La pathologie des autistes déficitaires est multiple: épilepsie, déficits moteurs, déficits auditifs , visuels, etc. En fait, on peut dire que l'autiste très déficitaire est un polyhandicapé (Volkmar) (Deykin) et seuls les bilans et une évaluation développementale approfondie permettent de préciser la nature et le degré des différents déficits constatés (Drillien) (Lelord).
Dans notre pratique nous voyons le
plus souvent des autistes, quel que soit leur âge chronologique,
avec un niveau développemental allant de un à deux
ans sur le plan moteur, une communication pratiquement nulle et
peu d'acquis. La plupart ne présentent aucun des acquis
propres à la seconde année.
Les apprentissages
Même pour un enfant normal, les temps d'apprentissage sont très longs. Il lui faut environ 2 ans pour être propre. La maîtrise de l'habillage lui demandera 4 à 5 ans. Il lui faudra plus de 6 ans d'apprentissage pour savoir lire couramment en mettant les intonations appropriées; et pour percevoir toutes les nuances de sens il lui faudra quelques années de plus. L'écriture va lui demander 3 à 5 ans d'effort.
Alors soyons indulgents pour un autiste
déficitaire: prenons en compte le retard développemental.
Si un autiste de 12 ans a un niveau développemental de
2 ans, on peut raisonnablement se dire qu'il lui faudra environ
2 ou 3 fois plus de temps qu'un enfant normal pour maîtriser
les gestes d'une autonomie simple telle que manger et qu'une aide
pédagogique importante sera nécessaire.
Les enseignements fondamentaux
Les capacités d'autonomie de l'autiste vont déterminer son avenir: la plupart du temps on surinvestit les apprentissages de type cognitif au détriment de l'apprentissage fondamental des autonomies de bases : manger seul, s'habiller, aller aux toilettes, etc. Il convient de mettre des repères pour simplifier la tâche chaque fois que cela est possible, par exemple avec un indice que l'autiste apprendra à rechercher et qui le mettra dans une situation de "déjà vu" donc de réussite
Cette rigueur est une notion essentielle pour les autistes. Ils savent alors par où commencer, ils ont des repères familiers.
Dans la plupart des cas, ils ne savent pas transférer ni généraliser. Il nous appartient donc de simplifier leur vie par une thérapie de développement (Bachrach). Ceci demande un effort de cohésion, de cohérence entre toutes les personnes qui s'occupent d'un autiste, et surtout avec la famille (Peeters).
La mise en place des activités d'autonomie nous demande constamment de repenser la façon de présenter l'activité:
L'enseignement de l'autonomie est
essentiel: qu'importe si l'autiste sait faire un tri de couleurs,
mais est incapable de s'habiller ou de manger seul.
I. Aspects moteurs
a/ Motricité générale
: Les autistes de bas
niveau n'ont généralement pas acquis de schéma
corporel ce qui peut expliquer l'allure "gauche" que
l'on observe si souvent. Ils ne savent pas placer leurs bras
le long du corps et marchent le plus souvent avec les avant-bras
à demi pliés. De même ils ne possèdent
pas le ballant des bras par rapport au corps quand ils marchent.
Ils ne recherchent pas une position d'équilibre postural.
Il convient donc de développer des activités physiques
(à terme, il serait bon qu'il en fasse environ 2 heures
chaque jour). La marche est la plus simple et la première
des activités à mettre en place.
b/ Motricité fine : Le
développement de la motricité fine repose sur une
bonne coordination oculomanuelle. Mais pour pouvoir travailler
efficacement, l'autiste doit apprendre à placer ses mains
sur la table en position médiane par rapport à son
corps. La maîtrise d'une bonne position assise est indispensable.
Il doit prendre progressivement conscience qu'il travaille mieux
quand ses mains sont contrôlées par la vision. Il
doit aussi apprendre à saisir les objets avec les deux
mains simultanément.
c/ Apprentissages à Mettre en Route
Il conviendra donc pour travailler
la préhension de mettre en place les activités de
manipulation qui permettront à l'enfant ou l'adulte autiste,
de progresser et d'acquérir les bases d'activités
significatives.
II/ La vision
La vision est une des acquisitions
fondamentales trop souvent ignorée dans les bilans. Se
contenter de vérifier la coordination oeil-main est insuffisant.
La connaissance du développement visuel (Ardouin) est
essentielle pour comprendre un certain nombre d'anomalies voire
de troubles observés chez les autistes.
I1 convient de vérifier :
- à quel stade du développement visuel se trouve l'autiste afin de mettre en place une rééducation adaptée aux capacités.
- S'il y a un déficit au plan visuel car on observe fréquemment une absence de suivi visuel et/ou de fixation. Le balayage est un des modes préférés et ne permet pas les acquisitions essentielles qui vont permettre à l'autiste de comprendre son environnement.
Un bon développement visuel
va déterminer une bonne motricité, une préhension
fine de qualité, des capacités d'apprentissage,
la structuration du moi.
Les retards de maturation neurologique,
souvent très importants, vont retentir sur la sphère
visuelle comme sur les autres sphères et doivent être
pris en compte dans l'évaluation. Les notions comme "ne
tient pas correctement les objets" ou "ne connaît
pas le bleu" sont imprécises, il faut alors se demander
si l'évaluation réalisée a pris en compte
le développement visuel. L'erreur serait de considérer
sa vision comme identique à la nôtre et donc de construire
des activités en fonction de notre propre vision.
III/ Autonomie personnelle
Le nourrissement est souvent négligé dans l'évaluation et la prise en charge: or c'est un acquis fondamental. (Couly)
a/ Une bonne mastication un temps double mastication-déglutition assurent un bon développement de la sphère buccale et par la suite une phonation et une articulation correctes.
La plupart du temps les autistes ne mastiquent pas, ont une déglutition primaire. A terme, ils ne peuvent éprouver de réelle satisfaction à manger, d'où, pour certains, la recherche constante de nourriture, voire la boulimie ou pour d'autres l'anorexie.
Pour faciliter la mastication qui
va rester très longtemps déficitaire il convient
d'éviter des repas où les autistes n'ont rien à
mâcher (cf. purée, viande hachée, etc.). I1
convient constamment de leur rappeler qu'ils doivent mastiquer,
en redémarrant l'activité par un geste ou un mot,
si nécessaire.
b/ APPRENDRE A MANGER SEUL
Certains autistes mutiques, ayant parfois atteint l'âge adulte sont encore nourris par leurs éducateurs ou leurs parents (la plupart du temps ces activités de nourrissement par autrui sont accompagnées de troubles importants du comportement (Trehin) : l'autiste va jeter l'assiette par terre, cracher, ou frapper celui qui le nourrit).
En outre, quand ce sont des aliments mixés qui sont donnés le problème est encore plus grave car il est évident la personne qui se charge de cette activité (parent ou éducateur), n'a qu'un temps limité pour le repas.
Ces problèmes vont avoir des conséquences dramatiques dans la vie des autistes : ne pas leur enseigner les actes fondamentaux de la vie c'est les condamner à une dépendance. Nous surhandicapons ces personnes et compromettons leur avenir.
Il nous appartient donc d'être très sélectifs dans le choix de nos objectifs:
Peut-être faut-il consacrer tout le temps individuel dont nous disposons pour apprendre à ces autistes à manger seuls (au détriment des activités proprement "pédagogiques").
Qu'importe s'il nous faut 2 voire
3 ou 4 ans pour que l'autiste puisse se nourrir seul. Cela va
le délivrer (et nous délivrer) d'un asservissement
insupportable.
IV/ La communication
a/ Un des éléments diagnostique de l'autisme est de vérifier l'absence de désignation, clest à dire l'incapacité pour l'autiste de montrer du doigt ce qu'il veut. Il va alors se mettre en colère ou encore va prendre la main de sa mère mais par lui-même ne pourra montrer ce qu'il désire.
Ce déficit (l'incapacité de demander gestuellement ou verbalement) va être la source d'un grand nombre de frustrations . Cela va entraîner colères, agressivité, pleurs inexpliqués.
On devra donc travailler la désignation
en priorité et toute personne impliquée dans la
prise en charge de l'autiste devra participer à cet enseignement.
b/ Mise en place du SAMU VERBAL: les mots pour agir
Voilà un des autres points essentiels. Nous mettons constamment les autistes en échec parce qu'ils ne peuvent comprendre ce que nous leur disons (nos phrases sont trop complètes, notre vocabulaire trop élaboré).
Il convient donc de se mettre d'accord sur les mots que nous devons employer avec eux pour leur permettre de comprendre, et donc de réussir.
Voici les mots, essentiellement des verbes, dont on a constamment besoin dans la vie courante et dont l'autiste aurra lui aussi besoin:
Prends, pose, donne (moi)
Regarde
Attends, viens
Assieds-toi, debout
Encore, etc;
V/ Les acquisitions fondamentales
Défaire est plus facile que faire
Tout enfant commence par enlever ses chaussons avant de savoir les enfiler, faire tomber une tour de cubes avant de savoir empiler les cubes. Il va donc falloir partir de cette notion pour aider l'enfant autiste à réussir les activités qu'on lui propose.
En effet lorsqu'il doit "défaire" (mettre un verre dans un évier, enlever ses chaussettes), il n'a pas besoin de chercher de repères aussi fins que pour "mettre" : les notions de centrage, de position (position du verre par rapport à l'assiette; d'envers, d'endroit pour les vêtements) disparaissent et le succès est pratiquement assuré.
Dans notre pratique nous distinguons 4 formes d'autonomie:
1. L'autonomie personnelle
- se déshabiller (placer les mains, les doigts en position adéquate pour aider l'autiste à maîtriser le geste.)
- s'habiller de la forme la plus simple jusqu'au boutonnage ou à savoir s'habiller en fonction du temps.
- se laver, etc.
Pour enseigner à l'autiste comment s'habiller, il faut lui donner des repères précis : toujours placer le vêtement à la même place.
On enseignera simultanément la notion gauche-droite
- Pour enfiler ou enlever,
toujours commencer par le bras gauche, le pied gauche
2. L'autonomie domestique
a/ Ranger ses affaires: il faut prévoir plusieurs corbeilles plastiques où l'enfant apprend à placer systématiquement, dans l'une ses chaussettes, dans l'autre ses slips, etc.
Il apprend ainsi la notion de rangement et celle de tri.
b/ Débarrasser la table : l'évier doit être facilement accessible (et non encombré) afin que l'autiste puisse placer facilement les couverts. Quand il le fera aisément, on lui fera placer son assiette, puis son verre.
c/ Mettre la table s'enseigne seulement quand la notion de débarrasser est acquise : les repères (position médiane du verre par rapport à l'assiette, place des couverts par rapport à l'assiette) étant plus difficiles à acquérir. On commence par mettre le verre DEVANT l'assiette, puis les couverts. Quand ces deux notions sont acquises, on apprend à positionner l'assiette par rapport à la table (et la chaise !)
d/ Faire la cuisine: travailler avec
des produits semi-finis ou pré-conditionnés (par
exemple la salade en sachet et les sauce salade toutes prêtes).
3. L'autonomie sociale
Sortir, se promener, aller faire les courses sont aussi à intégrer dans les apprentissages.
a/ Mais il faut commencer par organiser : prenons par exemple les courses : trop souvent les autistes vivent cette activité comme un cauchemar dépourvu du moindre sens. Ils voient leur mère s'agiter dans un magasin, toujours le même, courir en tous sens, lui interdire de toucher à tout alors qu'elle le fait (du moins en apparence).
On va donc leur enseigner qu'il y a une raison lorsque nous faisons des courses : à la maison on va leur montrer l'enveloppe d'un produit que l'on veut acheter et qu'ils aiment (avec des couleurs brillantes et vives de préférence). Puis on va les amener dans le magasin devant le rayon où se trouve ce produit et le leur montrer en leur présentant l'enveloppe du produit que l'on avait à la maison (appariement!) .
Travailler ainsi avec un produit pour eux, un produit pour la famille.
b/ Aller au restaurant : vive le fast food ! Même si les frites tombent par terre, personne n'y prête attention et l'on est, en général, très vite servi ce qui évite certains troubles du comportement.
c/ Emprunter différents moyens
de transport : voiture particulière, bus, train, etc.
Une préparation par familiarisation (on commence par parler
du train, puis on va le voir ; enfin on monte dans un wagon pour
un court trajet) s'impose.
4. L'autonomie professionnelle
Bien sûr avec des autistes déficitaires, cet objectif sera très limité. Le travail qui pourra être envisagé sera très simple, très structuré. Les autistes devront toujours avoir un encadrement renforcé.
Il faudra également anticiper
très tôt sur ces apprentissages compte tenu de la
lenteur des acquisitions, mais cela reste possible dans des limites
raisonnables. Ainsi on pourra démarrer précocement
une activité et la leur apprendre de bout en bout.
CONCLUSION
L'évaluation fine et les projets éducatifs développés à partir des thérapies développementales nous permettent d'envisager une progression réelle des autistes déficitaires.
L'enseignement de l'autonomie est une priorité absolue
Je voudrais ici introduire une définition toute personnelle bien plus qu'un trouble envahissant du développement, à mes yeux le problème majeur auquel nous sommes confrontés quand nous prenons en charge des autistes est celui du déficit massif des apprentissages.
L'autisme est un trouble massif des apprentissages
Car il faut tout, ou presque tout, apprendre à cet autiste, tout ce qu'un enfant ordinaire apprend de façon inductive ou déductive, tout ce qu'un enfant apprend par essai par erreur. L'autiste ne saura pas construire son monde d'apprentissage. La plupart du temps il lui faudra beaucoup plus de temps pour apprendre des choses extrêmement simples. Or toutes les joumées n'ont que 24 heures, nous devrons donc nous montrer réalistes : il nous faudra être sélectifs. Car il va falloir presque tout enseigner, tout apprendre à cet enfant autiste : à mâcher, à déglutir, à s'asseoir, à courir, à dormir, à prendre et lâcher volontairement un objet.
La plupart des autistes déficitaires
peuvent accéder à une autonomie relative, à
condition que, suffisamment tôt, nous mettions en route
les enseignement appropriés.
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3. Couly G. La succion, indice qualitatif de la maturation néonatale, Arch. Fr. Pédiatr. 1985, 42:743-45.
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