Asociación Española de Padres
de Niños Autistas

¿Qué es el "autismo infantil"?

¿Qué es el autismo?

Estas manifestaciones o síntomas comienzan siempre antes de los tres años de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la vida. Hay algunos niños en que el autismo se manifiesta después de un período de desarrollo aparentemente normal. En cualquier caso, los primeros síntomas del autismo suelen ser "insidiosos" y poco claros y es frecuente que provoquen, en los padres y familiares de los afectados, un vago sentimiento de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional.

Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño, que tiende a permanecer ajeno al medio, absorto, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el niño se muestra, por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón aparente. Frecuentemente, el primer temor que tienen los padres es el de que el niño pueda ser sordo, debido a su falta de interés por las personas y el lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaña de otros síntomas: muchas veces, las acciones del niño se limitan cada vez más, convirtiéndose en "estereotipias", que son movimientos "extraños" y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más "positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse o se pierden progresivamente. Casi siempre, estos primeros "síntomas" se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño autista, como los problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.

Es frecuente que, desde muy pronto, el niño autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales, reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este síntoma es el más característico, junto con el aislamiento, la evitación de las personas o indiferencia hacia ellas. Muchas veces se describe al niño como "encerrado en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas. La "comunicación intencionada", activa y espontánea, que suele desarrollar el niño normal desde los 8-9 meses, a través de sus gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy perturbada o limitada en los niños autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego", en una palabra, es la característica más evidente de su conducta.

Estas dificultades se manifiestan, con más claridad aún, a partir del año y medio o los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos en la adquisición del lenguaje. Algunos niños autistas tienen un desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisición de un lenguaje funciona] y "correcto", que luego se perderá o alterará seriamente con el desarrollo de la enfermedad. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor más definido, que suele llevarles a buscar el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia ocurre que, en esta edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado y no desarrolla el lenguaje o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el lenguaje de los demás y, muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada. Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los niños autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad.

El período que se extiende entre los 18 meses y los 4 ó 5 años es extraordinariamente importante para el niño normal: en él desarrolla su lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y la escuela, asegura sus recursos efectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, ésta suele ser la etapa más difícil y alterada de los niños autistas. Es frecuente que, a las deficiencias de su lenguaje, capacidad de emplear símbolos, comunicación y acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen los que existían previamente. Pueden aumentar las "estereotipias", dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencias a los cambios, muestras de excitación y ansiedad inexplicables. El niño puede permanecer largas horas ajeno a las personas y a otros estímulos del medio, realizando unas mismas acciones repetitivas, sin juego ni conductas de exploración. Además puede mostrar claras dificultades para aprender a través de la imitación y de la observación de la conducta de los demás.

Resulta difícil explicar con palabras la Rimportancia y amplitud de las alteraciones de los niños autistas en esta etapa. El lector puede imaginar a un niño encerrado en sí mismo, indiferente a los demás, ajeno a los estímulos, repitiendo una y otra vez unas mismas acciones sin sentido aparente. Pueden aparecer "autoagresiones". Es decir, conductas consistentes en golpearse a sí mismo. A veces, algunos niños autistas permanecen durante horas mirándose las manos, o balanceándose, poniendo los dedos o manos en posiciones extrañas. También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del medio: niños que parecen sordos pero se extasian con ligeros ruiditos o con música, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado, ignorando a las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones emocionales... en realidad el niño parece estar "solo", aunque los demás estén con él, y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje acentúan esta impresión. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente, estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal y, frecuentemente, una expresión inteligente.

Cuando el niño autista tiene esta edad (entre 2 y 5 años) es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional, después de muchas consultas a diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnóstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los 18 meses.

¿Cuál es la evolución posterior del autismo?

La adolescencia se acompaña de una acentuación de la evolución positiva en unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros. Debemos tener en cuenta que éste es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas las personas. También lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas. Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable.

¿Y el autista adulto?

El autismo fué definido por primera vez en 1943, por un psiquiatra austríaco llamado Leo Kanner. Desde entonces se han realizado muchas investigaciones buscando la causa de esta alteración. Ya hemos señalado que estas causas aún no se conocen. Sin embargo, los estudios realizados permiten llegar a algunas conclusiones que contradicen opiniones mantenidas durante varios años. Por ejemplo, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que el autismo no es una alteración de origen psicológico o familiar, sino biológico. Se han investigado y encontrado alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas, bioquímicas, inmunológicas de diversas clases. Los resultados actuales no son definitivos pero sí prometedores. Algún día se conocerán mejor las causas del autismo y ésto quizá lleve a una terapia más eficaz. Pero actualmente, aunque desconozcamos sus causas principales, ya podemos ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Con este objetivo de ayuda se creó en 1976 la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA) de España y se desarrollaron los servicios que esta Institución presta.

RECUERDA:

El autismo es una alteración severa del desarrollo y la comunicación que aparece antes de los 30 meses. Se dá en 4 niños por cada 10.000 y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas. Se desconocen sus causas, aunque la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que estas son de origen biológico. Hay cuatro características fundamentales que presentan todas las personas que padecen autismo: La alteración aparece precozmente. Tienen severas dificultades de comunicación y relación. Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias. Realizan acciones "ritualizadas"; se resisten a los cambios en el medio. La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales. Todos los autistas se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las distintas áreas de funcionamiento psicológico. El autismo puede manifestarse desde el comienzo de la vida o después de una evolución normal en el periodo de 0 a 30 meses. Los síntomas más frecuentes son: Del nacimiento a los 18 meses: Apatía y desinterés por las personas y los abrazos o mimos Llanto constante o ausencia inusitada de llanto. Movimientos repetitivos de balanceo, estereotipias de manos... etc. Problemas de alimentación y/o sueño. Sordera aparente. Falta de desarrollo de las pautas de comunicación anteriores al lenguaje. 18 meses a 4-5 años. Alteraciones del lenguaje o falta de este. Excitación, ansiedad difícilmente controlable. Resistencia a distintas clases de cambios. Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo... etc. Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el vestido, control de esfínteres... etc. Frecuentemente se presentan autoagresiones. Falta de imitación, simbolización y juego. Dificultades de relación. Despúes de los 4-5 años. Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos. Persistencia de alteraciones del lenguaje. Tendencia al aislamiento y dificultades importantes de relación.

A pesar de las graves dificultades de comunicación y conducta que tienen las personas con autismo, tenemos recursos para ayudarlos, a ellos y a sus familias. El primero de estos recursos es la educación. Como cualquier niño, el niño autista puede y debe ser educado. Para ser eficaz, su educación tiene que ser, casi siempre, muy personalizado y realizada por personas con un alto grado de especialización y profesionalidad y, desde luego, de comprensión y de entrega. Es necesario, además, que los educadores de los niños autistas posean un conocimiento profundo de técnicas y procedimientos capaces de desarrollar y ayudar a los niños. El objetivo de los educadores es el mismo que tienen las personas que educan a otros niños: hacerles más felices, más humanos, más capaces, más independientes, más comunicativos. Pero, en el caso de los niños autistas, estos objetivos sólo pueden lograrse, en muchos casos, cuando el niño es atendido de forma muy exclusiva y eficiente por el educador. Por eso, en los colegios de los niños autistas sólo hay tres o cuatro alumnos por profesor. Esto encarece mucho la educación (más, si tenemos en cuenta las necesidades de psicoterapia individualizada, tratamiento del lenguaje, psicomotricidad, etc.) pero es la única manera de lograr el desarrollo de muchos de los niños autistas. Hay niños, en realidad, que sólo aprenden cuando hay un profesional dedicado exclusivamente a ellos. Otros, en cambio, pueden llegar a integrarse en colegios normales y beneficiarse de esta experiencia. La mayoría necesita, durante mucho tiempo, una educación cuidadosamente programada, en un ambiente estable, familiar y con muy pocos niños.

Otra necesidad fundamental es la que tienen las familias de recibir orientación, formación y ayuda. Debido a las alteraciones de los niños autistas, sus familiares están sometidos a serias situaciones de tensión y es fácil que desarrollen sentimientos de frustración e impotencia si no reciben la ayuda profesional adecuada. La orientación, asesoramiento y formación de las familias son también necesarias para que el niño se desarrolle realmente, ya que una de las características de los niños autistas es su dificultad para "generalizar los aprendizajes" escolares a las situaciones extraescolares.

Por eso, es necesario que se mantenga una "consistencia" entre las pautas familiares y las escolares. Las experiencias de "escuelas de padres", asesoramiento familiar, formación de las familias en los procedimientos para tratar y educar a los niños autistas, son tan necesarias como los propios centros educativos.

Naturalmente, los niños autistas requieren asistencia psicológica y médica. Su aislamiento, alteraciones de conducta, dificultades especiales y de alimentación y sueño, problemas de comunicación y lenguaje, perturbaciones de atención y deficiencias de aprendizaje, imitación, juego, relación, etc. exigen una supervisión frecuente y la orientación de psicólogos y médicos. Podemos decir que los procedimientos psicológicos y médicos deben estar coordinados e integrados con los educativos para conseguir objetivos eficaces. Todo ello exige la formación de profesionales especializados en autismo, capaces de comprender y tratar las importantes alteraciones que presentan las personas con autismo.

En muchos casos, la supervisión y el tratamiento tienen que ser mantenidos durante toda la vida del autista. Este hecho plantea la necesidad de crear centros adecuados para los adultos autistas, ambientes ajustados a sus necesidades. Esta es una de las necesidades mas urgentes que tenemos actualmente: la de poder completar la labor educativa y terapeútica con centros de adultos en que estos puedan sentirse lo mejor posible, ejercer la autonomía alcanzada, realizar actividades que llenen su vida de sentido y permitan subdesarrollo emocional. Algunos autistas se desarrollan hasta el punto de poder integrarse prácticamente en el complejo mundo de las personas "normales", pero otros muchos tienen que ser asistidos, ayudados, orientados durante toda la vida. Para las familias de muchos es una grave preocupación el pensar en el futuro, en el momento en que los padres falten, en la actual carencia de centros adecuados para atender a las necesidades del autista adulto.

La educación, el asesoramiento familiar, la atención psicológica y médica, la creación de centros e instituciones que puedan atender a los adultos son las necesidades a corto plazo de los autistas. El recurso principal de ayuda a largo plazo es la investigación. La esperanza de curación del autismo depende de los esfuerzos y avances de los investigadores en la búsqueda de causas y procedimientos terapeúticos. Hasta ahora, el autismo ha sido "reacio" a mostrar sus secretos y es aún muy desconocido en sus mecanismos íntimos, pero esto no debe llevar a pesimismo o a abandonar los esfuerzos de investigación. Sus resultados pueden ser a largo plazo pero tienen una importancia fundamental.

Finalmente, la última necesidad esencial de Flas personas autistas es la de ser comprendidas y aceptadas. Es decir, es preciso desarrollar una mayor sensibilidad social hacia sus problemas y necesidades. Cada uno de nosotros puede contribuir a ello con sus recursos intelectuales, emocionales y materiales. Muchos de los problemas de las personas con autismo se resolverán cuando todos nos convenzamos de que el autismo no es ajeno a nosotros y exige la colaboración de todos los que puedan sentirse integrados en la empresa de incorporarse a los demás a un mundo significativo y humano.

RECUERDA:
Entre las necesidades más importantes de las personas autistas y sus familias están las siguientes: Educación adecuada e individualizada. Orientación, formación y ayuda a las familias. Asistencia psicológica y médica. Creación de centros para adultos autistas. Investigación de las causas y tratamiento del autismo. Conciencia social de la problemática de las personas autistas y sus familias.

¿Qué es la Asociación de Padres de Niños Autistas? (APNA)?

APNA no nació con la meta de ser la asociación de un pequeño grupo de familias que tienen a sus hijos en un colegio determinado, sino con una vocación más general: la de ayudar, por distintos medios, a los niños autistas y sus familias, sensibilizar a la sociedad sobre sus problemas, crear o fomentar instituciones capaces de enfrentarse con ellos, colaborar con la Administración Pública en el intento de buscar soluciones. La idea directriz de solidaridad entre todas las familias afectadas, y de la sociedad y la Administración con ellas, siempre ha guiado las actividades de la Asociación. Siempre se ha tratado de resolver los problemas allí donde se dan y no de limitar la acción de la Asociación a un pequeño grupo de familias más o menos privilegiadas. Con esta filosofía, se han realizado actividades de los siguientes objetivos:

1. Asesorar y comprometer a la Administración Pública en la resolución de los problemas de los autistas y sus familias, a través de reuniones, estudios, etc. y de la representación de la problemática de los autistas en el Real Patronato de Educación Especial, que es el máximo órgano asesor de la Administración Pública en lo referente a la problemática de las personas con necesidades especiales.
2. Interesar a los profesionales adecuados y promover su formación y especialización en la problemática del autismo, a través de conferencias, seminarios, simposiums y de la organización, cada año, de un curso de especialización de educadores y terapeutas de niños autistas.
3. Formar a los padres y familiares, para hacerlos capaces de comunicarse mejor con sus hijos y resolver positivamente sus dificultades, mediante la organización de escuelas de padres, actividades familiares, actividades de ocio(p.e.AlberguesdeVeranoparalosniños,etc.).
4. Sensibilizar a la sociedad y contribuir a un mejor conocimiento y comprensión de los problemas de los autistas y sus familias,' mediante campañas de prensa, radio y televisión, conferencias públicas, edición de folletos y publicaciones sobre los problemas de los niños autistas, etc.
5. Ayudar a cada niño y su grupo familiar en particular, creando un servicio de diagnóstico, orientación y asesoramiento familiar, que proporciona evaluación, asesoramiento y programas a las familias con hijos autistas o con sospechas de esta alteración.
6. Estimular y promocionar la investigación sobre autismo, tanto la más relacionada con las causas de la alteración, o los mecanismos psicológicos en personas con autismo, como la más práctica y directamente aplicable, sobre problemas epidemiológicos, situación asistencial en nuestro país, desarrollo de técnicas de diagnóstico y educación y construcción de programas y procedimientos educativos y de terapia.
7. Asesorar y ayudar a las fami ' lias en problemas. legales y administrativos, coi-no los relacionados con obtención de becas y ayudas, tutoría, etc. y atender a las necesidades específicas de carácter legal, contribuyendo a adecuar leyes y decretos para la protección y ayuda de las personas autistas y sus familias.
8. Establecer una colaboración e intercambio de información con asociaciones españolas e internacionales de autismo. APNA ha promovido la creación de numerosas asociaciones en nuestro país y en varios paises latinoamericanos y es miembro fundador de la asociación "Autismo-Europa", habiendo participado en numerosas conferencias y congresos internacionales sobre la problemática del autismo y sus soluciones.
9. Promover la obtención de recursos para atender a las necesidades educativas, terapeúticas y asistenciales de las personas con autismo, a través de actividades culturales y de ocio, captación de socios colaboradores y solicitud de los recursos públicos necesarios.
10. Creación de centros educativos para niños autistas, unidades de estimulación precoz y centros de adultos. APNA ha puesto en funcionamiento dos centros educativos (uno de ellos, internado), proporciona asistencia ambulatorio cuando es necesario, y tiene un centro de adultos para favorecer su actividad funcional en tareas y su inserción en un medio adecuado. Además, posee diversas unidades de estimulación precoz y otro centro escolar. En los centros de APNA no sólo se diagnóstico y educa o trata a los niños, sino que se realiza una labor de formación de las familias y de nuevos profesionales que puedan cubrir las nuevas necesidades existentes.

Naturalmente, las metas anteriores sólo han podido cubrirse gracias a la realización de un trabajo duro y, por parte de muchas personas, desinteresado y a lo largo de varios años. También ha contribuido la filosofía de la Asociación, que se basa en la idea de que sólo es posible lograr un trabajo eficaz y de calidad si se parte de una organización adecuada y de asesorías suficientes. El órgano máximo de decisión es la Asamblea General, que se compone de todas las familias que forman parte de APNA. La Asamblea elige una Junta Directiva, que es el máximo órgano ejecutivo, y delegados que la representan ante esajunta, así como un interventor. La junta cuenta con asesores técnicos, jurídicos y económicos y de ella depende la gerencia de la Asociación y la Secretaría General. Las actividades concretas están subdivididas en servicios (de formación e investigación, asistenciales y de actividades socio-culturales), administración (departamentos de socios y personal y departamento económico) y secretaría de relaciones externas. Estas secretarías, y departamentos funcionan de una forma coordinada con la meta común de favorecer y ayudar a las personas autistas y sus familias, de forma directa o indirecta.

Sin embargo, más importante que la propia organización es el espíritu de colaboración y ayuda con que se realiza el trabajo en APNA, el sentimiento de que se realiza algo que merece la pena y la meta final, que está guiando todas las actividades de la Asociación: contribuir a que los niños y adultos autistas se realicen como seres humanos, con todo lo que ello implica.

RECUERDA:

APNA es una Asociación de Padres de Niños Autistas, y su objetivo fundamental es promover el bienestar de las personas autistas, en todos los aspectos. No se trata de una asociación vinculada a un solo colegio o grupo de familias, sino que parte de la idea de solidaridad entre todas las familias con un miembro autista. Ha realizado actividades de: Asesoramiento a la Administración Pública. Organización de sistemas de especialización de profesionales en la educación de los niños autistas. Ayuda y formación a las familias. Campañas de sensibilización social. Creación de servicios de diagnóstico, orientación y asesoramiento a las familias. Estímulo de la investigación sobre autismo. Asesoría legal y administrativa a las familias de autistas. Intercambio de información con asociaciones de .otros paises. Obtención de recursos para contribuir a mejorar la educación de los niños autistas y los servicios a ellos y sus familias. Creación de centros educativos y organización de servicios de asistencia ambulatorio y atención temprana. La realización de estas actividades ha sido posible por la contribución desinteresada de muchas hersonas, una organización coordinada y eficaz y un espíritu de colaboración y ayuda, basado en la meta constante de contribuir al mayor bienestar y realización htimana de las personas que padecen autismo.

Los Servicios de la Asociación de Padres de Niños Autistas

1. Servicios no-escolares en la sede de APNA.

   En la propia sede de A.P.N.A. (calle Navaleno, 9, 28033 MADRID) se realizan servicios de diagnóstico de casos con sospechas de autismo, así como actividades de orientación y ayuda sistemática a las familias. La Asociación cuenta, en su sede, con un servicio de atención para ninos pequeños autistas, en edades preescolares, a los que se trata mediante sistemas específicos y adaptados de atención temprana. También se coordinan, desde la sede de APNA, servicios de atención ambulatorio, que proporcionan tratamientos individuales, en sus propios domicilios, a niños y adultos autistas que requieren ese tipo de atención. Además, en la sede de APNA, se realizan servicios de asesoría técnica, administrativa y legal para las familias de autistas.

   Para estas familias, la sede de APNA es un Plugar donde se establecen contactos con otras familias que tienen problemas semejantes y se obtiene apoyo, consejo y orientación, siempre que es necesario. En ocasiones, se organizan "Escuelas de padres", que brindan orientación y recursos a los familiares de personas con autismo, proporcionándoles formación adecuada para ayudar a sus allegados autistas y para enfrentarse a los problemas familiares. También se realizan, en la Asociación, ciclos de conferencias sobre temas de interés para las familias.

   La Asociación de Padres de Niños Autistas no sólo proporciona formación, apoyo y orientación a los padres, sino también a profesionales. Organiza anualmente un curso de formación de profesionales (profesores, psicólogos, pedagogos, asistentes sociales, etc.), que reciben sesiones teóricas de formación en la sede de la asociación, y realizan prácticas en los centros dependientes de ella. Además de estos cursos más extensos, se organizan anualmente otros más breves (de una semana de duración aproximadamente) a los que asisten profesionales que desean adquirir un conocimiento más profundo de distintos aspectos relacionados con el autismo.

   Finalmente, en la sede de APNA, se mantiene un fondo documental y bibliográfico sobre autismo, y se realizan las actividades de coordinación de servicios y. administración, así como actividades de tipo cultural destinadas a la recaudación de fondos.

2. El centro "Leo Kanner".

   En este momento, APNA cuenta con dos centros escolares: el centro "Leo Kanner" y el internado de Belvis de Jarama. El "Leo Kanner" fue el primer centro escolar organizado por la Asociación de Padres de Niños Autistas. Los niños acuden, en calidad de mediopensionistas, y realizan en él todas las actividades escolares y terapeúticas destinadas a aumentar su capacidad y desarrollo y favorecer su bienestar. Creemos que, desde su creación, el "Leo Kanner" ha proporcionado una educación que tiene cada vez más calidad. Cada niño es tratado en función de sus necesidades específicas y con un programa individualizado, en sesiones individuales y de grupo destinadas a aumentar su competencia para relacionarse con los demás, su capacidad de entender el mundo que le rodea, de comunicarse a través del lenguaje, de realizar actividades pedagógicas y de autonomía personal. Con la incorporación de un niño al "Leo Kanner" se realiza una evaluación psicopedagógica y, a partir de ella, se elabora un programa educativo personalizado, que se revisa periodicamente. Además, en el Centro se forman, en la práctica, nuevos profesionales y se prepara a los padres y familiares para que puedan ayudar a sus hijos. Estas actividades se completan con la observación constante y la investigación controlada, destinadas a descubrir y desarrollar nuevas formas de terapia eficaz. Todo ello es posible por el trabajo de un equipo capacitado y coherente, entregado a los niños del Centro, que son el núcleo de preocupación y entrega.

3. El internado de Belvis de Jarama.

   Belvis de Jarama añade a lo anterior el hecho de ser un internado, o mejor una "gran familia". Es un centro para niños autistas que por exigencias relacionadas con su propia alteración o las condiciones familiares (y de atención escasa en bastantes regiones de nuestro país), tienen que estar internos. El Centro está en el pequeño pueblo de Belvís de Jarama, en un ambiente físico y humano que favorece la integración de los niños. Realiza actividades de formación de padres y profesionales y de investigación y tiene la meta esencial de desarrollar la autonomía, cooperación e integración de los niños que acuden a él. En este caso, también, el trabajo entregado y eficaz de los profesionales de Belvís, y su capacidad, constituye n la base de los buenos resultados obtenidos. El centro de Belvís tiene, además, el objetivo de "servir de puente" para 20 los adolescentes próximos a integrarse en actividades pre-laborales adultas.

4. Residencia de adultos autistas "María Isabel Bayonas".

   Las actividades de los centros "Leo LKanner" y de Belvis de Jarama adquieren su sentido cuando se proporcionan a los adultos autistas posibilidades de desarrollar las habilidades adquiridas en la fase escolar, de tener una actividad funcional y vivir en un ambiente adecuado. Actualmente, la preocupación mayor de las asociaciones de autismo de todo el mundo es la de brindar a los adultos posibilidades y recursos para tener una vida significativa, lo más activa posible y en que no se desperdicien los logros escolares. Son bastantes los adultos que, debido a las condiciones familiarres o personales, requiren una atención residencial, que cubra, de forma completa, sus necesidades personales de trabajo, ocio y actividad significativa.

   Estas han sido las razones que han llevado Ea la Asociación a crear la Residencia de adultos autistas "María Isabel Bayonas", situada cerca del centro de Belvis de Jarama. En la residencia, conviven 30 adultos autistas, a los que se les proporciona una atención permanente. Desarrollan actividades ocupacionales dentro de sus posibilidades y niveles, y se procura que lleven una vida lo más activa y significativa posible, respetando las características propias de la edad adulta. El centro cuenta con los servicios (psicológicos, médicos, de educación permanente, de talleres, etc.) que son necesarios para los adultos autistas que son atendidos en él, que generalmente pertenecen al grupo de personas autistas con niveles de desarrollo más bajos y que, por ello, requieren una atención y apoyo permanentes y no pueden vivir con independencia. La residencia "María Isabel Bayonas" parte del principio de que, por muy bajos que sean los niveles de desarrollo de las personas autistas, siempre es posible mantener la labor educativa, mejorar sus condiciones de vida y proporcionarles una vida lo más activa y satisfactoria posible. Constituye, sin duda, uno de los servicios más necesarios de la Asociación de Padres de Niños Autistas.

5. El proyecto de Villatobas.

   La residencia para adultos "María lsabel Bayonas" no cubre todas las necesidades de atención de "vida completa" para adultos autistas. Algunos adultos con autismo pueden incorparse a una vida relativamente independiente y a un trabajo "externo", pero son muchos los que necesitan continuidad en el medio, atención permanente y apoyo profesional constante. Muchos los que no pueden llegar a desarrollar pautas de vida y trabajo independiente. Estos son, además, los que presentan niveles más bajos de destrezas y alteraciones más marcadas de conducta. Requieren vivir en medios poco complejos, bien controlados y que les aseguren la posibilidad de desarrollar actividades funcionales y conservar o acrecentar sus destrezas limitadas.

   Por ello, uno de los proyectos más importantes de APNA es la creación de un nuevo centro de adultos, en una zona rural, que permita la realización de actividades agropecuarias, adecuadas a las posibilidades ocupacionales de los residentes, y que proporcione (como la Residencia "María Isabel Bayonas") una alternativa "global" de vida. En este centro, cuya creación está prevista en los próximos años, los adultos integrados realizarán una actividad funcional, que impedirá su deterioro, a la vez que favorecerá su desarrollo armónico y realización humana.

   Todo está previsto para estas metas: las actividades a realizar, el lugar (Villatobas, en Toledo), los planos arquitectónicos, la organización del centro. Sólo faltan... medios.

   Tú puedes ayudar a las personas autistas.

   Lo de los medios y recursos es, quizá, algo en lo que tú mismo puedes echar una mano. Esta es una buena alternativa para contribuir a que una persona que padece una alteración de la que no tiene culpa, pueda incorporarse mejor al mundo de la comunicación humana. Pero, sobre todo, son tu comprensión y sensibilidad los recursos fundamentales con que cuentas. La mejor manera de ayudar a los niños y adultos autistas a.comprender las complejas formas de comunicación y estructura del mundo de sus semejantes, consiste en comprender nosotros algo su complejo mundo lejano...

RECUERDA:

APNA mantiene servicios en su sede (Navaleno, 9, 28033 MADRID) de: Diagnóstico de casos con sospechas de autismo. Orientación y evaluación de personas con autismo. - Atención temprana de niños pequeños autistas. Coordinación de atención ambulatorio, a domicilio, de casos que la requieren. Asesoría técnica, administrativa y legal de las familias con personas autistas. Formación de padres de autistas. Formación de profesionales, mediante cursos largos o cursillos más breves. Documentación e investigación sobre autismo. APNA atiende a personas con autismo en varios centros: El Centro "Leo Kanner", en el que los niños autistas reciben una atención educativa adecuada en régimen de media-pensión. El internado de Belvis de Jarama, que proporciona servicios educativos y de resistencia. La Residencia de adultos autistas "María Isabel Bayonas", que proporciona una alternativa de atención completa para adultos que requieren apoyo permante. APNA tiene el proyecto de crear un nuevo centro para adultos autistas, con una alternancia de atención total, en la localidad de Villatobas. Tú puede ayudar a las personas autistas.