Dans les centres résidentiels, les jeunes autistes doivent cohabiter avec les personnes qui s'occuppent d'elles et surtout avec d'autfes sujets hadicapés mentaux et parfois aussi handicapés physiques. Ces autres sujets sont souvent plus nombreux que les autistes qui vivent toutefois dans un environnement fondamentalement hétérogène quant aux handicaps.
Dans cette mémoire, je fais allusion à ma connaissance et à ma directe expérience de mère d'un jeune autiste (qui a aujourd'hui 27 ans), qui a passé 8 ans dans un centre résidentiel où sont assistés approximativement 80 handicapés, plus ou moins gravements atteints. Outre mon flls, seule une petite partie de ces individus est atteinte (plus ou moins gravement) d'autisme ou d'issues de syndromes autistiques.
Le Centre a aussi bien des programmes de thérapies que de réhabilitation, ou encore, si possible, d' intégration. Mon expérience semble indiquer que dans un entourage hétérogène, la communication entre les jeunes autistes et le personnel d'assistance est gérée façon efficace et facilitée par certains sujets retardés mentaux, peu ou moyennement handicapés. I1 arrive souvent que ces derniers finissent par se lier d'amitié avec les sujets autistes. Je présenterai surtout l'histoire de mon fils, Luca, en donnant quelques nouvelles brèves de ses compagnons.
J'ai parlé d'espoirs et d'émotions; les premiers appartiennent surtout aux parents des enfants atteints d'autisme , qui attendent, avec une trépidation compréhensible, qu'on leur donne de réels espoirs de vrais traitements et de résultats positifs; les émotions appartiennent à tous, surtout à nous les proches qui avons déjà traversé toutes les étapes d'espoirs quasiment toujours déçus, nous qui avons des regrets de ne pas avoir pu adopter certains traitements qui maintenant semblent donner de bons résultats et de nombreux remords pour des choses faites ou non. Le tragique de cette maladie est justement cette impuissance qui pourtant semble si près du résultat positif et qui par conséquent nous empêche de nous résigner. D'ailleurs, la caractéristique des enfants autistes est quasiment toujours un air mystérieux , mais fascinant, qui dérive de leur détachement de leur environnement, de leur incommunicabilité avec les personnes proches. Cette absence semble souvent si voisine d'une résolution positive et sensationnelle, le contact avec la réalité semble proche: l'enfant en revanche est quasiment toujours au bord d'un gouffre de souffrances et d'isolement profond.
Je laisserai, et il ne pourrait en être autrement, le soin de faire le point sur la situation des études les plus récentes sur l'autisme aux illustres psychiatres, biologistes et psychologues, en espérant qu'ils puissent ouvrir les frontières de l'espoir. Ainsi, mon étude sera obligatoirement mais aussi intentionellement dédiée aux proches de jeunes autistes, à ceux qui ont vécu l'autisme et qui le vivent en personne, chaque jour en première ligne, et qui voient leur vie change et réglée en fonction d'un de leurs enfants moins chanceux car atteint du grave handicap qu'est l'autisme.
Aucune auto-commisération, aucune imprécation, (les maladies très graves sont nombreuses) même si chacun de nous parents et frères ne sait plus quelle autre vie il aurait vécu, avec le fils ou le frère malade si ce grave évènement n'avait pas touché la famille. Je confirme donc que l'autisme dans ses formes les plus graves, quelqu'en soit son etiologie, est une maladie tres grave, infinie, dévastante aussi bien pour le malade que pour ses proches, qui ne pardonne pas et ne laisse pas la perspective désespérée d'une conclusion radicale et tragique dans un délai donné. Mais j'ai déjà dit que je m'adresse surtout aux proches des autistes: ainsi chacun de vous connait déjà amplement et douloureusement tout cet iter.
Ce recueil d'émotions et de données objectives veut donc être en premier lieu un acte de solidarité, puis d'information et, j'espère, une aide aux parents et frères de jeunes autistes, surtout ceux dans la tranche d'àge au-delà des vingt ans, quand le diagnostic est défini depuis bien longtemps, quand la situation autistique est stabilisée et les thérapies les plus adaptées ont été essayées en vain, mais qui continuent touiours parce que l'attention et les stimulations ne doivent ni diminuer ni cesser. A ce sujet se pose le problème, pour des raisons d âge ou d'opportunité, d'insérer le jeune autiste dans un environnement adapté qui, partant de ses proches qui ont désormais tant donné, l'aident à cohabiter et socialiser, de la meilleure façon possible, avec d'autres jeunes handicapés du même âge, avec les personnes qui le soignent et I'éduquent, avec ceux qui l'aident dans ses gestes quotidiens et lui enseignent les activités productives ou occupationnelles.
J'espère que dans ce filon que j'explore, d'autres voix et d'autres expériences s'insèrent: il se peut que nous parlions tous de choses déjà vues, mais il est aussi possible que l'un puisse fournir à l'autre, au-delà du confort de ne pas être seuls, des suggérances utiles, des nouvelles voies à explorer, même si elles sont minimes, (nous les mères nous savons bien que nous devons nous contenter de peu), mais avoir avec les enfants autistes une possibilité, si petite soit-elle, de construire une étape non réfutable.
Une autre considération que je souhaiterai faire et que nombreux devront partager avec moi est la solitude désespérée de ceux qui partagent l'autisme. Au début, les explications sont insuffisantes, incompréhensibles et peut-être volontairement incertaines, entre l'espoir et la tragédie; puis il y la découverte avec la dure et terrible vérité qui se prolonge désespérément de jour en jour. Je pense que nombreux d'entre nous, peu j'espère, ont trouvé les médecins, chargés de nous énoncer la triste réalité, insuffisamment sensibles, brusques et réticents (ou ignorants?), et qu'avec leur comportement ils ont aggravé l'incertitude et l'isolement de la famille.
Quand mon fils Luca était petit, deux ou trois ans, et que l'autisme commençait à apparaître, nous, ses parents, nous avons ressenti aussi bien la capacité insuffisante de préparation à la gravité de la part des spécialistes et la réticence intentionnelle (je crois) des explications et des informations utiles, certainement pour ne pas nous décourager ni nous démotiver trop rapidement.
Chacun de ces comportements a toutefois rendu plus difficile pour nous la compréhension de la gravité de l'autisme et ne nous a pas permis de nous préparer face à des situations dramatiques telles que nous avons dû affronter par la suite, incapables d'aider au mieux notre fils et nous-mêmes.
Mon fils a aujoud'hui 27 ans; quand il était petit, les connaissances sur l'autisme étaient plus vagues: j'espère qu'à présent l'approche de la maladie est différente également de la part des spécialistes.
Par la suite, Luca a toujours eu à faire à des médecins et des opérateurs doués et affectueux qui, je pense, l'on mené à une certaine stabilité et tranquillité‚ grâce à un amour additionné à leur capacité professionnelle.
Je parlerai de sa vie et aussi de la mienne, et de son installation au centre résidentiel où i1 vit déjà depuis presque neuf ans avec des jeunes atteints de handicaps de gravités variables et aussi de son extpérience précédante dans un autre contexte avec d'autres jeunes, en majeure partie des autistes. Pourtant, ce dont je voudrais vous parler lorsque l'on impose une certairie exigence en terme d'installation résidentielle pour votre enfant autiste, est combien il est souhaitable que l'environnement dans lequel il va se trouver présente des caractéristisques de sérénité, un rythme de vie quasiment normal entre jeunes, aux problèmes mineurs, et qui soient ainsi disponibles à collaborer avec lui. C'est-à-dire que la capacité et l'efficacité de ceux qui coordinent et dirigent et des opérateurs sanitaires, la disponibilité laborieuse et vigilante des assistants et des personnes de soutien doivent être maximales; la proximité de jeunes assists non graves et surtout non psychotiques est très positive. Ces faits contribuent à dédramatiser et à rendre la cadence des activités quotidiennes plus tranquille et plus régulière.
La relation que je me propose de faire, en examinant les conditions de vie de certains jeunes autistes de plus de vingt ans (et surtout de mon fils Luca) et leur état de personnes atteintes d'un grave handicap, intentionnellement ne traitera pas d'étiologie de l'autisme et de ses traitements possibles, parce que ces arguments seront traités par de plus éminents scientifiques experts en la matière, ici présents à Barcelone au Vème Congrès d'Autisme-Europe.
Nous esperons les entendre nous donner des informations plus amples et confortantes, utiles surtout aux plus jeunes, et nous saurons à quel point en sont les études les plus attendues; nous espérons également recevoir des conseils importants sur les services nécessaires.
L'autisme et la souffrance de ceux qui le connaissent et le partagent, des malades comme des proches, sera la toile de fond (et il ne pourrait en être autremet) de mon discours: mais ce sera le point de départ pour ensuite progresser. Comme j'ai déjà évoqué dans le sommaire, selon une conviction personnelle qui dérive de l'expérience, je crois qu'il est extrêmement opportun et positif que les jeunes autistes graves, mais intelligents et de potentialité suffisante, non plus dispersés ni agités, vivent dans une ambiance de communauté, en contact avec les nombreuses personnes qui les soignent et qu'ils soient surtout proches d'autres jeunes handicapés au cours de leurs expériences quotidiennes, desquelles ils peuvent apprendre des gestes et des actions habituels. J'ai souvent remarqué que le contact entre des jeunes autistes et des jeunes non handicappés en donne pas de résultats appréciables, parce que les canaux de communication entre eux sont très précaires, alors que entre autistes et hadicapés mentaux légers, le contact, si la proximité est continue, réussit à s'établir de manière profitable pour le jeune autiste. Nous sommes bien évidemment en train de parler de sujets autistes et de personnes mentalement insuffisantes de gravité moyenne à basse: nous ne pouvons nous attendre à des résultats très évidents en de brefs délais; mais il y a sans aucun doute des secteurs de la vie quotidienne qui sont influencés par la proximité réciproque, durant le jeu, les heures de repas et les activités de groupe. Mais je fais référence, et cela est clair, à une situation que je connais, à une expérience que j'ai observé qui ne peut être reproduisible qu'en partie, parce qu'en elle il y a beaucoup de pièces, comme dans un puzzle, qui n'ont qu'une possibilité d'emboîtement. I1 y a aussi les côtés sinon négatifs, pour le moins incertains, sur lesquels il faudra veiller, mais qui seraient présents dans n'importe quelle communauté.
Nous arrivons aux 18 ans de Luca et de certains de ses compagnons de I'Institut: à cet âge tous durent sortir et les familles durent chercher d'autres Centres résidentiels ou semi-résidentiels à gestion privée, conventionnés.
Quand l'handicapé autiste, comme tous les autres handicapés, résident à temps complet dans une structure publique, atteint la majorité (ce terme est impropre en présence d'handicapés graves) il doit quitter le centre qui l'accueillait et doit rejoindre sa famille.
Le Service Sanitaire National ne fournit que des participations limitées, sectorielles et des thérapies d'urgence: mais on ne prévoit plus de résidence stable, que l'on trouve difficilement et en nombre insuffisant par rapport aux demandes et aux divers types de besoins auprès des Instituts privés, religieux et laiques, organisés en semi-résidence ou en résidence complète.
Quand il quitta l'Institut qui l'accueillait et le protegeait, Luca avait fait de remarquables progrès, surmontant son anxiété, son rejet de l'environnement et des personnes et avait atteint un bon niveau d'autonomie personnelle; I1 était habile pour certains jeux méthodiques, faisait du vélo, jouait très volontiers au ballon mais surtout avec les mains; il s'appliquait avec plaisir aux travaux de menuiserie, de collages et de broderie.
Toutefois, je dois mettre en évidence que Luca, qui avait un langage limité à une vigtaine de mots aux syllabes répétées, vers neuf ou dix ans cessa complètement de parler, démontrant néanmoins qu'il comprenait de nombreuses expressions verbales.
Né d'un accouchement très difficile, mon fils traversa des années d'autisme très grave dès l'âge de deux ans: isolement très prononcé et relations difficiles avec les personnes et son entourage, gêne due aux changements, longues crises moteures durant lesquelles il hurlait, se frappait souvent tout seul, se traînait souvent par terre, traversait de graves insomnies, des périodes d'anorexie ou de recherche d'une seule nourriture: blocage de son développement normal cognitif, perte complete du langage. Le tout accompagné de troubles intestinaux sérieux et prolongés qui l'ont accompagné pendant plus de dix ans. De plus, il a continué pendant des années à hurler pendant une bonne partie de la journée si bien que moi, encore aujourd'hui, où que je sois, quand j'entends un hurlement je trésaillis et reste pertubée pendant longtemps.
Tous les traitements conseillés furent suivis: médicaments, régimes, méthode Doman, trois ans d'analyses, de multiples traitements psychopédagogiques: à neuf ans Luca est entré dans un Centre conseillé de la Clinique Neurologique de l'Université de Milan à 400 km de la Résidence familiale, à Florence.
I1 a été soigné et assisté avec beaucoup de patience et de compétence et surtout avec beaucoup d'affection de la part de tous - médecins, assistants, psychologues, maîtres - qui ont essayé d'utiliser toutes leurs connaissances pour l'aider: thérapie psychologique individuelle, traitements avec médicaments (et aussi de l'acide folique), éducation en petits groupes, tentatives insistentes pour leur faire apprendre à exercer de petites tâches, à écrire, à dessiner, à jouer, à apprendre les choses les plus simples d'utilité quotidienne. I1 a toujours fait preuve d'une bonne intelligence, assez sectorielle et de bonnes capacités manuelles; aidé par un physique intact et bien structuré (Luca est un beau garçon) il a pu également exercer des activités sportives limitées telles que le vélo, la course et la piscine. Vers quinze ans il eut un tournant considerable vers une disponibilité majeure à accepter les stimuli auxquels il était sujet, visuels, auditifs, cognitifs et de petites conquêtes continues; les rapports avec les personnes devinrent plus faciles.
On commença à le faire sortir dans les lieux publics, en vacances, à la mer; I1 commença graduellement à accepter et à souhaiter de nombreuses situations au même rythme qu'il développait sa connaissance de son entourage et sa conquête de certains espaces. Nous, ses proches, nous avons collaboré très peu avec de grandes souffrances et privations, incapables de gérer cette situation.
Dans cette difficile recherche d'un centre résidentiel, nous réussimes non sans dificulté à le faire accepter dans un Institut Conventionné, à environ 30 km de Florence, destiné à soigner et à réhabiliter.
Nous avons éliminé un Institut près de Turin où la majorité des jeunes était atteinte de troubles psychiques gravissimes et où la vie de Luca n'aurait pu s'ouvrir vers l'extérieur, sans aucune possibilité de communiquer et sans motivation valable pour lui.
Toutefois pour Luca et ses compagnons autistes changer d'environnement, ne plus trouver les mêmes personnes ni les mêmes repères et se transférer dans un nouvel Institut, organisé différemment, avec de nombreux patients tous atteints de divers handicaps, réunis en groupes plus nombreux, représentait un changement très difficile et un dangerqu'ils s'isolent et se renfermnet à nouveau sur eux-mêmes.
La compétence professionnelle et la sensibilité des dirigeants du Centre qui a accueilli Luca fut determinante pour que tout cela n'arrive pas. La sérénité et la régularité de la vie et des rendez-vous quotidiens furent très positives. Au début, je m'émerveillais de voir que tous les enfants avaient une certaine liberté de mouvement évidemment au sein des chambres qui leur étaient attribuées, ils faisaient certaines choses spontanément avec des décisions personnelles et le personnel éducatif et de surveillance avait un comportement serein et permissif, il intervenait uniquement si besoin était, sans essaver de modifier leurs actions. Luca s'était habitué par nécessité à rester inséré à de petits groupes avec la maîtresse et quelques camarades car les enfants autistes, sujets à des moments de crises de hurlements et à être souvent agités risquaient de se déranger et de s'influencer les uns les autres.
Luca était, et est encore, assez différent de ses compagnons. Les jeunes avec qui il reste quasiment toujours sont insuffisants mentaux de gravité moyenne, ils parlent peu ou mal, sont atteints presque tous d'handicaps physiques plus ou moins sérieux, ont souvent des difficultés de déambulation; certains sont capables d'exercer de façon autonome de nombreuses tâches et collaboraient volontiers avec le personnel, essayant de se rendre utiles; certains semblaient proches de la normalité mais souffraient presque tous d'épilepsie.
Dans le Centre il y a également des enfants spastiques et gravement handicapé, au total environ 80 vivent à part, sauf à l'occasion de fêtes. Luca n'a aucune malfomation physique, c'est un grand et beau gargon, il a été inséré progressivement et alternativement en différents groupes dans la recherche d'une organisation adaptée. Ici aussi il faut rendre mérite à la capacité de jugement et à l'évaluation correcte des divers aspects de l'autisme de Luca à la direction du Centre et à toute l'équipe médico-pédagogique, non seulement pour Luca mais en général pour tous, leur engagement a été exemplaire aidé de la solidarité chrétienne (l'Institut appartient à l'Eglise catholique).
Je suis persuadée que pour l'insertion de Luca, encore inquiet à de nombreuses occasions, peu enclin à accepter les refus et les changements, encré à ses habituales d'autiste - je parle à des personnes expertes -, toute l'équipe du Centre a dû fortement s'engager pour comprendre ses besoins spécifiques et lui fournir les supports éducatifs et relationnels les plus adaptés. Une évaluation correcte doit prendre en considération de nombreux aspects de jeune autiste: faire un bilan clinico-neurologique, évaluer le niveau d'intelligence, la capacité à communiquer même si elle est non-verbale, analyser ses comportements surtout dans les relations avec son entourage. De celà dérive ensuite le choix des traitements les plus adaptés à conserver et à améliorer les possibiltés qui sont mises en évidence, à programmer les stratégies d'apprentissage et d'éducation convenables.
Tout ceci a été bien fait, probablement au bon moment quant à la situation de Luca, qui a trouvé, pas immédiatement‚ mais assez rapidement un bon equilibre relatiornel, une sérénité suffisante et de bons rapports, parfois amicaux avec ses assistants et ses camarades.
Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire dans mon discours précédent, les jeunes handicapés de plus de vingt ans, aux déficiences mentales moyennes à basses, trouvent l'hospitalité dans les rares Centres résidentiels capables de les accueiliir, en Italie, avec de bonnes garanties , souvent après de nombreuses expériences négatives répétées.
Les handicapés mentaux les plus graves qui nécessitent des assistances et des thérapies très contraignantes, sont bien sûr gardés dans un environnement plus protégé; les autres sont gardés le plus souvent ensemble soit pour des exigences d'organisation, soit pour des raisons de socialisation opportune, de façon à ce que les moindres mais précieuses ressources de communication qu'ils peuvent instaurer entre eux, jouissent à la vie collective.
Les mêmes assistants et opérateurs proffessionels travaillent plus aisément, dans un climat plus stimulant, dans lequel se retrouvent ensemble les autres handicapés mentaux non graves, souvent contents. enthousiastes, prêts à jouer et disposés à collaborer.
A son temps, l'acceuil de Luca et de l'un de ses compagrons dans le Centre dont nous parlons a été un évènement assez important.
L'entrée de nouveaux patients dans un Institut pour handicapés ne peut jamais être sous-évaluée: il y a toujours la crainte que les délais d'adaptation soient longs et difficiles non seulement pour le nouvel arrivé, mais aussi pour l'équilibre géréral.
Pour le compagnon de Luca, autiste plus sévèrement atteint, un environnement plus protégé fut nécessaire; Luca fut mis avec prudence avec environ vingt jeunes moins graves, qui, pourtant n'étaient pas toujours ensemble, mais qui dans la journée faisaient les mêmes activités de jeu, de travail, de dessin ou d'écriture en groupes de 6 ou 7 jeunes gens, garçons ou filles.
Luca fut accepté, désiré aussi par son aspect beau et sain et pour son visage ouvert à des expressions de joie; mais pour lui, l'insertion ne fut pas facile: comme prévu, au début il était un peu dépaysé, il ne participait pas mais assistait aux jeux, aux activités de son groupe.
Ses compagnons le sollicitaient souvent, surtout pour des jeux et pour l'intéresser: les autistes ignorent la concurrence, l'esprit de compétition, ainsi il jouait volontiers au ballon mais n'appréciait pas la course, s'il arrivait premier à une étape, il abandonnait.
Par contre, il travaillait volontiers le bois, aujourd'hui encore il fait de petits travaux de menuiserie, suivant le tracé, sciant, coloriant, même s'il ne sait pas assembler les pièces tout seul: on dit que c'est le meilleur dans cette activité de travail du bois.
Ses rapports avec les personnes qui lui sont les plus proches, avec la Directrice et les Médecins, ont toujours été bons; il s'est tout de suite affectionné à deux assistants, un homme et une femme, dont i1 ressentait le manque en cas d'absence. I1 a eu des périodes d'agitation, des moments de crise et d'insomnie; autrefois ses rapportsavec ses compagnons l'ont parfois perturbé, gêné, il a fallu en éloigner quelques uns, trop insistants et impertinents.
Les situations habituelles de vie collective ou les moments durant lesquels il se retrouve seul avec le personnel soignant, sont toujours calculés et organisés; de la connaissance du comportement des autistes, et de Luca dans ce cas, on en déduit des situations à exploiter. Ce que les autres apprennent par imitation, en essayant sans cesse, les autistes doivent le conquérir lentement à travers des stimuli favorables, faciles et compréhensibles. Quoi qu'il en soit, laissons ici les soins, les traitements éducatifs, les séances avec les divers spécialistes qui se succèdent chaque jour, en alternance avec des activités de travail plus ou moins contraignantes, selon les capacités de chacun; il devient essentiel d'organiser des jeux, des activités de socialisation avec l'extérieur, également à travers la paticipation de jeunes volontaires.
L'Institut est la maison de tous: les parents des patients sont soit déjà vieux, soit décédés pour nombreux d'entre eux, c'est l'endroit où ils passeront presque toute leur vie, où ils peuvent faire des choses qu'ils pourraient difficilement réaliser à l'extérieur en toute tranquillité. Je fais allusion à des fêtes, à des rendez-vous périodiques, qui coincident avec des festivités classiques ou encore à des moments propres au Centre, comme par exemple, la fête de l'été qui se déroule toujours au mois de Juillet. Pour moi cette célébration a toujours été un moment très significatif d'observation générale pour contrôler les changements de Luca et de ses compagnons autistes. C'est une explosion d'enthousiasme pour les jeunes les plus sains, qui participent aux préparatifs pour le déjeûner collectif et pour les cérémonies, et qui organisent des jeux, des courses, des chants et des spectacles de danse: c'est un "happening", une démonstration de grande liberté et de grande joie rigoureusement surveillée par les assistants, mais qui interviennent rarement.
Ces trois dernières années, Luca a commencé à vivre en contact étroit avec un groupe d'environ vingt jeunes (dont certains ont tout de même 35ans), moins gravement atteints mentalement, dont certains sont devenus un peu comme ses tuteurs et l'aident, chacun leur tour,, dans les tâches de la vie quotidienne, jouent avec lui, travaillent avec lui dans des ateliers de menuiserie et de céramique.
Aujourd'hui Luca recherche la compagnie de ses amis, le contact avec eux est si fort qu'il semble en avoir assimilé certains comportements et certains gestes. Que s'est-il passé à nouveau? L'Institut a acquis, dans les environs, une villa et l'a destinée à une habitation partielle pour ce groupe, dont certains d'entre eux vont même au village seuls, pour faire de petites courses au supermarché et qui de toute façon sont capables de s'autogérer.
Luca est le seul jeune autiste et doit donc toujours être suivi et aidé, incapable de compter ni sur lui-même, ni sur une communication verbale partielle; il comprend de nombreuses phrases, mais doit toujours tout vérifier par contact visuel. Ce groupe de jeunes reste dans la propriété, que l'on peut atteindre par une simple promenade à pied, soit par navette, de 20 heures (sic) au lendemain après le petit déjeûner, alors que ces demiers rentrent dans l'édifice principal pour les diverses activités prévues et pour les repas. Cette organisation spéciale de la vie leur consent d'aller au lit plus tard le soir, de se dédier à un passe-temps favori et de vivre une liberté plus grande.
Particulièrement aidé par ses assistants et par deux jeunes patients capables et disponibles, Gabriel et Antonella, Luca s'est bien inséré dans ce groupe et dans cette nouvelle organisation: il peut compter sur l'appui de nombreux camarades et peut avoir une vie régulière mais plus articulée et variée (par exemple, il aime beaucoup la promenade du soir).
Rien n'est jamais sans inconvénient, il y a aussi des moments difficiles (souvenons-nous que les autres jeunes ont aussi des problèmes de comportement), mais avec l'attention des assistants, la collaboration se passe bien, à travers des changements opportuns de situations et de compagnons.
Désormais Luca est remarquablement plus tranquille,
plus attentif, plus docile et capable de gérer ses activités
quotidiennes normales. C'est toujours un jeune autiste gravement
atteint, qui ne parle pas et qui est souvent intolérant
et agité, mais ses connaissances ont désormais augmenté,
son entourage est plus vaste: les occasions de vie à l'extérieur
et les leçons de chaque jour l'ont conduit à d'ultérieures
informations qui le rendent plus sûr et plus disponible.
Son anxiété cesse ou néamnoins diminue quand
il sait ce qui doit arriver et quand ses attentes se réalisent:
le décevoir ou le piéger serait une action grave,
dans tous les sens du terme. Les personnes qui s'occupent de
lui doivent agir avec une grande attention et une grande sensibilité,
aides indispensables de la capacité professionnelle.
A la maison ,un petit appartement à Florence,
Luca y demeure très volontiers, même s'il s'en suit
comme toujours, un certain rituel, il est moins anxieux et frénétique
qu'il y a trois ou quatre ans, justement parce qu'il a désormais
accepté les délais de temps et la succession de
ce qui va se produire.
I1 aime beaucoup manger, abondamment et très
rapidement mais il est maintenant plus patient lors des attentes
à table; il entre dans la cuisine, s'assure que la
nourriture est bien sur le feu, il sait que c'est bientôt
prêt et alors, il s'assoit, tranquille, certain qu'il obtiendra
bien vite ce qui lui plaît (avant ces délais d'attente
étaient impensables et aujourd'hui encore il ne faut pas
exagérer!).
Après le déjeuner, Luca se met en survêtement
et va se reposer au lit: il est affectueux à sa manière,
ne m'embrasse pas mais il se laisse embrasser, il observe ce que
je fais, parfois il me regarde en face (autre exploit!), se r'habille
et met ses chaussures quand je le lui dis; avant de sortir je
lui fais un signe, et il prend le sac des ordures pour aller le
jeter dans la benne.
La dernière fois que j'étais en sa
compagnie (il y a moins d'un mois), il m'a donné les lunettes
que je cherchais et qu'il avait derrière le dos sur le
divan: épisode absolument extraordinaire! Dans ces séquences
que je vous ai raconté, je parle toujours de Luca l'autiste,
qui revient volontiers dans le petit appartement de Florence -
et proteste si celà en est autrement -, parce qu'il
sait qu'il y mangera les choses qu'il veut et y fera d'autres
choses qui lui plaisent, toujours avec la même succession;
mais il y a aussi de plus en plus de faits très significatifs
qui prouvent qu'il est bien présent, qu'il comprend davantage
et qu'il collabore aux évènements.
C'est justement pour cela que j'essaye d'insérer
aux journées que nous passons ensemble, de petits éléments
nouveaux, de changer l'ordre des actions que Luca prévoit,
je modifie les jeux ou les promenades: maintenant il accepte presque
toujours tout de bon coeur. Tout ce que j'ai raconté semble
simple et facile (pas pour ceux qui connaissent l'autisme), mais
cela constitue le résultat d'une conquête très
longue et douloureuse de plus de dix ans, durant laquelle Luca
a complètement abandonné les cris incessants, la
violence désordonnée, les angoisses terribles, l'agitation
infatigable, restant toujours un handicapé grave, non autosuffisant.
Depuis trois ans, j'ai même commencé
à l'emmener avec moi pendant les journées
d'éte, dans un hôtel à quelques kilomètres
de I'Institut. Au début, à table il était
très anxieux mais allait déjà mieux quand
il était dans la chambre. A présent il connaît
l'environnement et il est plus rassuré - chaque fois il
a tendance à rechercher ce dont il se souvient de la fois
précédente, à distance de quelques mois.
I1 a appris à mieux jouer au ballon, aussi
bien avec les mains qu'avec les pieds, mais il a surtout compris
qu'il doit aller récupérer le ballon et ne doit
pas toujours le renvoyer à la même personne. Durant
la dernière "fête d'éte" (qui a
été pour moi une précieuse façon de
l'observer), Luca a suivi toutes les cérémonies
et nous a accompagné, lors d'une visite de l'exposition,
à voir ses travaux, il a énormément apprécié
le petit orchestre et les danses avec les autres jeunes, et contrairement
aux années précédentes, il n'a pas essayé
de nous raccompagner à la voiture.
A ma demande il est allé prendre des chaises
pour moi, pour ses oncles et tantes et pour ses cousins et a
joué volontiers avec tous: il a clairement démontré
qu'il était parfaitement à l'aise et qu'il connaîssait
et désirait tous les évènements.
Je pourrais raconter tant d'autres progres que j'ai
constaté durant les vacances à la mer, de son comportement
dans d'autres environnernents même complètement nouveaux
pour lui, il est toujours difficile de changer les programmes
qu'il connaît et auxquels il s'attend et de le convaincre
de rester pendant un certain temps au même endroit.
Ses conditions actuelles d'handicapé grave
auraient été impensables il y a dix ans: l'équilibre
atteint est quand même lié à des facteurs
très délicats, des faits d'expérience, de
sensibilité, d'interventions thérapeutico-éducatives
faites au bon moment, de rythmes réguliers de vie, de personnes
capables et assez attentives et affectueuses pour intervenir avec
urgence quand quelque chose ou quelqu'un peut risquer de le troubler
ou de le décevoir.
Luca a besoin de stabilité et de soins fréquents,
qu'il a toujours eu dans le précédent Institut et
qu'il a aujourd'hui de façon très positive dans
le Centre qui l'accueille, où il semble avoir beaucoup
d'amis.
Je le répète à nouveau, j'ai
voulu raconter une expérience intéressante et particulière,
que je juge positive pour Luca, avec un net avis et la nette conviction
que de cette expérience on peut extraire des éléments
d'intêret general, d'utilité plus vaste, presque
scientifiques. J'insiste qu'il est nécessaire de mettre
en oeuvre une méthode thérapeutico-éducative
sur des sujets graves mais non très graves, dans un environnement
où sont presentes un bon nombre de personnes assistées
moyennement handicapées, c'est-à-dire pour qu'elles
puissent constituer une source positive de stimulants continus
et une collaboration bénéfique pour les premiers.
En fait, si les autistes démontrent un détachement
quasi "aristocratique", les insuffisants mentaux de
moindre gravité (ceux que j'ai cités) sont souvent
naïvement bruyants, enthousiastes, sont des compagnons agréables
même si parfois leurs comportements sont problématiques
et instables.
Nous sommes au Vème Congrès d'Autisme-Europe,
et de nombreux parents, qui ont fondé, ou fonderont bien
vite des Centres résidentiels pour leurs enfants autistes,
nous ont fait part de leur présence.
Mes connaissances en matière de situations
résidentielles ou semi-résidentielles me consentent
de leur suggérer de chercher des médecins et des
thérapeutes non seulement très doués et professionnels,
mais aussi sensibles et ouverts à des expériences
de socialisation parmi les jeunes patients handicapés.
De propos, je n'ai pas parlé de traitements
therapeutiques ou de nouvelles stratégies educatives, jugeant
ne pas en avoir la compétence. Je me suis surtout adressée
aux familles, aux parents, aux mamans en particulier, qui sont
toujours les plus touchées. J'ai lu dans un récit
d'un écrivain religieux que le bon Dieu aurait envoyé
des enfants autistes ou néanmoins handicapés à
des mères exceptionnelles, très fortes, justement
pour les mettre à l'épreuve: parmi les autres, j'aurais
très volontiers renoncé à ce "don",
surtout pour Luca.
Je suis certaine qu'aujourd'hui nombreux d'entre
vous ont retrouvé et partagé avec moi leurs tristes
expériences passées, mais, j'espère, d'une
façon moins douloureuse et avec quelques espoirs supplémentaires.
Ritvo E.R., Laxer G. Autisme, la vérité
refusée, Paris, Simep, 1983
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1976
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Torino, 1995
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dell'X fragile, Parigi, 1981.
Williains D. Nessuno in nessun luogo, Guanda, Parma,
1992
Tustin F. Prolezioni autistiche nei bambini e negli
adulti, Cortina Ed., Milano, 1991.
Les deux dernières années: observations et réflexions
Les derniers temps, j'ai examiné, de propos,
les comportements de Luca à diverses occasions durant
lesquelles nous étions souvent ensemble, seuls ou avec
son frère aîné Pierre-Louis ou avec des éducatrices
privées qui nous accompagnent de temps en temps: à
la maison, aux jeux, en public, en voiture, à l'hôtel.
CONCLUSION
J'avais pour intention de ne pas uniquement parler
de mon fils Luca: mais aussi de certains de ses compagnons autistes,
qui ont eu un iter thérapeutico-éducatif semblable
au sien: pour des raisons de discrétion je n'ai pas pu
recueillir assez d'informations pour pouvoir parler dignement
d'eux.
REFERENCES
Piaget J. La psychologie de l'intelligence, Paris,
Colin, 1967