Portugal
PROJET EDUCAUTISME
Educautisme est un projet européen d'élaboration
de modules de formation destinés aux professionnels travaillant
avee des personnes atteintes d'autisme. Ce projet, conçu
en 1989 par Eric Schopler (Program TEACCH), Théo Peeters,
Ghislain Magerotte, Joaquin Fuentes, Rita Jordan, Bernadette Rogé,
G.Machelot, Palauqui et Claire Chastenet, a été
financé d'abord par HELIOS, puis par HORIZON, programme
européen visant l'intégration sociale des personnes
handicapées.
Le projet Educautisme a des références scientifiques
innovantes: d'abord il a pris en compte les recherches récentes
en neuro-biologie lesquelles envisagent l'autisme comme handicap
et comme trouble du développement et non comme maladie
mentale. Les références éducatives ont comme
fondement le programme TEACCH de Caroline du Nord. Considérant
les parents comme coresponsables du projet pédagogique
individual de l'enfant autiste, la valorisation du partenariat
entre parents et professionnels est aussi une des réferences
éducatives.
Dans le cadre d'HORIZON, en 1992, des partenariats transnationaux
se sont constitués et la coordination des modules était
confié à Bernadette Rogé (Université
de Toulouse) et á Christine Philip (Centre National d'Etudes
et de Formation pour l'Enfance Inadaptée) sous la responsabilité
du Centre de Suresnes du Ministère de l'Education Nationale
(France). Les partenaires étaient G.Magerotte (Belgique),
J.Fuentes (Espagne), R.Jordan et Stuart Powell (Royaume Uni),
I.Cottinelli (Portugal), M.Antoniadis (Gréce), A. Lemal
(Luxembourg).
Les modules de formation étaient élaborés
de façon à constituer un 'package' avec des exercices
et des documents d'appui et à pouvoir être utilisés
dans les pays européens bien qu'adaptés á
la realité locale et nationale de chaqu'un d'entre eux.
Les modules ont été repartis en quatre modules généraux:
A. 'Sensibilisation à l'autisme' de la responsabilité de Theo Peeters, Belgique, 6 heures de formation.
Bl. 'Les aspects médicaux de l'autisme', Catherine Milcent et I'équipe de CHRU de Tours, 30h B2. 'L'intervention éducative' (Adaptation à l'environnement, Communication, Développement social, Autonomie, Activités de Travail et de Loisir, Problèmes de Comportement)', Rita Jordan, G.Magerotte, Theo Peeters, 100 heures de formation.
B3. 'Partenariat avec les familles", Isabel Cottinelli, 30
heures.
Il y a aussi 7 modules spécifiques ayant chacun 30 heures de formation:
Cl. 'Intervention sur la période de la petite enfance' (0 à 3 ans)
C2."Intervention sur la période de l'enfance" (3 á 6 ans)
C3. 'Intervention sur la période de I'enfance' (6 á 12 ans)
Responsabilité: Christine Philip, Bemadette Rogé
C4. 'L'adolescence'
CS. 'L'áge adulte'
Responsabilité: Joaquin Fuentes
C6. 'Méthodologie de la coordination des actions et des ressources de l'environnement social' Responsabilité: Ghislain Magerotte.
C7. 'Législation et les Services en Europe'
Responsabilité: Ghislain Magerotte et Armand Lemal
Les modules on été dejá expérimentés
au CNEFEI (France) en Décembre 1994 et Mars 1995 (stages
transnationaux) et à Lisbonne dans un cours de formation
á l' APPDA. Ils sont en train d' être utilisés
dans le cadre du nouveau programme Horizon-Emploi.
MODULE: PARTENARIAT AVEC LES FAMILLES
Vivre en societé constitue un droit pour chacun d'entre
nous. Et vivre en societé c'est d'être accepté
et integré parmi les autres. L'intégration se situe
á I'opposé de la ségrégation
et l'intégration fait partie integrante de l'éducation.
Une société pluraliste doit d'accepter et de valoriser
les différences de chaque personne. Et comme notre société
a ses fondements dans la cellule familiale, elle doit prendre
modèle sur la famille. C'est ainsi que la famille d'une
personne atteinte d'autisme est la première à l'accepter
mais c'est aussi elle qui portera bien souvent le fardeau de la
ségrégation sociale.
Les parents sont les premiers éducateurs de leurs enfants.
Ce sont eux qui bien souvent l'acceptent tel qu'il est et l'
élèvent depuis sa naissance. L'enfant différent
a besoin de cette acceptation inconditionelle de sa famille
pour pouvoir devenir un membre de pleins droits dans la societé.
Mais cela ne suffit pas, il faut aussi qu'il soit accepté
et integré á l'école et dans les autres lieux
de travail et de loisir.
Mais cette intégration familiale et sociale est loin d'étre
évidente pour l'enfant atteint d'autisme. L'autisme est
en effet un handicap résultant d'un déficit du développement
de la communication. Ce qui signifie que cet enfant ne communique
pas comme les autres enfants. Si comuniquer signifie partager
avec les autres, alors on peut dire que l'enfant autiste a des
difficultés á partager avec les autres les informations
émanant de son environnement. Il lui est si dificile de
comprendre les autres, comme aux autres de le comprendre, que
cette situation l'éloigne parfois de sa famille et, plus
tard, de ses collègues et de son entourage, en général.
Ce sont souvent ses parents et les autres membres de la famille,
parfois ses frères et soeurs, qui parviennent à
"percer le mur" qui le sépare du monde. Ils prennent
l'habitude d'être attentifs à ses besoins, ils aprennent
à connaître ses signes particuliers de communication
qu'ils sont les seuls à comprendre et qui ne signifient
rien pour les autres. Ce sont eux qui pourront aprendre à
l'enfant à communiquer et qui informeront les professionnels
de la signification de ces codes particuliers. C'est ainsi que
parents et professionnels doivent partager l'information pour
parvenir à aider au mieux ce jeune atteint d'autisme et
contribuer ensemble à son intégration dans la famille,
à l'école et dans la société.
Un vrai partenariat entre les parents et les professionnels doit s' établir dans une démarche éducative d'un enfant autiste. Les professionnels doivent:
- Considérer l'enfant atteint d'autisme comme un membre de plein droit dans sa famille et dans la societé.
- Tenir compte du rôle de la famille dans le développement et l'éducation des enfants, des adolescents et jeunes avec autisme.
- Considérer les parents comme des partenaires dans l'éducation des enfants atteints d'autisme.
- Définir des principes de communication et de collaboration entre les professionnels et les familles.
- Savoir ce qu'on doit apprendre à chaque parent en tant que professionnel.
- Savoir écouter et apprendre de la famille.
- Établir avec les parents des projets éducatifs individualisés.
- Evaluer la mise en oeuvre de ces projets
CONTENUS DE FORMATION
La famille et I'enfant
- L'enfant handicapé comme étre humain complet avec ses droits.
- Les relations entre I'enfant atteint d'autisme et sa famille. Le stress des parents.
- L'adolescent et le jeune adulte; son intégration dans la famille et la societé.
- Les parents dans la conception d'autisme. Approche historique critique.
- Le changement d'attitude envers les parents: les parents comme coéducateurs et cothérapeutes.
- Le rôle des parents et de l'environnement de l'enfant
dans l'intégration sociale.
La famille, l'enfant et l'éducateur
- Les parents comme observateurs des comportements de la personne atteinte d'autisme.
- La modification des comportements de l'enfant et du jeune atteint d'autisme
- L'action commune des parents et des professionnels: établissement d'un partenariat.
- Élaboration d'un programme commun d'action à la maison, à l'école et au centre professionnel.
- Le programme individualisé d'éducation: le diagnostic des "points forts" et des besoins de l'enfant et des jeunes; les objectifs spécifiques .
- Evaluation des progrés de I'enfant et du jeune.
- Evaluation du programme.
LES DIFFERENTS SYSTEMES BASIQUES DANS LESQUELS LA PERSONNE
ATTEINTE D'AUTISME DOIT ETRE INTEGREE:
Famille et école sont des systèmes basiques dans
lesquels vit l'enfant. Ils correspondent à différentes
façons de procéder. Chaque famille est unique,
elle est composée de ses membres. Chacun de ses
membres apporte sa contribution selon sa fonction et ses
caractéristiques et agit sur l'ensemble de la dynamique
familiale. C'est dans la différence de chaque membre qu'il
faut rechercher des ressources pour l'enfant. I1 faut également
considérer le cercle de vie de la famille, qui change
selon l'âge et le développement des membres de la
famille. Les professionnels doivent être attentifs à
cette évolution et s'y adapter.
Quand aux fonctions de la famille, elles peuvent être domestiques,
économiques ou de loisir.
L'école, est privée ou publique, comme la famille
elle comporte différents membres, de formation différente
qui appartiennent à ce systéme. Ces membres ont
aussi leurs fonctions et leurs besoins différents de
ceux de la famille de l'enfant. Ils appartiennent
chacun à un système particulier en relation avec
leur statut professionnel. Par exemple, le psychologue appartient
à son code professionnel, lequel a son langage spécifique
et ses pratiques.
C'est ainsi que l'enfant, dès le début, se trouve
confronté à des codes complétement différents
les uns des autres, il est donc nécessaire de l'aider
à établir une continuité qui lui permet de
passer facilement d'une norme á l'autre. Pour créer
cette continuité les parents et les professionnels devront
envisager leurs normes du point de vue de l'enfant, en se mettant
d'accord entre eux sur ses besoins, de façon à construire
ensemble une éducation cohérente.
Pour ce faire, parents et professionneis doivent considérer
l'enfant comme un être complet qui a droit à l'éducation
et non comme un handicapé qui a besoin de réhabilitation.
Ils doivent prendre en compte l'environnement total, qu'il soit
familial, social ou éducatif. Ils doivent communiquer entre
eux, apprendre à partager l'information, en échangeant
leurs points de vue et leurs constats pour un meilleur développement
de l'enfant. Ils peuvent aussi partager leurs soucis. C'est grâce
à ce partage que les uns et les autres pourront trouver
les réponses à leurs interrogations ainsi que des
pistes d'action.
Pour entrer en communication avec l'enfant autiste, le professionnel
devra se mettre á l'écoute des parents et prendre
ainsi la position de l'apprenant. I1 doit admettre que les parents
sont les premiers éducateurs de l'enfant, ils sont aussi
ceux qui ont vécu le plus de temps avec lui. Ce qu'ils
peuvent raconter au professionnel peut aider celui-ci à
communiquer avec l'enfant. Ce qui n'empêche pas les professionnels
de transmettre des idées nouvelles aux parents. I1 s'agit
d'une relation de réciprocité, d'échange,
de respect mutuel et d'entente qui seule permet une éducation
cohérente. C'est ainsi qu'un projet commun pour l'enfant
peut se construire, qui sera mis en oeuvre á l'école
et à la maison, avec un soucis de généralisation
des acquis.
LES DROITS DES PERSONNES AUTISTES
Chaque personne autiste est différente des autres. Elle
a le droit d'attendre que nous respections sa différence.
Dans la mesure où il lui est difficile de communiquer
avec les autres, c'est à ses parents de faire respecter
sa différence. I1 est aussi particulièrement important
avec ces enfants de mettre l'accent trés tôt sur
la communication, puisque là est leur principale dificulté.
I1 faut comprendre leur façon particulière de recevoir
l'information et leur façon de s'exprimer qui passe parfois
par des comportements agréssifs. Les parents sont souvent
les premiers à s'engager dans cette démarche de
compréhension. Ils adaptent aussi souvent leurs habitudes
á celles de l'enfant, ils vont même parfois jusqu'à
changer leur façon de dormir ou de manger. Pour autant
ils n'ont pas de reconnaissance à attendre de leur enfant,
car celui-ci ne sait pas manifester l'affection qu'il éprouve
pour ses parents. Les parents apprennent donc à se passer
de ces manifestations affectives. Comme l'explique très
bien Catherine Milcent, psychiatre, mère d'un enfant autiste:
"Élever et vivre avec un enfant autiste puis être
responsable du quotidien et du destin d'un adulte autíste
est toujours une épreuve pour les parents et la proche
famílle. Le drame n'est pas le même suivant l'âge
de l'autiste, car les parents prennent du recul et deviennent
plus réalistes à mesure que le temps passe et que
grandit l'enfant. "
'Les personnes autistes doivent pouvoir jouir des mêmes droits et privilèges que ceux de toute la population européenne dans la mesure de leurs possibilités et en considération de leur meilleur intérêt.
Ces droits devraient être mis en valeur, protéégés et mis en vigueur par une législation appropriée dans chaque État.
Les déclarations des Nations Unies sur les Droits du déficient
mental (1971) et sur les Droits des personnes handicapées
(1975) ainsi que les autres déclarations à propos
des Droits de l'Homme devraient être prises en considération
et, en particulier, pour ce qui conceme les personnes autistes...'
les droits qui sont présents dans la Charte pour les personnes
autistes. (Charte pour les personnes autistes, 4e Congrés
Autisme-Europe, La Haye, 10 mai 1992).
Ce sont les parents qui luttent pour les droits de leurs enfants, qui se rassemblent dans les associations de parents, qui demandent des services à la communauté, qui préparent l'avenir des adultes autistes. Le 3éme droit de la Charte proclame le droit des personnes autistes à recevoir une éducation appropriée, accessible à tous et en toute liberté.
Toutes les personnes ont droit à l'éducation; l'éducation
doit prendre en compte les besoins de chaque personne. Les enfants
handicapés ont le droit a une éducation spéciale
qui leur permettra de vivre en société. Les enfants
avec autisme ont le droit á une éducation spéciale
et appropriée á leurs besoins. Pour étre
integré dans la société, l'enfant doit être
accepté et élevé dans sa famille et dans
son école.
LE CHANGEMENT DU ROLE DES PARENTS
Après que Kanner eut publié ses études sur
le syndrome de l'autisme, dans les années 40, des recherches
ont été entreprises sur l'étiologie de l'autisme
et des hypothèses explicatives sont désormais bien
connues qui ont culpabilisé les parents, surtout les mères,
pendant de longues et difficiles années. Les parents étaient
alors considerés comme des patients à soigner comme
on soigne des malades. Ils étaient même parfois éloignés
de leurs enfants parce qu'on les croyait dangereux pour eux.
Depuis les années 60, les parents, d'abord les anglais
et les américains, ont fondé des associations de
parents pour combattre ces idées. Aujourd'hui les parents
sont peçus différement ce qui, non seulement, permet
de mieux aider leurs enfants mais ce qui les aide aussi eux mêmes
à combattre leur stress.
Les causes de ce changement d'attitude á l'égard
des parents sont la perte d'influence de la psychanalyse (surtout
dans les pays anglo-saxons), les découvertes scientifiques
en neurobiologie et surtout, la confiance des parents dans l'importance
de leur rôle auprès de leurs enfants.
L'approfondissement des connaissances scientifiques a montré
l'existence des problèmes liés à la perception
et à l'association de l'autisme à des maladies comme
l'épilepsie, la phenilcétonurie, le syndrome du
x fragile, etc.
Les associations de parents qui se sont multipliées dans tous les pays, ont joué un rôle très important dans le changement d'attitude par rapport aux parents. Elles ont également contribué a la divulgation des nouvelles connaissances sur l'autisme dans les différentes communautés. Les parents ont aujourd'hui un nouveau rôle: ils sont des coéducateurs et des cothérapeutes.
Selon Eric Schopler (1984) les parents doivent assumer quatre
rôles importants: celui d'élève, celui de
professeur, celui d'avocat et celui de moteur d'associations de
parents.
LES PARENTS ÉLÈVES
Les parents peuvent apprendre des professionnels des méthodes
d'enseignement et des procédures pour faire évoluer
le comportement social de leur enfant. Ils peuvent apprendre des
médecins, des thérapeutes, des éducateurs,
des professeurs, ... Les parents doivent essayer de savoir un
maximum de choses sur leur enfant. Les professionnels doivent
recueillir les informations et informer les parents. Les méthodes
de formation des parents ont connu une évolution ces trente
demiéres années. Auparavent les parents devaient
apprendre auprès des professionnels à modifier le
comportement de leurs enfants par la méthode comportamentaliste.
Ils prolongaient à la maison des séances de travail
des thérapeutes. En effet les parents étaient guidés
pour la modification de l'interaction enfant - mère ou
père (Kosloff, 1984; Lilly, 1974). Ces pratiques ont satisfait
et satisfont encore un certain nombre de parents, mais il existe
aussi des parents qui ne peuvent assumer ce rôle de coéducateur,
parce que cela leur demande trop de temps et d'énergie.
Pour répondre à ces situations, des professionnels
ont essayé d'accomplir des programmes de travail à
domicile, faire le ménage, la cuisine... Cette démarche
a donné aussi de bons résultats (Singer et Davis,
1991).
Ainsi, aujourd'hui un programme complet de formation pour les parents comprend:
- Une information sur l'autisme;
- Une information sur les services d'appui a la famille qui existent dans la communauté;
- Un développement des séances á domicile pour améliorer I'interaction enfant, parents, éducateurs;
- Une information sur les droits des familles, des handicapés et les lois;
- Des stratégies pour aider les parents à aménager leur temps, leur ressources et leurs besoins;
- Des informations sur l'avenir, les résidences existentes
et les possibilités de travail.
Aujourd'hui il est également important de recueillir les témoignages des adultes autistes. Le rapport de leur expérience peut contribuer grandement à une meilleure connaissance des
difficultés des enfants plus jeunes et, en particulier,
de ceux qui ont de graves problèmes de communication.
LES PARENTS PROFESSEURS
Les parents connaissent et observent leur enfant depuis sa naissance.
Ils le connaissent mieux que quiconque. Ils sont les meilleurs
'professeurs' de leurs enfants et ils se maintiennent dans ce
rôle toute leur vie. Ce rôle d'éducateur commence
dès la naissance de l'enfant et se poursuit souvent jusqu'à
la mort. Car l'éducation d'un sujet atteint d'autisme
dure toute la vie. I1 arrive parfois que les parents soient les
seuls éducateurs avant le démarrage des apprentissages
à l'école. C'est ainsi que le développement
des capacités de l'enfant et la façon dont il envisage
ses difficultés dépend en grande partie de l'éducation
qu'il a reçu pendant son enfance.
Schopler (1984) dit que les parents ne peuvent pas se donner le
luxe d'ignorer les recherches en cours sur la question de l'autisme.
Ils ne peuvent pas non plus changer leur enfant d'école
ou d'hôpital comme peuvent le faire les professionnels en
général, c'est pour quoi ils deviennent de 'bons
professionnels'...
Les parents sont aussi des professeurs lorsqu'ils racontent leurs
expériences, leurs échecs et leurs succès.
Ils ont presque toujours la motivation de rendre meilleure la
vie de leur enfant; c'est pourquoi ils cherchent des recours partout
et toujours sans relâche.
Le témoignage des parents est indispensable aux professionnels
qui doivent établir un diagnostic et un pronostic. Enfin,
pour construire le programme individualisé de l'enfant
leur contribution est indispensable, c'est avec eux qu'il convient
d'évaluer les progrès de l'enfant et d'ajuster le
programme en conséquence.
L'aide mutuelle des parents et des professionnels contribue à
réduire le stress des uns et des autres et encourage grandement
les actitudes positives envers l'enfant.
LES PARENTS AVOCATS ET MOTEURS DES ASSOCIATIONS
Les parents sont attentifs: aux besoins de leur enfant, aux conditions
de vie tout au long de son existente et à l'adéquation
des services offerts. Ils jouent le rôle d'avocat social.
Ils cherchent à établir un dialogue avec la communauté
sociale en général et avec les professionnels qui
s'occupent de leur enfant. Ce faisant ils éduquent la
communauté, ils lui demandent des services. Mais pour
faciliter ce dialogue, les parents doivent se rassembler. C'est
en effet en rassemblant leurs efforts, en échangeant leurs
opinions et leurs stratégies qu'ils peuvent aider leurs
enfants et les enfants des autres pour l'intégration à
l'école, pour le travail et les loisirs. Ils sont les rnoteurs
des associations de parents et travaillent ainsi pour l'ensemble
des personnes atteintes d'autisme.
Ils comprennent l'importance de la recherche, ils se tiennent
au courant des publications, ils recueillent les informations
et informent les autres parents. Ils peuvent aussi aider les parents
qui sont trés malheureux et débordés par
le handicap de leur enfant. I1 existe en effet des parents si
affectés qu'ils ont besoin d'aide pratique. Faute de cette
aide, ils abandonnent la lutte pour leurs droits et ceux de leur
enfant et cherchent une place pour 'interner' leur enfant.
L'association anglaise des parents des enfants autistes (NSAC, aujourd'hui NAS) a été une des prémières associations européennes à engager les parents dans l'éducation de leurs enfants. Ces associations on joué un rôle décisif dans le changement d'attitude des professionnels par rapport aux parents. Les parents ont en effet le droit et le devoir de prendre des décisions concernant leurs enfants. Ils sont corresponsables de leur éducation.
Le Wamock Report (London, 1978) insistait, dans le chapître
"Parents as partners", que "le succès de
l'éducation des enfants avec besoins éducatifs spéciaux
dépend du total engagement de leurs parents dans le processus"..."Les
parents doivent être conseillés, encouragés
et appuyés pour pouvoir à leur tour aider leurs
enfants".
Aujourd'hui, les documents intemationaux produits par l'ONU, Rehabilitation
Internationale et la Comission des Communautés Européennes,
aussi bien que les lois des divers pays prévoient l'implication
de l'élève dans son projet personnel, dans toute
la mesure du possible, et l'implication de la famille dans tous
les cas, pour ce qui est des décisions à prendre
et des actions éducatives à entreprendre (Pays Basque,
1988). Les lois portugaises, comme, par exemple, la "Lei
de bases da Reabilitaçao"(1989), sont très
claires sur ce point.
Aujourd'hui force est de connaître que les associations
de parents constituent une force qui ne peut pas être ignorée
et qui a le pouvoir d'exiger l'ouverture des services spécialisés
auprès des responsables gouvernementaux, des autorités
nationales et regionales.
Elles ont le droit de demander:
- La rédaction de lois appropriés.
- La participation à l'élaboration et à la rédaction de ces lois.
- L'existence des conditions nécessaires à l'accueil de ces enfants dans les écoles.
- La reconnaissance de leur engagement dans l'éducation de leurs enfants.
- L'ouverture des foyers pour accueillir leurs enfants aprés leur mort.
- L'ouverture d'ateliers où leurs enfants puissent travailler.
En revanche, les associations de parents ont le devoir:
- De sensibiliser la population au problème de l'autisme.
- D'être informés sur les lois qui concement leurs enfants.
- De diffuser l'information sur l'autisme et sur les besoins spéciaux des personnes autistes.
- D'aider les professionnels à éduquer et à travailler avec les personnes autistes
- De participer à l'élaboration des programmes individualisés
d'éducation.
Les associations de parents ont le droit et le devoir de se rassembler
au niveau européen. L'Association Intemationale Autism-Europe
(IAAE) est une fédération qui regroupe des associations
de parents du monde entier, y compris I'Europe de I'Est. Cependant
les fondateurs étaient surtout des associations européennes
de la CEE, d'où son apellation.
En reúnissant leurs efforts les parents peuvent demander au niveau européen:
- Des lois qui offrent des conditions analogues aux personnes autistes dans les pays de la CEE. Par exemple, l'Association Autism-Europe a produit un document qui compare les lois nationales concemant les autistes des pays de la CEE (Laurent Vogel, 1988).
- Des recherches sur les services et structures. IAAE a publié une étude comparative des
structures et services dans des pays de CEE (Griet Demeestere, 1992)
-Des échanges de parents de différents pays de la communauté. Autisme-Europe a mis au point un programme d'échange pour visiter les foyers des jeunes et des adultes ainsi que les ateliers et les boutiques dans lesquelles ils travaillent. Ils échangent ainsi leurs expériences, les associations enrichissent leurs conceptions.
- Des échanges de professionnels et des visites des écoles.
I1 existe des pays qui ont une riche expérience d'intégration
des enfants à l'école ordinaire. I1 est intéressant
de connaître ces pratiques et de faire des stages pour s'informer
de ce qui existe.
LE ROLE DES FRERES ET DES SOEURS
Les familles ont besoin d'un fort appui qui comprend des organisations
formelles et informelles. Les appuis informels ce sont des amis,
d'autres membres de la famille, l'église, les organisations
de service communautaires. Les appuis formels sont de l'assistance
financière, l'éducation des parents, l'assistance
domiciliaire, des chaînes d'appui et des appuis pour le
futur. Parmis les aides informels les autres membres de la famille
ou bien les voisins peuvent jouer un rôle très important.
Le rôle des frères et des soeurs est parfois décisif
dans l'éducation de la personne atteinte d'autisme.
Les frères et les soeurs peuvent avoir des problèmes de coexistence avec l'enfant autiste, surtout si les familles ont dejá des problèmes sociaux, economiques, de relation avec l'entourage. Powell and Ogle (1985) ont cité un certain nombre de préoccupations et de besoins que peuvent avoir les frères et les soeurs des personnes autistes:
Certaines de ces personnes ajoutent qu'elles ont besoin de plus
d'informations sur le handicap, de plus de respect et de connaisances
pour pouvoir mieux aider leur frère ou soeur et elles éprouvent
souvent le besoin de partager des sentiments et des expériences
avec d'autres frères et soeurs de handicapés.
Cependant il existe également des effets positifs dans
cette interaction entre l'enfant autiste et ses frères
ou soeurs. Les autres enfants utilisent en effet bien souvent
intuitivement des techniques de renforcement pour modifier favorablement
le comportement de l'enfant handicapé. Quand à
l'enfant autiste, les relations qu'il peut avoir avec les autres
enfants ont des conséquences positives sur son développement..
C'est avec leurs frères et soeurs que les enfants autistes
font leurs premières expériences d'interaction sociale.
La fratrie joue en effet le rôle d'intermédiaire
vis-à-vis de la famille élargie et des amis, elle
aide beaucoup à l'adaptation á l'école ordinaire.
"Le fait d'avoír un frère ou une soeur autiste influence de façon importante nos vies, évidemment, ce n'est ni gai ni agréable, mais bien une expérience ardue.
Pour mettre en place la situation, la façon dont on envssage le problème dépend de plusieurs facteurs: les caractéristiques du frère ou de la soeur autiste en question, l'attitude des parents, la dynamique et la structure de la famille aussi bien que le propre caractère de chacun"
(Marta Roca, soeur d'une jeune fille autiste)
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
* Charte pour les personnes autistes, 4e Congrés Autisme-Europe, La Haye, 1 0 mai 1992
* DEMEESTERE, G. (1 992) - Comparative Evaluation Survey of Structures and Services in the E. C. For People with Autism. Bruxelles: Autism Europe.
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