos poderão ajudar a criança a dormir e outros recursos para ajudar a dormir são um cobertor pesado ou um saco de dormir justo, como uma múmia.
• Comportamento de picamalácia, ou distúrbio alimentar:30% das crianças com autismo exibem comportamento de picamalácia moderado a severo. Este comportamento se refere a comer produtos não alimentares, tais como tinta, areia, sujeira, papel, etc. A picamalácia pode expor a criança ao envenenamento por metais pesados, especialmente se houver chumbo na pintura ou no solo.
• Tônus muscular baixo:Um estudo realizado pelo primeiro autor constatou que 30% das crianças autistas têm perda moderada a grave de tônus muscular, o que pode limitar a sua capacidade nas habilidades de funções motoras. Esse estudo concluiu que estas crianças tendem a ter níveis baixos de potássio. O aumento do consumo de frutas pode ser útil.
• Sensibilidades sensoriais:Muitas crianças autistas tem sensibilidades incomuns para sons, visão, tato, gustação e olfato. Sons altos e intermitentes, como alarmes de incêndio alarmes ou sinos de escolas, podem ser doloroso para as criançass autistas. Tecidos ásperos também podem ser intoleráveis e algumas crianças têm sensibilidades visuais. Elas são perturbadas pelo brilho de luzes fluorescentes. Se a criança freqüentemente tem birras em grandes supermercados, é possível que ele /ela tenha uma grave supersensibilidade sensorial. Sensibilidades sensoriais são altamente variáveis no autismo, de leves a severas. Em algumas crianças, a maioria das sensibilidades são auditivas e, em outras, principalmente visuais. É provável que muitos indivíduos que permaneçam não-verbais tenham tantos problemas de processamento auditivo e visual e as entradas de informações sensoriais podem ficar confusas. Embora um teste de audição com tons puros e nítidos pode implicar uma audição normal, a criança pode ter dificuldades ao ouvir detalhes auditivos e sons consonantais 'duros'.
Algumas crianças têm limites de dor muito elevados (ou seja, são insensíveis à dor), enquanto que outros têm limites de dor muito baixos. As intervenções destinadas a ajudar a normalizar os sentidos, tais como integração sensorial, Treinamento de Integração Auditiva (em inglês, Auditory Integration Training, ou AIT), e lentes de Irlen, serão discutidos a seguir neste documento.
Qual é a diferença entre a Síndrome de Asperger e Autismo?
A síndrome de Asperger é normalmente considerada um subtipo de autismo de alto funcionamento. A maioria dos indivíduos com Síndrome de Asperger são descritos como "sociais, porém estranhos". Isto é, eles querem ter amigos, mas não têm as competências sociais para iniciar e/ou manter uma amizade. Embora os autistas de alto funcionamento também possam ser "estranhos, mas sociais", eles são tipicamente menos interessados em ter amigos. Além disso, os autistas de alto funcionamento são freqüentemente atrasados no desenvolvimento de discurso/linguagem. Aqueles com síndrome de Asperger tendem a não ter atrasos de discurso/ linguagem, mas o seu discurso é normalmente descrito como peculiar, como sendo forçado e persistem em conversar sobre temas pouco comuns.


TESTES MÉDICOS E TRATAMENTOS

Um pequeno, mas crescente número de médicos, (muitos dos quais são os próprios pais de crianças autistas) estão envolvidos em experimentar métodos seguros e inovadores para o tratamento das bases biomédicas subjacentes do autismo -- o Programa Defeat Autism Now! (DAN!). Os pais e os médicos podem aprender mais sobre esta abordagem, freqüentando as Conferências do DAN! (áudio e vídeo também estão disponíveis), visitando o site do Autism Research Institute(www.AutismResearchInstitute.com) e estudando os manuais do DAN! O manual, chamado Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems(em português, Avaliação Biomedical Opções para Crianças com Autismo e Problemas Relacionados), fornece uma ampla discussão dos testes de laboratório e intervenções. Uma listagem dos médicos que acreditam na abordagem DAN! para o autismo pode ser encontrada no site do ARI.
Uma descrição dos testes médicos relacionados com os testes e tratamentos também está disponível em http://www.eas.asu.edu/~autismo.
Testes médicos de rotina são normalmente realizados por pediatras tradicionais, mas eles raramente revelam problemas de autismo que possam ser tratados. Testes genéticos para a Síndrome do Cromossomo X Frágil podem ajudar a identificar uma possível causa, e este teste é tipicamente recomendado quando há retardo mental no histórico familiar. Muitos médicos não realizam extensos testes médicos para autismo, porque acreditam, erroneamente, que os únicos tratamentos médicos úteis sejam medicamentos psiquiátricos para reduzir convulsões e problemas de comportamento.
Algumas das principais intervenções sugeridas pelos praticantes do projeto DAN! incluem:
• suplementos nutricionais, incluindo algumas vitaminas, minerais, aminoácidos e ácidos graxos essenciais
• Dietas especiais totalmente livres de glúten (de trigo, cevada, centeio e possivelmente aveia) e livre de produtos lácteos (leite, sorvete, iogurte, etc)
• Testes para alergias alimentares desconhecidas e eliminação de alimentos alergênicos
• Tratamento de bactérias intestinais/ supercrescimento de levedura
• Desintoxicação por metais pesados


MEDICAMENTOS PSIQUIÁTRICOS

Os diversos temas abordados neste documento geral para pais de jovens autistas representa, em grande parte, um consenso das opiniões, com base na pesquisa e experiência pessoal, dos quatro autores. No entanto, os autores diferem em suas opiniões sobre o papel que os medicamentos psicoativos possam desempenhar. Iremos apresentar opiniões divergentes, para que você possa decidir por si mesmo.
Grandin tem uma posição de relativa aceitação sobre o uso de medicamentos psiquiátricos em crianças autistas. Ela acha que vale a pena considerar estes medicamentos, como tratamentos viáveis e úteis. Rimland e Edelson, por outro lado, se opõem fortemente ao uso de drogas, exceto como último recurso possível, etc. Eles consideram que os riscos sejam grandes e consistentemente não compensem os benefícios. Adams tem uma visão intermediária.
Grandin
Não existem medicamentos psiquiátricos para o "autismo", mas há muitos medicamentos psiquiátricos utilizados para o tratar sintomas específicos freqüentemente encontrados no autismo, tais como a agressão, auto-lesões, ansiedade, depressão, transtornos obsessivos/compulsivos e distúrbio de déficit de atenção/ hiperatividade (ADHD). Estes medicamentos geralmente funcionam alterando o nível de neurotransmissores (mensageiros químicos) no cérebro. Não existe um teste médico para determinar se um determinado medicamento é necessário, a decisão se baseia na avaliação do psiquiatra sobre os sintomas do paciente. Trata-se de "tentativa e erro" e as dosagens necessitam ser ajustadas de maneira diferente para cada pessoa, e um medicamento pode ser ineficaz ou ter efeitos negativos, enquanto outros são úteis.
Para algumas classes de medicamentos, as doses que são bem-sucedidas para reduzir os sintomas, tais como a agressividade ou ansiedade, são muito mais baixas para as pessoas com autismo do que para pessoas normais. Para os inibidores seletivos da recaptação da serotonina (ISRS), tais como o Prozac (fluoxetina), Zoloft (sertralina) e outros ou outros antidepressivos, a melhor dose pode ser apenas um terço da dose inicial normal. Uma dose muito alta pode causar agitação ou insônia. Se ocorrer agitação, a dose deve ser diminuída. O princípio de doses baixas também se aplica a todas os medicamentos na classe atípica ou na classe de medicamentos antipsicóticos de terceira geração, como o Risperdal (risperidona). A dose efetiva irá variar muito entre os indivíduos. Comece com uma dose baixa e use a menor dose eficaz. Outras classes de medicamentos, tais como anticonvulsivantes, normalmente irá exigir as mesmas doses que são eficazes em indivíduos normais.
Os medicamentos psiquiátricos são amplamente utilizados para tratar os sintomas de autismo, e eles podem ser benéficos para muitas crianças mais velhas e adultos. No entanto, existem questões sobre a sua utilização. Há relativamente pouca investigação sobre a sua utilização em crianças com autismo. Quase não há estudos sobre os efeitos da sua utilização a longo prazo, especialmente para os mais novos medicamentos e existe uma preocupação de que a longo prazo a sua utilização em crianças possa afetar o desenvolvimento. Eles tratam os sintomas, mas não as causas subjacentes biomédicas de autismo. É preciso equillibrar os risco versus os benefícios. O remédio deve ter um efeito positivo óbvio para fazer o risco valer a pena. Para observar o efeito de um medicamento, não inicie um medicamento ao mesmo tempo em que iniciar outro tratamento.
Rimland e Edelson
A abordagem ao autismo Defeat Autism Now! (em português, Derrote o Autismo Agora, ou a sigla DAN) e também descrita acima foi desenvolvida por um grupo de médicos e cientistas especializados (incluindo um número de pais de crianças autistas), porque os tratamentos oferecidos tradicionalmente por pediatras, psiquiatras infantis e neurologistas infantis estão longes de serem satisfatórios. Na sua maioria, dos médicos tradicionais, que não usam a abordagem tipo DAN! confiam em medicamentos psicoativos, como Ritalina, Risperdal, e Prozac. Nenhum destes medicamentos são aprovados pela FDA para crianças autistas e como todos os medicamentos, podem ter efeitos secundários graves, incluindo a morte. Os médicos que usam a abordagem DAN! raramente usam drogas, eles dependem principalmente de suplementos nutricionais - substâncias seguras das quais o corpo humano depende para manter o cérebro e o corpo funcionando bem e com segurança.
O Instituto de Pesquisa sobre Austismo (ARI) tem recolhido dados de milhares de pais sobre suas experiências com medicamentos e outros tratamentos psiquiátricos. Em geral, os pais relatam sobre medicamentos que podem tanto causar problemas ou ajudar, e alguns são piores do que os outros. Isto está em contraste com outros tratamentos para os quais o ARI tem recolhido dados, tais como suplementos nutricionais, dietas especiais, desintoxicação e metais pesados, que estavam mais prováveis a ajudar e muito raramente causaram problemas. Os resultados desta coleta contínua de dados de pesquisa dos pais estão disponíveis em www.AutismResearchInstitute.com
Aqui estão as classificações dos pais para três dos medicamentos mais frequentemente utilizados e os três nutrientes mais usados:
Três medicamentos mais usados
Piorou
Sem
efeito
Melhorou
Melhor: Pior
Número
de casos

Ritalina
45%
26%
29%
0,7:1
3650

Benedril
24%
51%
25%
1,1:1
2573

Risperidal
19%
28%
53%
2,8:1
401

Três vitaminas
Piorou
Sem
Efeito
Melhorou
Melhor: Pior
Número de casos

mais usadas


Vitamina B6 e magnésio
4%
49%
46%
10:1
5284

DMG
7%
51%
42%
5,7:1
4725

Vitamina C
2%
58%
39%
16:1
1408

Nota: Estes dados dizem respeito apenas aos efeitos comportamentais. Os medicamentos, mas não as vitaminas, muitas vezes causam problemas físicos significativos.
Achamos que medicamentos psicoativos absolutamente não devem ser usados em seus filhos e devem ser usados apenas como um último recurso, e não como um tratamento inicial, em adolescentes autistas e adultos. O ARI tem recolhido informações de pais de crianças autistas sobre a avaliação dos mesmos de diversos tratamentos, incluindo medicamentos, desde 1967.
Os medicamentos anti-psicóticos, tais como Risperdal, ou anti-depressivos, como o Tofranil, ajudam alguns adolescentes e adultos, porém o risco de efeitos secundários, é significativo. Estes medicamentos devem ser o último recurso e não a primeira escolha. Quando medicamentos psicoativos são usados com adolescentes ou adultos e freqüentemente se descobre que uma dose baixa muito, talvez um quarto ou um quinto daquela dosagem normalmente utilizada teria sido suficiente.
Adams
Medicamentos psiquiátricos não são bem-testados em crianças com autismo, especialmente no que se refere ao uso a longo prazo e muitas vezes têm efeitos colaterais significativos. As abordagens DAN! (apoio nutricional, mudanças de dieta, desintoxicação) são significativamente mais seguras e abordam os problemas centrais em vez de sintomas. Portanto, eu acho que as abordagens DAN! devam ser tentadas primeiro, especialmente em crianças pequenas. No entanto, existem algumas crianças e adultos que se beneficiaram de medicamentos psiquiátricos, de forma que é razoável considerá-los depois de tentar as abordagens DAN! Em crianças pequenas, eles devem ser usados apenas com muita cautela e começando com doses baixas.


ABORDAGENS EDUCACIONAIS E COMPORTAMENTAIS

Terapias educacionais/comportamentais são freqüentemente eficazes em crianças com autismo, com Análise Aplicada do Comportamento (em inglês, Applied Behavioral Analysis, ou ABA) geralmente sendo mais eficaz. Estes métodos podem e devem ser utilizados junto com intervenções biomédicas, que juntos oferecem as melhores possibilidades de melhoria.
Os pais, irmãos e amigos podem desempenhar um papel importante no apoio ao desenvolvimento de crianças com autismo. Crianças na idade pré-escolar típica aprendem primariamente brincando ou por jogos. Não se pode enfatizar o suficiente sobre a importância da brincadeira no ensino de habilidades lingüísticas. Idealmente, muitas das técnicas utilizadas em ABA, integração sensorial e outros tratamentos podem ser estendidos pelo dia inteiro pela família e amigos.
Análise Aplicada do Comportamento:Muitas diferentes intervenções comportamentais foram desenvolvidas para crianças com autismo e que na maior parte caem sob a categoria de Análise Aplicada do Comportamento (em inglês, Applied Behavioral Analysis, ou ABA). Esta abordagem geralmente envolve terapeutas que trabalham intensamente, um a um com uma criança de 20 a 40 horas/semana. As crianças aprendem habilidades de maneira simples e passo-a-passo, como ensinar as cores, uma de cada vez. As sessões geralmente começam com exercícios formais, estruturados, como aprender a apontar para uma cor quando o seu nome é falado, e em seguida, depois de algum tempo, há uma mudança no sentido de generalizar habilidades para outras situações e ambientes.
Um estudo publicado pelo Dr. Ivar Lovaas na UCLA em 1987 envolveu dois anos de intensa intervenção comportamental por 40 horas/semana por alunos de pós-graduação treinados e trabalhando com 19 jovens autistas cuja idade variava de 35 a 41 meses de idade. Quase metade das crianças melhorou tanto que elas ficaram indistingüíveis de crianças típicas e estas crianças passaram a levar uma vida bastante normal. Da outra metade, a maioria teve melhorias significativas, mas alguns não melhoraram muito.
Os programas ABA são mais eficazes quando iniciados cedo, (antes da idade de 5 anos), mas podem também ser úteis para crianças mais velhas. Eles são especialmente eficazes para ensinar crianças não-verbais a conversar.
Há um consenso geral que:
• as intervenções comportamentais envolvendo interações um-a-um são geralmente benéficas, às vezes com resultados muito positivos
• as intervenções são mais benéficas com crianças menores, mas os filhos mais velhos podem se beneficiar
• as intervenções devem envolver uma quantidade substancial de tempo por semana, entre 20 e 40 horas, dependendo do fato da criança estar na escola
• solicitar o máximo necessário para atingir um alto nível de sucesso, com uma progressiva diminuição das solicitações
• formação adequada e supervisão contínua dos terapeutas
• reuniões regulares entre a equipe para manter a consistência entre terapeutas e verificar se há problemas
• mais importante, tornar as sessões divertidas para as crianças é necessário para manter o interesse e a motivação
Deve-se estimular os pais a obter uma formação em ABA, a fim de que eles possam ajudar a si próprios e eventualmente contratar outras pessoas para ajudar. Consultores de comportamento qualificados estão freqüentemente disponíveis e muitas vezes há workshops sobre como fornecer terapia ABA.
Integração Sensorial:Muitos indivíduos autistas têm problemas sensoriais, que podem variar de leves a graves. Estes problemas envolvem ou hipersensibilidade ou hiposensibilidade a estimulação. Integração sensorial concentra-se principalmente em três sentidos - vestibular (ou seja, movimento, equilíbrio), tátil (ou seja, toque), e propriocepção (por exemplo, articulações, ligamentos). Muitas técnicas são utilizadas para estimular esses sentidos, a fim de normalizá-los.
Terapia da linguagem:Isto pode ser benéfico para muitas crianças autistas, mas muitas vezes apenas 1-2 horas/semana estão disponíveis, de forma que a terapia provavelmente tem apenas um modesto benefício a menos que seja integrada com outros programas na escola ou em casa. Como mencionado anteriormente, a linguagem de gestos e PECS também podem ser muito úteis no desenvolvimento da fala. Fonoaudiólogos devem trabalhar ajudando a criança a ouvir sons consonantais duros, como o "c" de copo. Muitas vezes, recomenda-se que o terapeuta pronuncie e enuncie os sons consonantais.
Terapia ocupacional:Pode ser benéfica para as necessidades sensoriais dessas crianças, as quais freqüentemente têm hipo e/ou hiper-sensibilidades de som, visão, cheiro, tato, e paladar. Podem incluir integração sensorial (acima).
Fisioterapia: Muitas vezes, as crianças com autismo têm habilidades motoras grossas e finas limitadas, de maneira que a fisioterapia pode ser útil. Pode também incluir integração sensorial (acima).
Intervenções Auditivas:Há vários tipos de intervenções auditivas. O único com o significativo apoio científico é o Treinamento de Integração Auditória Berard (chamado Berard AIT ou AIT), que envolve a ouvir música sintetizada por um total de 10 horas (duas sessões de meia hora por dia, durante um período de 10 a 12 dias). Há muitos estudos apoiando a sua eficácia. Investigações demonstraram que o treinamento AIT melhora o processamento auditivo, diminui ou elimina a sensibilidade ao som, e reduz os problemas comportamentais em algumas crianças autistas.
Outras intervenções auditivas incluem a abordagem Tomatis , o Programa Auditivo e o método SAMONAS. Há uma quantidade limitada de evidência empírica para apoiar a sua eficácia. Informações sobre esses programas podem ser obtidas no website da Sociedade para Técnicas de Intervenção Auditiva (www.sait.org).
Intervenções auditórias com base em computadores também têm recebido algum suporte empírico. Algumas destas incluem a Earobics (www.cogconcepts.com) e a Fast ForWord (www.fastforword.com). programas têm sido mostrados para ajudar crianças que têm atrasos na língua e têm dificuldade em discriminar sons de fala. Earobics é muito menos caro (menos de US $ 100), mas parece ser menos potente do que o programa Fast ForWord (geralmente mais de US $ 1000). Algumas famílias utilizam o programa Earobics primeiro e, em seguida, usam o Fast ForWord.
Software de computador:Existem muitos programas educacionais disponíveis para crianças típicas, e alguns deles podem ser de benefício para as crianças autistas. Há também alguns programas de computador projetados especificamente para crianças com deficiências de desenvolvimento. Um bom fornecedor é a empresa Laureado (www.llsys.com).
Treinamento de Visão e Lentes Irlen:Muitos autistas têm dificuldades em participar do seu ambiente visual e/ ou perceber-se a si mesmos em relação ao seu meio. Estes problemas têm sido associados a concentração de curta atenção, sendo facilmente distraídos, movimentos oculares excessivos, dificuldade com movimentos de percepção ou monitoramento, incapacidade de pegar uma bola, extrema cautela ao subir ou descer escadas, saltar em móveis, e até mesmo andar na ponta dos pés). Um programa de treinamento de visão de um ou dois anos, que envolvem lentes de prisma ambientes e exercícios de desempenho visual-motor podem reduzir ou eliminar muitos destes problemas. Visite www.AutisticVision.com Mais informações sobre treinamento de visão podem ser encontradas no website do Colégio de Optometrists para Desenvolvimento de Visão (www.pavevision.org).
Outro programa visual/ perceptual envolve o uso de lentes Irlen. As lentes Irlen são lentes coloridas (escuras). Indivíduos que se beneficiam dessas lentes são freqüentemente hipersensíveis a determinados tipos de iluminação, tais como lâmpadas fluorescentes e luz solar; hipersensibilidade a determinadas cores ou contrastes de cor e/ ou que tenham dificuldade de leitura de texto impresso. As lentes Irlen podem reduzir a sua sensibilidade de luzes e problemas de cores, bem como melhorar as competências de leitura e aumentar a concentração. Visite www.Irlen.com.
Intervenção para o Desenvolvimento de Relações (em inglês, Relationship Development Intervention, ou RDI):Este é um novo método para ensinar as crianças como desenvolver relacionamentos, em primeiro lugar, com seus pais e mais tarde com os seus colegas. Ele aborda diretamente uma questão central no autismo, ou seja, o desenvolvimento de competências sociais e de amizades.Visite www.connectionscenter.com


PREPARANDO-SE PARA O FUTURO

Temple Grandin: "Como uma pessoa com autismo, gostaria de destacar a importância de desenvolver os talentos das crianças. As habilidades são freqüentemente desiguais no autismo, e uma criança pode ser boa em uma coisa e ruim em outra. Eu tinha talento para desenhar, e esses talentos mais tarde evoluiram para uma carreira na concepção de sistemas de movimentação de gado bovino de grandes empresas. Muitas vezes há demasiada ênfase nos déficits e não suficiente ênfase no talento. Habilidades em crianças com autismo podem variar muito, e muitas pessoas irão funcionar em um nível mais baixo do que eu. No entanto, desenvolver os talentos e melhorar as competências beneficia a todos. Se uma criança se fixa em trens, então, utilize a grande motivação naquela fixação para motivar outras habilidades. Por exemplo, use um livro sobre trens para ensinar leitura, use o cálculo da velocidade de um trem para ensinar matemática e incentive o interesse pelo estudo da história ao estudar sobre a história das ferrovias.


DESENVOLVIMENTO DE AMIZADES

Embora crianças com autismo possam parecer preferir estar sozinhas, uma das questões mais importantes para as crianças mais velhas e adultos é o desenvolvimento de amizades com seus colegas. Pode levar muito tempo e esforço para que eles desenvolvam as habilidades sociais necessárias para serem capazes de interagir com outras crianças, mas é importante começar cedo. Além disso, brigas ou intimidações no colégio ou colegial podem ser um grande problema para os alunos com autismo e desenvolver amizades é uma das melhores formas de prevenir este problema.
As amizades podem ser incentivadas informalmente convidando outras crianças para brincar em casa. Na escola, o recreio pode ser um tempo valioso para que os professores incentivem a brincadeira com outras crianças. Além disso, uma parte do horário na escola formal pode ser designada como um "hora de brincar" entre crianças com autismo e colegas - as crianças típicas costumam pensar que a hora de brincar é muito mais divertida que a escola regular, e pode ajudar a desenvolver amizades duradouras. Esta é, provavelmente, uma das questões mais importantes para incluir no Programa de Educação Individualizada da criança (em inglês, Individualized Education Program, ou IEP). Crianças com autismo freqüentemente desenvolvem amizades através de interesses comuns, tais como computadores, atividades extra-curriculares, etc. Incentive atividades que a criança autista possa partilhar com as outras.


SERVIÇOS DO ESTADO:

A maioria dos estados americanos fornece alguns serviços para as crianças com autismo, principalmente financiados pelo programa federal Medicaid. Muitos estados têm listas de espera de um número limitado de lugares. A qualidade dos serviços é varia muito de estado para estado. A maioria dos estados tem um conjunto de serviços para crianças com menos de 3 anos de idade (intervenção precoce), e um segundo conjunto de serviços a crianças mais velhas e adultos.
Serviços Estaduais para Incapacidades de Desenvolvimento (nos E.U.A.)Serviços estaduais típicos nos E.U.A. para pessoas com autismo podem incluir cuidados de enfermagem em casa, habilitação, intervenção terapêutica e terapia ocupacional. Para se qualificar para estes serviços, crianças ou adultos devem ser diagnosticadas com autismo (não PDD ou Síndrome de Asperger, que não se qualificam para tal) por um psiquiatra ou psicólogo licenciados com formação em desenvolvimento infantil. Além disso, o candidato deve responder a três das sete limitações funcionais:
1) auto-cuidado
2) linguagem receptiva e expressiva
3) aprendizagem
4) mobilidade
5) auto-direcionamento
6) capacidade de viver independentemente
7) auto-suficiência econômica
Entre em contato com a sua associação local da ASA para obter mais informações sobre serviços para pessoas com incapacidades na sua comunidade.
Uma vez que seja determinado que uma criança se qualifica, ela poderá receber horas de serviço. Muitos estados americans têm listas de espera para os serviços, mas alguns estados prestam serviços para todos aqueles que se qualificam. Cabe então aos pais escolher uma agência que forneça cada tipo de serviço. Fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas estão em alta demanda e o estado paga apenas modestas taxas pelos serviços. Assim, pode ser um pouco difícil encontrá-los. Da mesma forma, pode ser muito difícil encontrar serviços de cuidados em casa e habilitação (para um programa ABA), e um desafio ainda maior treinar e retê-los. Muitas vezes, os pais precisam por um anúncio para encontrar terapeutas e, em seguida, levá-los à agência que fornece os serviços para contratação. Muitas vezes, os pais precisam contratar consultores para treinar os funcionários de habilitação (ABA); isto é muito importante e altamente recomendado se os pais puderem pagar.


PROGRAMAS ESCOLARES:

Nos EUA, para crianças com menos de 3 anos de idade, existem programas de intervenção precoce. Para as crianças acima de 3 anos de idade, existem programas disponíveis a nível pré-escolar e escolar. Os pais devem entrar em contato com seu distrito escolar para obter informações sobre os seus programas locais. Em alguns casos um programa separado para crianças com necessidades especiais pode ser melhor, mas para crianças com grau mais alto de funcionamento, a integração em uma escola regular pode ser mais apropriada, desde que haja apoio suficiente (uma ajudante em tempo parcial ou completo, ou outros arranjos, de acordo com as necessidades). É importante que os pais da criança trabalhem com os professores em um Plano de Educação Individual (PEI), que descreve em melhores pormenores do programa educacional da criança. Além disso, reunir-se com a turma da criança e/ ou seus pais pode ser útil para incentivar outros estudantes a interagirem positivamente com a criança autista.
Em alguns estado americanos, programas de terapia em casa (como ABA e terapia de linguagem) podem ser financiados pelo distrito escolar, em vez do Estado. No entanto, pode ser preciso um grande esforço para convencer o distrito escolar a fornecer esses serviços. Verifique com a sua associação local ou a ASA e outros pais sobre a forma como os serviços são normalmente fornecidos no seu estado.


ASSISTÊNCIA COM A PREVIDÊNCIA SOCIAL

Famílias americanas com de baixa renda (que ganhem cerca de US$ 25000 a $35000 dólares por ano, dependendo do tamanho família e bens) podem solicitar à agência de Previdência Social para obter fundos para ajudar as crianças com deficiências. Para obter mais informações, entre em contato com o escritório local da Previdência Social, ligando para 1-800-772-1213 (nos E.U.A.).


FUNDOS FIDUCIÁRIOS ESPECIAIS

Nos E.U.A., as crianças que tenham bens de mais de aproximadamente US $ 2000 não se candidatam a receber serviços estaduais e federais. Primeiro, elas devem gastar seu dinheiro. Contudo, a maioria dos estados americanos permitem a criação de "fundos fiduciários para necessidades para crianças deficientes. Estes são fundos fiduciários irrevogáveis em que um guardião decide como gastar o dinheiro com o filho. Eles são a melhor maneira para que os parentes deixem uma herança para a criança, uma vez que estas verbas não desqualificam a criança para determinar a sua elegibilidade para serviços governamentais.
Para obter mais informações, entre em contato com um advogado que se especializa em fundos fiduciários para necessidades especiais. Além de designar os detalhes financeiros, é muito útil para escrever uma descrição de sugestões de como você deseja que o seu filho seja cuidado ou apoiado. A MetLife também tem um programa especial para as crianças com deficiência de desenvolvimento.


PROGNÓSTICO A LONGO PRAZO

Hoje, a maioria dos adultos com autismo vivem em casa com os pais ou em uma casa para portadores de deficiência. Alguns autistas de alto funcionamento, moram em uma casa onde recebem ajuda, com uma assistência modesta, e poucos são capazes de viver independentemente. Alguns são capazes de trabalhar, quer seja em trabalho voluntário, oficinas, ou trabalhos particulares, mas muitos não conseguem. Adultos com PDD/NOS e Síndrome de Asperger geralmente são mais propensos a viver de forma independente e são mais propensos a trabalhar. Infelizmente, freqüentemente eles têm dificuldade em encontrar e manter um emprego. A principal razão para o desemprego crônico não é uma falta de competência no emprego, mas sim devido às suas limitadas capacidades sociais. Assim, é importante incentivar as capacidades sociais adequadas bem cedo, de modo que eles sejam capazes de viver e trabalhar autonomamente tanto quanto possível.
Algumas das pessoas mais bem-sucedidos no espectro autista que têm bons empregos têm desenvolvido conhecimentos em uma habilidade especializada que muitas vezes as pessoas valorizam. Se uma pessoa se torna muito boa em alguma coisa, isso pode ajudar a contrabalancear algumas dificuldades com as habilidades sociais. Boas áreas para pessoas de maior desempenho no espectro são desenhos arquitetônicos, programação de computação, tradução, educação especial, biblioteconomia e ciências. É provável que alguns cientistas e músicos brilhantes tenham uma forma branda da Síndrome de Asperger (Ledgin, 2002). Os indivíduos que são mais bem sucedidos frequentemente têm mentores professores, quer seja no colegial, na faculdade ou no local de trabalho. Os mentores podem ajudar a canalizar os interesses nas carreiras. Uma supersensibilidade não tratada pode limitar gravemente se uma pessoa tem ou não a capacidade de tolerar o ambiente de trabalho. A eliminação de lâmpadas fluorescentes ajuda muitas vezes, mas a sensibilidade ao som não tratada faz com que algumas pessoas do espectro saiam de bons empregos porque o toque do telefone fere os seus ouvidos. Sensibilidades sensoriais podem ser reduzidas através do treinamento de integração auditiva, dietas, lentes Irlen, medicamentos psiquiátricos convencionais e suplementos vitamínicos.Magnésio muitas vezes ajuda a audição hipersensível.
Por outro lado, deve ser salientado que a educação, terapia, e as opções biomédicas disponíveis hoje são muito melhores do que em décadas passadas e que devam ser muito melhor no futuro. No entanto, fica freqüentemente a critério dos pais encontrar os serviços, determinar quais são os mais adequados para o seu filho e assegurar que sejam devidamente implementados. Os pais são os mais poderosos defensores e professores dos filhos. Com a mistura certa de intervenções, a maioria das crianças com autismo são capazes de melhorar. À medida em que aprendemos mais, as crianças com autismo terão uma melhor chance de levar vidas felizes e completas.


SOCIEDADES NACIONAIS

Instituto de Pesquisa sobre Autismo: Dirigido por Bernard Rimland, pai de um autista adulto e líder defensor de investigações sobre autismo. Publica um boletim trimestral com resumos de investigações atuais sobre autismo, e mantém um website completo de informações relacionadas ao autismo. O Instituto também também patrocina a campanha Derrote o Autismo Agora ! Os congressos DAN! realizados bi-anualmente, são os principais congressos sobre tratamentos biomédicos para o autismo. Contato: www.AutismResearchInstitute.com, fax: 619-563-6840.
Sociedade de Autismo dos E.U.A. (ASA): Publica um boletim informativo mensal, envia e-mails, organiza um congresso nacional e mantém um bom website. O mais importante é que eles são as grandes agências lobbyistas para as pessoas com autismo, incluindo esforços para aumentar a investigação sobre o autismo, aumento de oportunidades de educação e, em geral, melhorar a vida das pessoas com autismo. Os pais devem ser incentivados a participar e apoiar a ASA. : Nos EUA, 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org
Famílias pelo Tratamento Precoce do Autismo, (ou em inglês Families for Early Autism Treatment, FEAT): Fornece informações valiosas sobre Análise Aplicada do Comportamento www.feat.org
Internet. Existem centenas de sites e fontes de notícias para visitar. Um excelente ponto de partida é o boletim Relatório Schafer sobre o Autismo, ou em inglês, Schafer Autism Report (SAR): www.sarnet.org


LEITURA SUGERIDA:

Os livros com um asterisco estão disponíveis por meio do Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116); fax: 619-563-6840; www.AutismResearchInstitute.com )
Facing Autismde Lynn Hamilton.Este é um dos primeiros livros que os pais devem ler. O livro narra como uma mãe com ajudou seu filho a se recuperar do autismo e dá uma boa visão geral dos testes, tratamentos e recursos.
Children with Starving Brains, de Jacquelyn McCandless, MD.Este é provavelmente o melhor livro sobre as condições médicas das pessoas com autismo e como tratá-las.Disponível online em www.amazon.com.
Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problemsde Jon Pangborn, Ph.D.e Sidney Baker, M.D.. Série de exames recomendada e tratamentos para pessoas autistas e aqueles com doenças relacionadas. Disponível por meio do Autism Research Institute, endereço: 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.AutismResearchInstitute.com; fax: (619) 563-6840.
Biological Basis of Autismde William Shaw, Ph.D. Available from Great Plains Laboratory (913) 341-8949,www.greatplainslaboratory.com.Cobre muitas questões biológicas e tratamentos, incluindo infecções por cândida e virais e dietas livres de caseína e glúten.
Let Me Hear Your Voicede Catherine Maurice A história de como uma mãe ajudou seu filho autista com a técnica ABA.
Unraveling the Mystery of Autism & Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recoveryde Karyn Seroussi.Discute a busca bem-sucedida de uma mãe com relação às intervenções para seu filho, com um enfoque em dietas livres de trigo ou laticínios.
Special Diets for Special Kids,de Lisa Lewis. Receitas para comidas sem trigo ou laticínio.Disponíveis em www.autismndi.com.
Emergência: Labeled Autistic de Temple Grandin e Margaret M. Scariano (contribuidora).
Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autismde Temple Grandin.
Relationship Development Intervenção with Children, Adolescents and Adultsde Steven E. Gutstein, Ph.D. e Rachelle K. Sheely.Um livro excelente sobre o desenvolvimento de habilidades sociais
Autism, Handle With Carede Gail Gillingham. Livro aborda as questões sensoriais freqüentemente vistas em pessoas com autismo.
“Little Rainman”by Karen L. Simmons.
QUAL É O PRÓXIMO PASSO?
1) Participar em um ou mais dos grupos de apoio a pais: Os pais podem ser uma maravilhosa fonte de apoio e informações. Nos E.U.A., existem mais de 200 grupos da Autismo Society of America, mais de 70 grupos do FEAT, e outros grupos de apoio informal. Pense em freqüentar pelo menos um.
2) Entre em contato com o programa de incapacidades do desenvolvimento do estado e solicite serviços. Seja persistente.
3) Entre em contato com o distrito escolar local e pergunte sobre programas escolares. Veja o que eles têm para oferecer.
4) Encontre um local médico, de preferência um que esteja familiarizado com o protocolo Defeat Autism Now! e marque uma série de testes e tratamentos médicos. Alguns médicos estarão dispostos a tratamentos biomédicos e testes médicos, mas outros não - encontre alguém que esteja disposto a ajudar o seu filho, em vez de só acompanhar a gravidade dos problemas do seu filho. Não leve seu filho a um médico que não seja compatível com ou respeite seu ponto de vista.
5) Participe de congressos locais e/ou nacionais de autismo.
6) Certifique-se de que você ainda poderá passar algum tempo com os outros filhos e cônjuge. Ter um filho com autismo pode resultar em muitos desafios, e você precisa estar preparado para o que vier.

© 2007-2008 Autism Research Institute

http://www.autism.com/translations/pt/pt_adviceforparents.htm


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Esta página foi construída em 19/09/99, última atualização 20/03/2009.
Créditos: Eduardo Henrique Corrêa da Silva